Clemi-Krankenhaus


06.04 - Endlich

Die letzte Nacht verging wie im Flug und der erste Teil des Morgens ebenfalls. Nach einem schnellen Frühstück im Zoo Café ging es an diesem sonnigen Tag anschießend ins Clemi. Der Empfang war anders als erwartet. Die diensthabende Stationsärztin kam gleich auf uns zu und wollte uns zu verstehen geben, dass wir recht bald mit dem Kleinen die Station verlassen sollten, da sich in der letzten Nacht zwei weitere Kinder mit Rota-Viren infiziert haben. Nun, wir blieben. Haben schließlich den anderen K-Schwestern versprochen, sich von Philipo verabschieden zu können.
So wurde der Kleine noch in der mit den wilden und bösen Rota-Viren kontaminierten Station gebadet und um 11:00 ein letztes mal gefüttert. Zwischenzeitlich schaute immer mal wieder eine K-Schwester rein und gegen 13:15 haben sie sich alle (Doris, Susanne, Andrea, Antje und Kathrin) schweren Herzens vom Phil verabschiedet. Es wurden noch einige Bilder gemacht und dann ging es nach Hause.


Phil und seine "Schwestern"

05.04. - Nur noch eine Nacht !!

Wie ich es befürchtet habe: nachdem Phil vor einigen Tagen bereits vom hausinternen Alarmsystem abgestöpselt wurde und er seinen eigenen Pulsoximeter (Puls- und Sättigungsmesser) benutzen muss, haben wir Phils CO2 Messer mitgebracht, da der bisher benutzte vom Clemi für ein anderes Kind benötigt wird.
Heute Nachmittag dann, nach unserem Spaziergang auf der Berger und zwei Bällchen Eis für 2,70 Euro, waren einige Geräte, die Phil nicht mehr benötigt, abgedeckt. Jetzt fehlt nur noch, dass der Kleine morgen früh in seinem Maxi Cosi auf gepackten Koffern vor der Tür auf uns warten muss.

Massenepidemie: Seit kurzer Zeit ist jetzt auch das vierte Kind an Rota erkrankt. Es wird Zeit, dass wir hier verschwinden. „Papa, fahr schonmal den Wagen vor.“

04.04. - Zweisamkeit

Ein merkwürdiges Gefühl macht sich bei Mama und Papa breit. Nur noch wenige Tage oder eigentlich Stunden und dann werden aus Teilzeit-Eltern professionelle Vollzeit-Eltern. Deswegen haben sich Mama und Papa entschieden, an diesem letzten Samstagabend lecker essen zu gehen.

Für dieses tolle Ereignis wurde das Suvadee im Baumweg ausgesucht. Seit Jahren bei den Eltern bekannt und hin und wieder auch mal besucht.
Hmm...klingt schonmal ganz gut. Wäre da nicht: die leicht genervte Bedienung, die horrenden Preise für die spärlich bedeckten Teller mit Vorspeisen und die drei Euro für das zweites Gedeck, da Mama und Papa sich ein Hauptgericht geteilt haben. Und weil es da so romantisch war, waren Mama und Papa nach höchstens 45 Minuten wieder auf dem Weg zum Auto.

03.04. - Rota-Viren

Letzte Woche wurde der damalige Zimmergenosse vom Phil in ein anderes Zimmer gebracht, da er sich die Rota-Viren eingefangen hat. Um eine Ansteckung auf Phils letzten Tagen in der Klinik zu vermeiden, haben die K-Schwestern den kranken Jungen gegen ein „gesundes“ Mädchen ausgetauscht. Und wie es der Zufall so will, hat dieses Mädchen jetzt auch die Rota-Viren. Philipo hat zum Glück keine Anzeichen. Stuhlprobe wurde überprüft und für OK befunden. Es bleibt also spannend. Theoretisch wird Rüberatz die Klinik nach 3x Schlafen verlassen.

Gegen Mittag sind K-Schwester Lisa und Barbara ein letztes Mal zum Kleinen gekommen um ein Erinnerungs-Photo zu machen und K-Schwester Katrin hat Mama und Papa verboten, am Montag vor 12:00 mit dem Kleinen zu verschwinden.

Unser „Womanizer“ scheint hier allen den Kopf verdreht zu haben - beste Voraussetzungen, um dann später mit Papa einige Chickas aufzureissen. Natürlich nur für Phil, denn Papa ist ja mit Mama glücklich verheiratet.

02.04. - Abschied

Die Tage des Abschieds rücken näher und schon beginnen sich einige Schwestern schweren Herzens vom Kleinen, der Mama und dem Papa zu verabschieden. Ist irgendwie ein merkwürdiges Gefühl.

Am späten Nachmittag wurden Phils Nervenleitgeschwindigkeit getestet. Das fand er gar nicht gut und die Ärztin war sehr beunruhigt, da kein Absauggerät, kein Sauerstoff und andere wichtige Geräte vorhanden waren, um einem Zwischenfall entgegen zu beugen. Mama und Papa haben das im Gegensatz zur Ärztin sehr locker gesehen und alles ist gutgegangen.

Da die Kabel des neuen Highend Messgeräts nicht für Phils Größe ausgelegt waren, hat die Ärztin das alte Gerät benutzt, dass bis vor kurzem das Standardgerät war. Und das Beste ist, beim Hochfahren des Rechners erschien das Logo von „Windows 3.11 for Workstation“. Isch geh kaputt!! Das Nervenleit-Dingsda-Mess-Teil arbeitet noch mit Win 3.1. Absolut krass !!

Bilderbuch: Mama hat Phil sein Bilderbuch gezeigt und daraus vorgelesen. Es scheint ihm sehr zu gefallen, denn mit aufmerksamen weit offenen Augen betrachtet er die bunten Aquarelle. Man sieht regelrecht wie er mit seinen Augen die einzelnen Bilder abtastet.

01.04. - Klinikum Darmstadt

So wie es aussieht, hat Phil einen Termin in einer Darmstädter Klinik bekommen.
Er wird dort vom 27.04. bis ca. 29.04. einige Tage verbringen, um sich hinsichtlich des Schluckens näher untersuchen zu lassen.

Mittlerweile haben wir alle Geräte für den kleinen Rüberatz bekommen. Sein Zimmer ist besser eingerichtet als die meisten Arztpraxen und sollte irgendwann mal ein Einbrecher alles mitnehmen wollen, kann er sich damit sicherlich bei ebay eine goldene Nase verdienen. Nicht das es falsch verstanden wird, dies ist kein Aufruf!! Das Clemi scheint davon Wind bekommen zu haben, denn plötzlich fehlt Phils großer Monitor und wir haben nur noch seinen eigenen kleinen Monitor im Einsatz. Bin mal gespannt, was noch alles verschwindet.

31.03. - Abgänger

Phil hat heute auf seinen letzten Tagen in der Klinik vom Papa ein Abgängerschild bekommen, welches auch gleich so an die Fensterscheibe der Zimmertür gehängt wurde, dass jeder Vorbeilaufende sehen kann, wie lange es noch bis zur Entlassung dauert. Die 7 ist bereits durchgestrichen. Nur noch 6 Mal schlafen …

In letzter Zeit beginnt Philipo einen auf Schauspieler zu machen. Bisher war er immer recht ruhig, aber seit neustem fängt er an sein Gesicht zu verziehen, wenn er etwas Aufmerksamkeit möchte. Scheint gut zu klappen, denn wenn Mama oder Papa sich dann mit ihm beschäftigen, freut er sich.

28.03. - 07:00 … alles unverändert

Außerdem lutscht Philipo seit heute Daumen. (Eintrag von Mama, die sich kurz hält.).

27.03. - 07:00

Eine markante Uhrzeit. Denn am 24.03 um 07:00 Uhr, also vor etwa 72 Stunden, war Phil das letzte mal an der Maschine. Seit dem atmet er alleine.
CO2: 41 - 43
Atemfrequenz: 45 - 60
Sättigung: 97 – 100%.

26.03. - Update Körperdaten

Körperlänge: ca. 67,5cm
Körpergewicht: 5190 Gramm
Mahlzeiten: nach wie vor 5x
Das rechte Ohr immer noch sehr stark knickgefährdet, wird in naher Zukunft auch nicht besser, da Phil an dem Teil ordentlich rumknetet. Papa wird es erstmal zu Hause "festtapen".
Haarfarbe wird immer heller.

25.03. - Quak, quak

Unser Rüberatz, hat momentan die quak quak Phase. Jedes mal wenn Papa oder Mama die Ente oder den Frosch nachmachen, schmeisst sich Philipo vor Lachen förmlich weg. Anscheinend ist Papa beim Quaken so laut, dass mittlerweile alle K-Schwestern darüber bescheid wissen und Phil jetzt eine Ente bekommen hat, die per Druckknopf 3x hintereinander quakt. Tja, irgendwie klingt sie nicht so authentisch wie Papa, denn Philip beachtet sie gar nicht wenn sie quakt.

Was Mama und Papa so nebenbei aufgefallen ist: Philip versucht sich in letzter Zeit steif zu machen, wenn wir ihn in den Arm nehmen wollen und was wir anfangs als Kauversuche interpretiert haben, könnten die ersten Sprechversuche sein. Wir können zwar alle nichts hören, aber der Kleine plappert eifrig vor sich hin und Papa macht natürlich mit - zwei Fische die sich unterhalten.

24.03. - 24h

Gegen 01:30 in der Früh sind Phils Werte etwas angestiegen, so dass die K-Schwestern entschieden haben, ihn zur Erholung an die Beatmungsmaschine anzuschließen. So hat der kleine Superheld 46,5 Stunden am Stück selbst durchgeatmet.

Nach einer Pause hat er dann wieder um 07:00 seine feuchte Nase aufgesetzt bekommen. Mal sehen, wie lange er es jetzt schafft.

Sollte sich jemand fragen, ob wir enttäuscht sind, dass er wieder an die Maschine musste, so kann ich nur sagen: „Wir sind mächtig stolz, dass unser Philipo so lange alleine geatmet hat.“

Papa hat sich den Nachmittag frei genommen, denn heute soll die Krankenpflege-Tante und die Techniker-Onkels kommen, um zum einen die weiteren Schritte im Bezug auf Krankenpflege zu besprechen und zum anderen einige der Geräte und Accessoires entgegen zu nehmen.

Die Krankenpflege-Tante war ganz nett - da sie aber nur die "Checkerin" war, um alles abzuchecken, sind wir nun auf die eigentlichen Krankenpflegerinnen gespannt. Mal sehen was da für "Tanten" kommen.

Die Techniker-Onkels waren auch ganz nett, haben Spritzen, Magensonden, schicke feuchte Nasen mit grellgrünen Filter und viele andere Accessoires, aber auch die Sauerstoffbombe, den CO2 Messer und den mobilen kleinen Monitor mitgebracht. War fast wie Weihnachten heute, überall standen Kisten und Kästen im Zimmer. Nächste Woche kommen die restlichen Geräte, was noch an Kruschelsachen fehlt und Philips Hightec Bett.

Übrigens: Philips Entlassungstermin ist der 06.04. - haben wir heute festgelegt und wurde von den Ärzten bewilligt. Quak quak, es geht nach Hause.

23.03. - Neuer Rekord

Seit dem 22.03. um 03:00 früh atmet Philipo durch seine feuchte Nase.

Mittlerweile ist es der 23.03. ca. 14:00 und er hält Mama und Papa weiterhin in Atem.
So hängt er an der feuchten Nase ohne Unterbrechung mit einer Professionalität, als hätte er seit Anbeginn nicht anders geatmet.

22.03. - Transportversuche

Heute hat sich Papa die K-Schwester Susanne geschnappt, um verschiedene Tragegriffe und Hebetechniken zu üben. Bei Ihr sieht es ganz leicht aus. Bei der Mama übrigens auch. Aber Papa ist total verkrampft und unbeholfen, wenn es darum geht, den Kleinen in den Arm zu nehmen. Nach mehrmaligen Versuchen und Phils verstörten Blicken hat er es aufgeben. Naja, da haben zumindest die K-Schwestern wieder was zu lachen. An Aufgeben ist aber nicht zu denken, wäre gelacht, wenn Papa das nicht schafft.

22.03. - Handgreiflichkeiten

Philips Augen Hand Koordinationen werden immer besser. Zielsicher greift er nach Papas Mund und Nase, um diese zu drücken. Wenn Mama mit ihm schmust oder ihn streichelt hält er sich meistens an Ihrer Hand fest. Besonders mag er es, wenn in seine Hand gepustet wird und er dabei lachen kann und weil es Ihm so viel Spass macht, hält er dann auch seine Hand hin.

Körperdaten-Update:
Körperlänge: ca. 65cm
Körpergewicht: 5100 Gramm
Mahlzeiten: 5x 150 Gramm (7:00, 11:00, 15:00, 19:00 23:00)
Das rechte Ohr immer noch sehr stark knickgefährdet.
Haare recht lang und relativ dicht geworden, aber leider doch nicht strohblond, wie ursprünglich gedacht.

Nachtrag: Mama und Papa versuchen den Spaziergang mit Philipo zur täglichen Routine werden zu lassen. Routine? Wie langweilig! Diesmal hat zwischen dem Roten Kreuz Krankenhaus und dem Zoo der Akku des Monitors seinen Geist aufgegeben. Nun, Mama war auf dem letzten Stück bis zum Clemi sichtlich nervös ...

21.03. - Zweiter Spaziergang

13:00 Uhr, 7 Grad und blauer Himmel mit ganz viel Sonnenschein. Beste Voraussetzungen für einen Spaziergang. Also wurde der Kleine angezogen, das Equipment zusammengetragen und der Ausflug geplant. Damit es nicht ein langweiliger normaler Ausflug wird, haben wir keine K-Schwester mitgenommen und somit die Spannung erhöht. Hat alles wunderbar geklappt. Über den Sandweg zur Berger und zurück. Fast eine ganze Stunde waren wir unterwegs und es gab keinen Zwischenfall – somit sind wir nun auch für Ausflüge mit dem Rüberatz zertifiziert.

19.03. - Papas zweite Mal

Zum Glück ist Papa jetzt zertifizierter Kanülen-Wechsler vom Dienst! Mama musste heute etwas früher das Krankenhaus verlassen, da sie zum Zahnarzt musste. Laut Philipos Stundenplan war wieder mal ein Kanülenwechsel angesagt. Oh je, Papas zweite Mal und diesmal ohne die Mama, dafür mit K-Schwester Rebekka - was für ein Thrill. Hat aber alles wunderbar geklappt. Der nächste Level wäre dann die Kanüle ganz alleine zu wechseln.

Aus sicherer dunkler Quelle heisst es, dass das Verlegen der Magensonde durch die K-Schwestern eine Spende von 10,- Euro für die Kaffee-Kasse mit sich zieht. Sollte uns dies passieren, könnten wir auf Nikas Vater zugreifen, der es mit K-Schwester Doris eingehend geübt hat. Ach ich vergass, Nikas Papa hat es gestern, trotz mehrmaligen Versuchen, nicht geschafft, die Magensonde zu verlegen. Wir werden wohl auf Nikas Mama zugreifen müssen, die gleich beim ersten Mal erfolgreich war.

18.03. - Ohne Monitor

In der Monitorschulung des DRK wurde uns Nahe gelegt, dass eine schrittweise Entwöhnung vom Monitor von Vorteil wäre, um nicht in eine Abhängigkeit zu verfallen und bei einem Entzug auf „Turkey“ zu sein. Kurzum, Papa hat die Zustimmung der Ärzte eingeholt und ab jetzt wird der Monitor immer mal wieder für einige Stunden abgeschaltet und der Nervenkitzel auf den letzten Tagen hier im Clemi erhöht. Was muss man sich als Elternteil doch alles ausdenken, um den Kampf gegen die Langeweile zu gewinnen.

16.03. - Papas erste Mal

Nun war es soweit, durfte Papa in den letzten Wochen der Mama zusehen, musste er jetzt auch „ran“. Kurze Einweisung durch Mama und schon ging es los: Alles bereit legen, Handschuhe anziehen, Kanüle einstellen, Kanüle griffbereit im sterilen Handschuh linksrum unterbringen, Bändchen ab, Stelle um die Öffnung reinigen, neue Kanüle aus dem Handschuh nehmen, 3...2...1 (diesmal nicht meins) Mama zieht die alte Kanüle raus und Papa steckt die neue rein, fertig. Jetzt ist Papa zertifiziert und kann in Zukunft Phils Kanüle wechseln. K-Schwester Doris wird mächtig stolz auf Papa sein ...

15.03. - Der erste Familienausflug

Heute war es endlich soweit, denn auch dies war wegen unserem „Ausflug“ in die Uniklinik erstmal verschoben, wir haben unseren ersten Spaziergang an frischer Luft gewagt. Phil im Kinderwagen, der mit Sauerstoffbombe, Pulsoximeter und Ambubeutel bestückt war, Mama, Papa und noch K-Schwester Lisa im Schlepptau.
Wozu wir allerdings das ganze Equipment mitgeschleppt haben wissen wir nicht, denn Phil hat ganz ruhig im KiWa gelegen, sich in der Gegend umgeschaut und das alles bei einer Sättigung zwischen 99 und 100 % - besser geht es wohl kaum.
Da die Schlange am Zoo zu lang war und die Terror-Nika weit und breit nicht zu sehen war, ging es erstmal „nur“ um die vier Ecken – besser als nichts und es fühlte sich einfach nur gut und so „normal“ an.

Was Philipo (das ist übrigens sein neuer Spitzname bei den Ärzten) ebenfalls ganz interessant findet, ist seine Hand auf Papas Backe, den kurzen Bart und auf die vollen Lippen zu legen. Manchmal rutscht auch schonmal ein Finger in Papas Mund, aber größtenteils werden Papas Gesichtspartien ertastet. Ist irgendwie klasse, zu spüren, wie Phils kleine Hand das Gesicht erforscht. Einfach toll!!

Im Laufe der letzten Wochen sind Phils Bewegungen immer besser geworden. Er beginnt mittlerweile damit, eines seiner Beine anzuwinkeln und auf der Matratze durchzudrücken, damit er sein Becken etwas anheben kann oder so wie heute: da hat er den Reiher aus Karate-Kid Teil 1 nachgemacht – beide Arme leicht angewinkelt, das rechte Bein ebenfalls angewinkelt und in die Höhe gehalten. Jeder Zeit bereit für den tödlichen Tritt. Wehe eine K-Schwester will ihm etwas Böses anhaben.

13.03. - Laktatwerte

Heute wurde unserem Rüberatz vor und nach dem Essen Blut abgenommen, um seine Laktatwerte zu überprüfen. Da Phil wieder recht lange alleine atmet (letztens ganze 20 Stunden), wurde zur Kontrolle auch gleich eine BGA (Blutgasanalyse) gemacht, um den CO2 Wert zu kontrollieren und nach Phil's Säure-Basen Haushalt zu sehen - alles im grünen Bereich. Die Laktatwerte sind übrigens auch unauffällig.

12.03. - Pneumokokken Impfung

Phils straffer Terminkalender lässt keine Atempause zu. Momentan wird scheinbar jeder Tag genutzt, um Ihm etwas zuzufügen oder zu entnehmen. So auch heute, denn am Abend hat er eine weitere Impfung bekommen. Diesmal gegen Pneumokokken.

In letzter Zeit ist es zu Phils Lieblingsbeschäftigung geworden, seinen Zeigefinger in den Mund zu stecken. Manchmal passen da auch zwei rein, auf denen er minutenlang mit seinem zahnlosen Gebiss kaut. Und wenn er ganz gut drauf ist, steckt auch schon mal ein dritter Finger mit im Mund. Ob da etwa schon die ersten Zähne im Kommen sind … ?

Abends, wenn er schlafen muss, bekommt Phil seit kurzem seinen Bären Charly so an das Gitter gelegt, dass er ihm ins Gesicht schauen kann. Sogleich legt Phil los und beginnt Charlys Gesicht oder seinen Bärenarm zielsicher zu streicheln oder anzufassen.

11.03. - Lumbalpunktion

Mama war am Vormittag beim Zahnarzt. Gegen 09:45 ist sie auf der Station eingetroffen, wo sie schon sehnsüchtig von Fr. Dr. Schönherr erwartet wurde. Kaum hat Mama die Tür durchschritten, kam Fr. Dr. Schönherr zu ihr gerannt und sagte: „Ach gut das sie schon da sind, wir machen heute die Lumbalpunktion, das Trockeneis ist für zwischen 11 und 12 Uhr bestellt.“ Wow, hier in der Klinik werden sie doch nicht genauso spontan wie in der Uniklinik bzw. im Bürgerhospital werden?! Fehlte nur noch der Satz: „Ach, hat Ihnen das noch niemand gesagt?!“
Nun, auf dem Weg zu Phils Zimmer wurde Mama noch über die Risiken aufgeklärt und schwupp ging es auch schon schräg gegenüber ins Ärztezimmer. Alle Teilnehmer haben bereits im grünen Kittel und mit Mundschutz auf den Superstar gewartet und dann ging es los. Phil wurde hingesetzt, der Oberkörper nach vorne gebeugt und mit einer langen dünnen Nadel wurde aus seinem Rückenmark Gehirnflüssigkeit entnommen. Die Flüssigkeit wurde ins Trockeneis gepackt und nach Heidelberg zur Analyse geschickt – jetzt heisst es mal wieder warten.

10.03. - Impfung und Monitorschulung

Durch das ganze hin und her mit der Uniklinik, ist Phils Impfplan etwas in den Hintergrund geraten. Ganz spontan wurde er dann aber heute Nachmittag geimpft. Tapfer hat er die Nadel ertragen und ist nun mit der zweiten Dosis 6fach Impfstoff versorgt.

Nach einigen Terminverschiebungen ist es uns heute endlich gelungen, einen Termin zur Monitorschulung wahrzunehmen. Wir wurden darüber informiert, wen wir wann und wie informieren müssen, falls ein Notfall eintritt und vor allem, was wir machen müssen, um Phil zu retten. In der Hoffnung, dass wir niemals in eine ernste Notsituation geraten werden, haben wir geübt, wie mit dem Ambubeutel beatmet werden muss und wie bei einem Säugling eine Herz- Lungenmassage durchführt wird.

09.03. - Magensonde

Gestern hatte uns K-Schwester Doris nahe gelegt, das Verlegen der Magensonde zu erlernen. Mama und Papa waren davon nicht sonderlich angetan, denn der Weg zum Kinderarzt bzw. zur Klinik, in der die Sonde fachmännisch verlegt werden kann, ist nicht weit. Zu diesem Zeitpunkt ist es erstmal genug mit all den notwendigen Handgriffen und so lange es nicht lebensnotwendig ist, kann ein Arzt oder eine Schwester zeitnah durchführen.

Als ob es K-Schwester Doris gewusst hätte, warum sie uns ausgerechnet gestern darauf ansprach: gestern Abend standen Terror Nika und Vati mit gezogener Magensonde am Eingang der Station. Mama und Papa werden trotzdem nicht das Verlegen der Magensonde erlernen - dann stehen wir eben auch abends an der Stationstür. So bleiben wir wenigstens in Kontakt mit den Stationsschwestern.

08.03. – Der 2. Kinderwagen

Da Michels Kinderwagen nicht ganz geeignet war (keine Stellfläche für das Equipment) wurde jetzt der ehemalige Kinderwagen von Louis ausprobiert. Top Wagen, alles passt rein und der Kleine kann sogar darin liegen, wenn er etwas größer und aus der Babyschale herausgewachsen ist.

Vor einigen Monaten bereits hat Papa in eines dieser vielen Babyzubehörkatalogen ein tolles Spielzeug gesehen: Rasselbändchn für die Gelenke, um das Baby zum Bewegen zu animieren. Da Papa handwerklich sehr begabt ist, wurde die Idee gespeichert und auf Papas Art und Weise umgesetzt. Am Vortag hat Papa durch Zufall einen Bastelbedarfladen in der Seitenstrasse der Zeil entdeckt. Fluchs wurden dort kleine Glöckchen gekauft, die heute provisorisch mit einem Gummiband an Phils Handgelenke befestigt wurden. Am Abend hat Papa dann mit feinem Faden alle 4 Gelenksglöckchenbändchen fertig gestellt.

Damit Phil mit der dickflüssigen Milch besser umgeht, trinkt er jetzt aus einem Kreuzschlitz-Sauger. Beobachtet man Philip beim Trinken, könnte die Meinung aufkommen, das er recht schnell die Flasche leert. So gut macht er das – leider ist es nur ein Trugschluss, wobei Phil aber großen Spass hat. Er kaut auf dem Sauger herum und umspielt ihn mit seiner Zunge.

Phil findet es zur Zeit besonders witzig, wenn Papa mit ihm „quakt“. Also wurde tagsüber gequakt und Phil kam aus dem Lachen gar nicht mehr heraus. Es ist absolut genial, sein herzlichen zahnloses Lachen zu sehen.

Was für ein Tag. Neuer Kinderwagen, viel gelacht, Glöcken am Arm und jetzt auch noch anstelle der dicken heissen Decke ein Schlafsack für die Nacht. Phil hat ja bereits Erfahrungen mit dem Zeltlager (wir erinnern uns an die Uni-Klinik) sammeln können und so war der Benutzung eines Schlafsackes nicht von der Bettkante zu weisen. Er macht sich gut darin. Hat viel Beinraum, kann somit etwas zappeln und es wird ihm nicht zu heiss.

Phil macht riesige Sprünge in der Atmung. Das geht so weit, dass es Mama und Papa unheimlich wird. Seine Atmung ist ruhig und seine CO2 Werte gleichen den Werten während der Atmung über die Elysee. Atemzeit heute liegt bei: 12,5 Stunden

07.03. – Antirefluxmilch

Philips Essensgewohnheiten sind leider nicht wie bei einem normalen Kind. Naja, Phil ist ja auch kein normales Kind … aber das wisst ihr ja bereits. Nachdem Philip sondierter Weise sein Essen bekommen hat, ist es am besten, wenn er eine Zeitlang still liegt. Sollte dies nicht der Fall sein, oder ihm wird etwas Schleim aus der Kanüle gesogen, fängt er an zu husten und dabei spuckt er dann auch. Damit das nicht mehr geschieht, wird ihm seit heute Antirefluxmilch verabreichet. Diese Milch ist etwas dickflüssiger und hat den Vorteil, dass es im Magen bleibt und nicht so schnell nach oben dringt.

Phils Atemtraining steigert sich von Tag zu Tag, waren es vor 3 Tagen noch 1,5 Stunden, So hat er sich über 3 und 6 Stunden, hoch auf 10,25 Stunden gearbeitet.

06.03. – Eine Wippe für Phil

Da Phil mit der Atmung so fleißig ist und sich seit dem ersten Trainigstag stetig steigert, hat Papa ihm eine Wippe bei Amazon bestellt, die heute endlich gekommen ist. Schnell war das Teil ausgepackt und Phil durfte sich reinlegen, was ihm auch gefiel. Nur mit den merkwürdigen Bärchen, die von einem Bügel herunter hängen, konnte er nicht allzu viel anfangen. Zum Glück können diese entfernt werden.

Tagsüber gab es dann noch eine Bemerkung von Hr. Rietschel, dem Stationsarzt: „In zwei bis drei Wochen können sie ihren Sohn mitnehmen.“ Die Aufregung war groß. Tausend Gedanken schossen Mama und Papa durch den Kopf. Aber die Freude überragte alles. Hoffentlich kommt nichts Unvorhergesehenes … so wie beim letzten Mal.

05.03. - Karotten sind orange

In letzter Zeit ist es der Mama und dem Papa öfters aufgefallen, dass Phil kaut. Also lag es nicht fern, dass Papa auf die Idee gekommen ist, dem Kleinen doch mal Brei anzubieten. Vielleicht mag er das lieber als aus einer Flasche zu nuckeln. Nika, Phils beste Freundin hat da schon mehrere Versuche gestartet und allerlei Zeug ausprobiert. Aus einer sicheren Quelle hört man munkeln, dass die verzweifelten Eltern sogar Milch mit Karotte vermischt haben, was aber eher einen gegenteiligen Effekt erzielte …

Nach Absprache mit der K-Schwester begann die Mama Phil mit dem Karottenbrei zu füttern. Es schien ihm zu gefallen – jetzt hat er einen Matschebrei, worin er mit seiner Zunge spielen kann, ohne ein störendes Latex-Dingsda im Mund zu haben. Spielraum ohne Ende. Der Brei wurde hierhin und dorthin gedrückt, verflüssigt und Mama fing mit dem Löffel auf was so aus dem Mund rann. Nach einer gewissen Zeit hatte Phil einen orangefarbenen Mund der ihm gut stand!

04.03. - Mit dem Atemtraining begonnen

Nach langer Zeit und Durststrecke wurde das Atemtrainig wieder aufgenommen. Wir tasten uns langsam voran und gehen die Sache entspannt an. Die erreichte selbständige Atemzeit über den Tag verteilt lag heute bei guten 1,5 Stunden.

03.03. - Teilergebnisse

Endlich sind sie da, die ersten Teilergebnisse! Philip hat wohl keinen Tumor und auch keinen fehlgebildeten oberen Lungenflügel, sondern NUR eine sehr stark vergrösserte Thymusdrüse, die sich aber im Laufe der Zeit mit Phils Wachstum relativieren soll.

Zu viert standen die Ärzte um Phils Bett herum. Hausmeister Catweazle, Obermufti Dr. Weidmann, Stationsarzt Dr. Brandt und die Nagelstudio-Betreiberin. Aussage von denen: „das Ergebnis kennen sie ja bereits und heute Mittag werden sie ins Clemi zurück verlegt.“

Stop!! Ergebnis kennen wir bereits? Wie das denn? Gestern hieß es von Catweazle noch: „wir werden Druck machen, damit wir das Ergebnis morgen bekommen, also heute ...“ wir scheinen in ein Zeitloch gefallen zu sein, anders lässt sich das nicht erklären, oder sind wir doch bereits länger in der Uniklinik als angenommen?

Legende:
Hausmeister Catweazel - Sieht aus wie Catweazel und am ersten Tag in der Uniklink kam er an Phils Bett, betrachte ihn und ging wortlos wieder weg. Er hatte eine Jeans und ein kariertes Holzfällerhemd an. Nur der große Schlüsselbund, wie bei einem Hausmeister, hat noch gefehlt. Wie wir am vorletzten Tag erfuhren ist er der Oberarzt der Station.

Nagelstudio-Betreiberin - Hochtoupierte, als auch nach unten hängende lange schwarze Haare, adrette Kleidung und auffallendes Nagel-Design - sah gar nicht wie eine Ärztin aus, ist aber irgndeine Ärztin

... und dann ging es auch schon zurück ins Clemi. Mit Blaulicht und Sirene. Unterwegs, weil der kleine Rüberatz so aufmerksam und wach war, gab es noch einen kleinen Affen als Geschenk.

ENDLICH - wir sind wieder zurück im Clemi, Phil und natürlich auch wir sind sichtlich erleichtert. Rüberatz schaute sich sehr aufmerksam glücklich in seinem Zimmer um und spielte lachend noch den ganzen Nachmittag mit dem kleinen Affen.

Mittlerweile greift Phil besser zu und hält den ergriffenen Gegenstand, meistens ist es seine Rassel oder der Affe eben, mit seinen Fingern fest. Wenn Papa mit ihm Schabernack treibt, lacht er Papa an, wobei er auch immer wieder schamig zur Seite schaut, um dann wieder lachend in Papas Gesicht zu blicken. Bei Mama ist es ähnlich - und so haben wir drei viel Spass !

29.02. – Phils Aktivitäten Teil 2

Da wir seit einigen Tagen ganz alleine in dem riesigen Raum sind, können wir uns ganz ungeniert und frei bewegen. Die K-Schwestern dort werden immer netter und haben Mama bzw. Papa nicht nur bequemere Gartenstühle angeboten, nein, sogar auch ein Radio, was wir aber dankend abgelehnt haben. Wir möchten uns hier nicht zu wohl fühlen, denn wir wollen ja ganz schnell zurück ins Clemi!!

Der Vormittag verlief recht abwechslungsreich. Nach dem Essen wurde Philip gewogen (4.850 Gramm) und anschließend in eine Wippe gelegt. Anfangs spielte er wie immer den schlaffen Waschlappen, aber dann , nachdem er gemerkt hat, was es mit dem Ganzen auf sich hat, schaute er sich interessiert um, bewegte seine Hände und seinen Kopf. Danach durfte er eine der „neumodischen“ Mikro Nasen probieren. Super kleine Dinger – total geil! Sie werden wie die anderen feuchten Nasen ans Ende der Kanüle gesteckt, fallen aber überhaupt nicht auf, da sie im Durchmesser genauso groß wie das Röhrchen und gerade mal 2cm lang sind.

Am Vortag hatte Phil zweimal mit der Zunge geschnalzt, um einen Zufall auszuschließen wurde der sonntägliche Nachmittag dazu verwendet, daraus eine Übungslektion zu machen. Und siehe da, der kleine Mäuserich kann es tatsächlich. Lippen formen, Luft aus den Backen ziehen und die Zunge so bewegen, dass dieses Schnalz-Geräusch entsteht. Was für eine Leistung! Mama und Papa sind total aus dem Häuschen. Und von da an haben sich Papa und Phil ganz viel erzählt. Papa hat gefragt, Phil hat geantwortet und umgekehrt. Was für ein Spaß!

Weil Phil jetzt seine Hände und Arme trotz „Muskelschwäche“ sehr gut unter Kontrolle hat, und nicht immer teilnahmslos die Gitterstäbe seines Bettes betrachten soll, hat Mama ihm seinen Teddy so platziert, dass er ihm direkt ins Gesicht sehen konnte, was Phil zum Anlass nahm, dem Teddy seinen Bauch zu kraulen oder Teddy´s Gesicht zu streicheln.

28.02. – Phils Aktivitäten Teil 1

Oh Wunder, unser Muskelschwacher Bub strampelt wie ein Irrer, Beinchen hoch und dann wieder runter, Beinchen vor und dann wieder zurück, zur Seite und angewinkelt kann er es auch. Seinen Kopf bewegt er von links nach rechts. Er hängt zwar noch etwas in den Seilen, wenn man ihn hochhebt, aber im Bett ist er eine Sportskanone. Dabei greift er auch schon mal gezielt nach seiner Käfer-Rassel und hält sie fest oder betastet neugierig sein Gesicht, checkt ab, wie seine Nase sich anfühlt, sein Mund und vor allen Dingen was so alles in seinen Mund passt. Zurzeit sind es nur seine Finger und der Schlauch seines Zugangs an seiner Hand.

Um keine Langeweile beim Kleinen aufkommen zu lassen, lassen sich Mama und Papa immer wieder neue Sachen einfallen. Heute wurden unter anderem Schmatzgeräusche und das Schnalzen mit der Zunge demonstriert. Das schien dem Rüberatz so gut gefallen zu haben, dass er während des Sondierens plötzlich zweimal mit der Zunge schnalzte. Purer Zufall?

26.02 - Horrortripp in drei Akten

1. Akt: Mama und Papa (Papa hat sich Urlaub genommen) sitzen bereits früh morgens auf ihren Stühlen an Phils Bett. Wie uns am Vorabend gesagt wurde, soll der Kleine am späten Vormittag biopsiert werden. Also hieß es warten. Gleich neben Phils Bett lag das große Mädchen. Irgendwann so gegen keine Ahnung wurde eine Holzwand zwischen dem Bett des Mädchens und Phils geschoben. Am Rande haben wir mitbekommen, dass das Mädchen extubiert werden soll. Nun, ein Splatter B-Movie als Hörspiel kann gar nicht besser sein! Die Geräte piepsten, das Mädchen stöhnte und irgendwann sahen Mama und Papa wie die Krankenschwester das Rohr, mit dem das Mädchen beatmete wurde (ordentlicher Durchmesser), in die Mülltonne warf und weil es so gut klappte, folgte sogleich die Magensonde, an deren Ende noch etwas hing. Das Stöhnen hörte nicht auf, wurde im Gegenteil noch lauter. Jetzt fehlte nur noch, dass Blut gegen die Decke spritzte. Dem Papa wurde es zu viel und so gingen wir etwas an die frische Luft. Die Szene von oben betrachtet sah in etwa so aus: Mama und Papa auf ihren Stühlen und auf Phils Bett blickend. Im Anschluss die Holzwand und dann das Bett des Mädchens. Mama und Papa hätten genauso gut im Wohnzimmer mit einer Tüte Chips sitzen können, um sich diesen Splatter B-Movie "Intensivstation im Blutrausch" anzusehen.  

2. Akt: Oh Überraschung, Phils Biopsie findet doch nicht am Vormittag statt, sonder erst gegen 15:30 Uhr. Also heisst es warten. Zwischenzeitlich mussten Mama und Papa Schutzkleidung tragen (geil eng anliegende Latexhandschuhe, Schutzkittel und ein Mundschutz). Die Türen zu unserem Raum wurden verschlossen und wir waren in einem Quarantäne ähnlichem Zustand, denn wie soll es anderes sein, das indische Mädchen, welches auch im selben Raum liegt, hat die MRSA Bakterien! Na SUPER !! Als ob Mama und Papa nicht genug Thrill hätten ...
Nachdem der Rüberatz sondierter Weise sein Mittagessen zu sich genommen hat, haben sich Mama und Papa über das Uniklinik Gelände zur nächsten Essensausgabe begeben. Dort gab es ein leckeres großes Schnitzel mit Pommes für 5,50 Euro. Super Preis / Leistungsverhältnis. Anschließend hieß es wieder warten. Irgendwann wurde es dann kurz vor 15:30 und wir mussten den Raum verlassen. In der Küche trafen wir auf eine andere Mutter die uns von der Seite anquatschte. Papa konnte ihren Mitteilungsdrang mit knappen Antworten reduzieren. Dann traf noch eine andere Mutter (Inderin, seit 15 Jahren in Deutschland) mit ihrer deutschen Schwiegermutter ein. Die erste Mutter und die Inderin bzw. ihre Schwiegermutter kamen gleich ins Gespräch. Aber irgendwie hat es die Inderin auf Papa abgesehen und quatschte ihn dicht. Das wurde so extrem, dass Papa abgeschaltet hat und da er dabei unkonzentriert war, hat sich die "deutsche" Sprache der Inderin plötzlich in indisch verwandelt. Papa hat gar nichts mehr verstanden was dann auch der Inderin aufgefallen ist, dass Papa ihr nicht mehr zuhörte. Mit Mühe konnte sich Papa da wieder herausreden.

3. Akt: Papa begann die Krankenschwester zu Nerven: Wie weit sind die? Wann können wir rein? Mehrmals wurde er vertröstet und Mama wurde immer unruhiger. Und dann war es soweit. Mama und Papa konnten zurück zu ihrem Wonneproppen. Alles verlief ganz gut. Leider mussten sie zweimal einstechen, um eine Probe zu entnehmen, da beim ersten Mal nicht genügend Gewebe entnommen werden konnte. Stunden später, so gegen 18:30 kam endlich ein Arzt, der uns letztendlich das erzählt hat, was wir schon wussten und uns gedacht haben. Der Hammer ist, dass Phil nun so lange auf der Intensiv bleiben muss, bis die Untersuchung der Probe ein onkologisches "Problem" ausschließt. Ganz toll, gestern wurde uns noch gesagt, dass Phil wahrscheinlich spätestens am Freitag wieder ins Clemi verlegt wird. Das bedeutet, dass wir wahrscheinlich vor Anfang nächster Woche nicht zurück ins Clemi können. Mama ist gleich in Tränen ausgebrochen, was dem Arzt doch ein gewisses Unbehagen bereitete. Papa nutze die Situation, um den Arzt um die Verlegung von Phils Bett an eine andere Stelle des Raums zu veranlassen, damit der Kleine nicht mehr im kalten Luftzug der Klimaanlage liegt. Mama vermutet jetzt, dass das Bürger (respektive Clemi) und die Uniklink folgenden Deal eingegangen sind: die Uniklinik untersucht Phils Fall und dafür darf er einige Tage bei ihnen auf der Intensiv sein (Kosten pro Tag auf Intensiv ca. 1000 Euro).

Gegen 21:00 waren Mama und Papa dann auch mal wieder zu Hause ... und Papa weiss besser denn je, warum er sich keine Krankenhaus Serien anschaut.

25.02 – Die Untersuchung

Um 9:00 Uhr wurde Phil quer über das Gelände der Uniklinik mit einem Krankentransport gefahren. Die Vorbereitungen liefen ähnlich denen im Bürgerhospital, wobei es die Anestesisten hier mit der Dosierung der Narkose etwas besser drauf zu haben als im Bürger, denn kurze Zeit nach dem CT wurde der kleine Rüberatz wieder wach, schaute sich mit großen Augen in der Gegend um und wirkte nicht so betäubt. Später stellte sich heraus, daß er für das CT überhaupt nicht sediert werden mußte, da er auch ohne gaaaanz brav war. Zu Essen hat der kleine Wurm leider nichts bekommen, denn so wie es den Anschein hatte, hätte es im Anschluss gleich weiter gehen können. War aber leider nicht so. Die Biopsie wurde auf den nächsten Vormittag verschoben.

24.02. – Uniklinik, wir kommen

11:30 Uhr ging es los. Nachdem Phil in seinen Schneeanzug (und wir dachten schon, der kommt gar nicht zum Einsatz, aber Bürger- und Uniklinik sei Dank, hat sich der Kauf doch noch gelohnt) gesteckt und auf die Transporttrage geschnallt wurde, alle Diensthabenden K-Schwestern sich von ihm verabschiedet haben, fuhren Sie alle (Philip, Mama, K-Schwester Gertrud und die Besatzung des Krankenwagens) zur Uniklinik. Diesmal ohne Blaulicht! Dort angekommen, kam er sogleich auf die Intensivstation.

Phil´s erstes Zeltlager


Hier Papas Eindrücke von der Intensivstation:
Lange endlose Korridore. Links und rechts große Schiebetüren. Hinter den Schiebetüren verbergen sich ca. 30qm große Zimmer. Dazwischen einige andere Räume; unter anderem ein Raum voller Medikamente, die jeder Apotheke Konkurrenz machen könnte.
Obwohl die Intensivstation im Erdgeschoss liegt, wirkt es als ob sie im Keller wäre, düster und unheimlich. Haben schon die Geräte auf der Intensivstation des Bürgerhospitals beeindruckt, so ist die Technik hier auf dieser Intensiv bei weitem imposanter.
Neben Philip liegt z. B. ein großes Mädchen, sicherlich schon im jugendlichen Alter, scheint etwas mit der Lunge zu haben und es blubbert und leuchtet permanent bei ihr. Ihre Beatmung wird über ein großes Mischpult, bestehend aus Knöpfen, Dioden und Anzeigen, gesteuert. Da wirkt Phils Beatmungsgerät wie ein Spielzeug dagegen. Es zieht wie Hechtsuppe dank Klimatisierung der Räumlichkeiten. Zu Phils Schutz haben wir Hilfe einer K-Schwester aus einem Bettlaken einen Baldachin über sein Bett aufgespannt, damit er vom kalten Luftzug nicht allzu sehr berührt wird. Auf Papas Frage, ob die Klimaanlage etwas vorteilhafter reguliert werden kann, gab es leider nur eine negative Antwort. Nun, so hat Phil jetzt ein Zelt.

23.02. – Vorbereitungen für die Unklinik

Während Phil teilnahmslos in seinem Bettchen schläft, rotieren K-Schwester Doris, Dr. Ritschel und der Papa um die Ersatz-Beatmungsmaschine. Aus irgendwelchen Gründen pfiff sie vor sich hin. Nach langem Hin und Her, wurde sie fertig kalibriert, überprüft und ohne das Pfeifen für den Transport vorbereitet. Es wurden noch einige Utensilien zusammengestellt und alles war fertig für die große Reise.

22.02. - Baden, Papas 2. Versuch

Als Papa den Kleinen das erste Mal gebadet hat, wir erinnern uns, ist Phil quasi abgeraucht, blau angelaufen und musste recht schnell aus der Wanne raus, um abgesaugt und an die Beatmungsmaschine angeschlossen zu werden.
Diesmal war es etwas entspannter. Zwar hat Papa Phil etwas verkrampft gehalten, so das die Mama im zweiten Teil des Badens die Sache in die Hand genommen hat, aber nichts desto trotz war es ein erfolgreicher Badetag. Phil hat etwas im warmen Wasser gelegen und sich kaum getraut zu bewegen, und Mama hat seinen Körper mit dem Waschlappen gereinigt. Anschließend wurde er ins Bett gelegt und trocken getupft, wobei er es sich nicht hat nehmen lassen, einen kleinen kurzen Strahl abzugeben, um das Handtuch zu benetzen, während Papa im den Käse zwischen seinen Fußzehen entfernt hat.

21.02. - Update der Körperdaten

Philip ist mittlerweile 64 cm lang und wiegt 4700g. Seine Haare sind am wachsen, so dass sie bald wieder im normalen Zustand sind und seinen Kopf bedecken. Aber leider sind sie noch nicht lang genug, dass Papa ihm einen schicken Seitenscheitel verpassen könnte.

Mama und Papa haben herausgefunden, dass der kleine Rüberatz es ganz toll findet, wenn man seine Fusssohlen aneinander reibt - dabei fängt er an, wild zu lachen. Alles leider ganz ohne Ton, aber seine Mimik ist einfach wundervoll.

Heute gab es noch eine Info von Dr. Ritschel: Philips Verlegung in die Uniklinik ist für Dienstag geplant. Mittwoch soll das CT und evtl. dann auch die Biopsie durchgeführt werden. Mama ist total aufgeregt und Papa ist schon ganz gespannt, welche Essensmöglichkeiten sich in der Nähe der Uniklinik bieten.

20.02. - Systemwechsel

Mittlerweile kann Papa den Wechsel des Schlauchsystems an der Beatmungsmaschine so routiniert durchführen, das selbst K-Schwester Doris zu Phil gesagt hat, wie toll Papa das gemacht hat.
Und weil das gleichzeitig eine Art Prüfung war, wurde der Prüfzettel mit allen notwendigen Tätigkeiten um diesen bestanden Punkt ergänzt.

K-Schwester Lisa und K-Schwester Anika hatten am Morgen etwas Zeit und haben ein wenig mit Phil gespielt. Lisa hat sich auf die eine und Anika auf die andere Seite des Bettes gestellt. Philip war von den jungen K-Schwestern so entzückt, dass er wild zu lachen begann. Dies wiederum begeisterte die beiden K-Schwestern. Und so hatten alle beteiligte einen wahnsinnigen Spass. Während des Spielens entdeckte Lisa, dass Phil es besonders mag, wenn jemand in seine Hand geprustet, was Papa und Mama bereits seit bestimmt zwei Wochen wissen. Ganz neu ist jetzt aber, dass er es ebenfalls lustig findet, wenn jemand leicht an seinem Bett rüttelt.

19.02. - Womanizer

Phil hat mittlerweile herausgefunden, wie man Frauen glücklich machen kann. Ein Lächeln reicht und schon schmelzen sie dahin. So auch bei K-Schwester Lisa. Bisher kannte sie Phils Lächeln nur vom hören sagen und war ganz traurig, dass er sie bisher noch nie angelächelt hat – bis heute Morgen, da konnte sie es selber sehen und war ganz aus dem Häuschen, als der Womanizer sie charmant am frühen Morgen anlächelte.

Hier noch etwas für die Historie: Die Durchfahrtsstrasse an der Hauptwache (zwischen Kaufhof und Hauptwache) ist seit heute Morgen 10:00 Uhr geschlossen und wird zur Fußgängerzone umgewandelt. Mama und Papa sind am Samstag, 14. Februar (Valentinstag) zum letzten Mal mit dem Auto durch die Baustelle gefahren, bevor die Strasse endgültig geschlossen wurde.

18.02. - Schlafgewohnheiten

Mama und Papa haben Philips Schlafgewohnheiten erkannt!
Diese sehen wie folgt aus: Meistens so gegen 18:30 Uhr wird der kleine Kämpfer müde. Seine Augen beginnen sich leicht zu schließen, werden dennoch kraftvoll wieder aufgerissen, um ja wach zu bleiben und möglichst lange Mama und Papa zu sehen.
Wenige Minuten später, wenn die Müdigkeit noch mehr zunimmt, fängt Phil damit an, mit seinen Armen zu rudern und immer wieder mal an sein Ohr zu fassen.
Im Anschluss, sollte die Müdigkeit doch langsam siegen, werden die Gesichtszüge so, dass Mama und Papa meinen könnten, Rüberatz würde anfangen zu weinen. Was er aber nicht weiss: Mama und Papa haben das Spiel durchschaut und gehen erst gar nicht darauf ein. Also werden die Augenlieder immer schwerer und schwerer, der Puls nähert sich der 125 bzw. 120er Marke und Philip schläft ein - schwer kämpfend mit den Augenlieder, die kraftlos erhoben werden, um dann doch wieder und endgültig zuzufallen.

Hier noch die Ergebnisse der Blutuntersuchung: Die Tumormarker sind unauffällig!

17.02. - Blut- aber keine Mutprobe

Zwecks zusätzlicher Diagnostik bzgl. eines Tumors wurde dem kleinen Rüberatz etwas Blut entnommen. Damit können die Ärzte etwas genauer „vohersagen“ ob da etwas im Busch ist oder nicht. Und so wie der Service hier im Clemi ist, dürften am nächsten Tag schon die Ergebnisse vorliegen. Mutig hat er dafür seinen Körper hingehalten.

16.02. - Geduld

Am vergangenen Freitag haben die Kinder-Onkologen Phil's Unterlagen bekommen und werden sich Anfang der Woche damit auseinandersetzen. Somit müssen sich Mama, Papa und die treuen Anhänger dieses Blogs noch ein wenig gedulden.

13.02. – Mamas Geburtstag

Mamas Geburtstag hätte so schön sein können. Nur noch wenige Tage bis zur Entlassung, Phil atmet fast seine 24 Stunden am Stück, nur noch wenige Male muss er zur „Erholung“ an das Beatmungsgerät und Papa hätte wieder eine tolle Willkommens-Feier organisiert.

Doch die Realität sieht anders aus!

Da das MRT im Bürgerhospital gerade frei war, wurde Phil von Mama dafür vorbereitet und mit der Crew aus der Station A1 in den Keller zum Gerät gefahren, wo detailreichere Bilder von seinem Thorax geschossen wurden. Übrigens durfte Mama alles selber machen. Absaugen, Sondieren, Windel wechseln und sogar die Kanüle austauschen. Mama war ganz verwundert, da so etwas früher nur unter strenger Aufsicht möglich war.

Auf dem ersten Blick konnte der Lungenfacharzt folgendes dazu sagen: Es kann eine abartig vergrößerte Thymusdrüse oder ein anderes Geschwulst/Tumor sein. Demzufolge muss entweder eine Biopsie gemacht werden, um herauszufinden, worum es sich tatsächlich handelt oder es wird abgewartet wie es sich in nächster Zeit entwickelt. Da es mal wieder so nirgends beschrieben steht, wird der Fall „Philip Wendelin Weber“ am Montag in der Uniklinik Frankfurt von einem Onkologen-Team beurteilt und die weitere Vorgehensweise abgestimmt.

Mama und Papa sind heute besonders traurig und haben große Angst um den kleinen, großen Rüberatz.

Die Tage im Bürgerhospital fand Phil gar nicht gut. Zwar von den Narkosemittel etwas betäubt aber dennoch etwas verunsichert hat er sich in der unheimlichen Umgebung der Station A1 umgeschaut. Umso glücklicher und lebendiger wurde er, als er endlich wieder in der gewohnten Umgebung seines Zimmers in der Clemi-Klinik war. Zappeln und lächeln standen wieder auf der Tagesordnung.

12.02. - Bürgerhospital

Die Bronchoskopie ist gut verlaufen aber da sie nichts eindeutiges erbracht hat, wurde gleich im Anschluss noch eine CT (Computertomographie) nachgeschoben.

Dabei hat sich herausgestellt, dass auf/vor dem rechten oberen Lungenlappen etwas vorhanden ist, das nicht dahin gehört. Entweder ist es ein Geschwür oder die etwas zu groß geratene Thymusdrüse. Die Thymusdrüse ist/kann bei Säuglingen und Kleinkindern größer sein und im Laufe der Jahre wird sie immer kleiner.

Mama ist ganz traurig ...

Am Freitag Vormittag wollen sich die Ärzte zusammensetzen, um die Sachlage zu besprechen und ggfs. weitere Schritte zur Diagnostik zu planen.

Als nächstes steht wahrscheinlich ein MRT an.

12.02. - Fahrt zum Bürgerhospital

Die große Fahrt steht an und Phil darf heute zum ersten Mal seinen braunen Schneeanzug anziehen. Steht ihm hervorragend! Leider hat Mama keine Bilder davon gemacht. Alles wurde vorbereitet, der Kleine angezogen und dann standen Mama, Phil und K-Schwester Lisa um 9:30 Uhr bereit, um mit dem Krankenwagen durchstarten zu können.

Welch eine Aufregung: Mama durfte sogar vorne sitzen. Phil musste mit K-Schwester Lisa hinten platz nehmen und schon düste der Krankenwagen mit Blaulicht und Sirene quer durch Frankfurt zum Bürgerhospital. Was für ein Spass für alle Beteiligten. Nur Phil fand es wahrscheinlich etwas langweilig, da er nach kurzer Zeit auf der Trage eingeschlafen ist.

11.02. - Schmackofatz

Phil hat herausgefunden, dass an seiner Hand auch Finger sind. Was er sogleich zum Anlass genommen hat, diese näher mit seinem Mund zu untersuchen. Geschmacklich scheint es ihm recht gut zu gefallen, da wie Mama berichtet hat, er diese eine ganze Weile so sehr mit seinem Mund bearbeitet hat, dass er nachdem er die Finger und Teile seiner Hand ordentlich mit Spucke eingeschmiert hat, die ganze Hand in seinen Mund zu stopfen versuchte, was ihm aber nicht ganz gelang.

10.02. – Mal wieder die Lunge

Phils Zeiten an der feuchten Nase sind in den letzten Tagen so drastisch eingebrochen - er atmet zur Zeit ca. 2 bis 3 Stunden am Tag durch die feuchte Nase, dass wir uns große Sorgen machen. Sein Blut wurde untersucht und die erhöhte Zahl an Leukozyten weisen auf einen Infekt. Zur Sicherheit wurde noch seine Lunge geröngt, da die vermehrte Sekretbildung zu einer fasst permanenten Absaugaktion führte. Was die Ärzte da zu sehen bekamen, konnten sie selbst nicht glauben. Der rechte Lungenflügel ist wie beim letzten Mal im Bürgerhospital fast komplett dunkel, also dicht. Jetzt soll der kleine Rüberatz zwecks Bronchoskopie am Donnerstag (12.02) in das Bürgerhospital überführt werden.

Wir sind alle etwas verwundert, da Phil nicht unbedingt den Anschein macht, dass es ihm etwas ausmacht. Ganz im Gegenteil: Heute hat er seit seiner Abendmahlzeit (17:00 Uhr) mit seinen Beinen und Armen herumgezappelt und dabei seinen Kopf von der einen zur anderen Seite bewegt, als wäre alles ganz normal.

Teilweise hat er sogar versucht nach seinem Mobile zu greifen. Man hätte meinen können, er hat "Zappelwasser" getrunken.

09.02. – Halber Männertag

Die Mama hat sich immer noch nicht besser gefühlt. Am Sonntag war sie zwar beim Phil aber heute musste sie ein weiteres Mal zu Hause bleiben. Papa hat nur am Vormittag gearbeitet und sich für den Nachmittag einen halben Tag Urlaub genommen. Pünktlich zur Raubtier-Fütterung war Papa dann da. Welch Überraschung für den kleinen Phil.

Laut Phils Wochenplan, findet Montags der Schlauchwechsel an seiner Beatmungsmaschine statt. Die Tage seiner Entlassung rücken näher und so bat sich die Gelegenheit an, dass Papa diesen Schlauchwechsel durchführte. Mit zwei K-Schwestern an seiner Seite hat er sich an das Gerät gemacht und so mit den Schläuchen herumhantiert als würde er mit einer wilden Boa kämpfen, aber er hat es geschafft. Das System funktioniert, Phil hängt wieder an der Maschine - nur der Boden ist klatschnass, da bei dem Kampf das Wasser ausgelaufen ist, welches Phils Atemluft befeuchtet.

07.02. – Männertag

Mama kämpft sich seit einigen Tagen mit Halsschmerzen durch den Tag und möchte den kleinen Phil keine Sekunde missen. Da die Schmerzen zugenommen haben und der Papa sich endlich mal durchsetzen konnte, bleibt Mama heute zu Hause.

Endlich mal ein MÄNNERTAG !! Tun und lassen wonach uns war, ohne den prüfenden Blicken der Mutter ausgesetzt zu sein. Welch ein Spass.

Windeln wechseln kein Problem, Temperatur messen ebenfalls. Papa hatte alles unter Kontrolle. Phil wurde sogar vom Papa gefüttert. Kurze Einweisung durch die K-Schwester und schon floss die Milch in Strömen. Ganze 10ml hat Phil geschafft. Zwischendurch wurde viel erzählt, gezeigt und vor allen Dingen quatsch gemacht.

Zunge rein, Zunge raus. Hände in die Wolken gestreckt und dazu den Kopf bewegt. Hat sich sogar bei den K-Schwestern herumgesprochen, wie toll der Papa sich um den kleinen kümmert. Damit die Mama auch sehen konnte, was der Kleine heute trug, wurde fix ein Photoshooting organisiert. Die Kuscheltiere wurden zusammengetrommelt und aus der Decke wurde eine Rückwand mit Anlehnmöglichkeit erstellt. Nur ist leider Phil dabei eingeschlafen und so wurde der Rüberatz schlafend mit seinen Tierchen fotografiert. Wenige Minuten später wurde das Bild bei DM mit blauen Rahmen ausgedruckt und Zack hatte die Mama ein Erinnerungsbild.

05.02. – Phils Atmung

Papa hat mal wider keine Mühe gescheut, um etwas Neues auf Phils Webpräsenz einzubinden. Diktiergerät ausgeliehen und an Phils feuchte Nase gehalten. Schwupp hat Papa die Atemgeräusche des Kleinen aufgenommen.

Abgespielt werden kann der Sound durch den Flash-Player (Play-Taste) unterhalb des Bildes. Wundert Euch nicht über die kleine Pause, da hat unser Rüberatz kurz die Luft angehalten.





03.02. – Testfahrt

Der neue alte Kinderwagen (Dank an Michel und Lena) wurde gestern Abend von Papa in die Klinik gebracht und heute von der Mama im Zimmer ausgiebig getestet. Der Kinderwagen wurde vor und zurück und um die Kurven bewegt. Phil schien es so gut gefallen zu haben, dass er ohne größeren Aufwand schnell eingeschlafen ist.

Nur eins bereitet uns Sorgen: Phil ist mittlerweile 62cm groß, die Liegebox misst ca. 75cm, was machen wir in 2-3 Monaten?! Ist die Box zu klein, der Kleine zu groß? Probleme einer Elternschaft. Tipps werden gerne im Gästebuch gelesen und ausprobiert.

+++ Top News: neue Bilder sind online +++


02.02. - Kanülen-Wechsel und Omas Geburtstag

Laut Wochenplan ist Montag und Donnerstag Kanülenwechsel angesagt. Papa hat das noch nie gemacht. Mama ist mittlerweile Profi und deswegen wird Papa der Mama assistieren. Kurze Vorbereitung durch Mama, gutes Zusprechen und Erklärungen für Phil durch Papa, wobei Mama etwas drängt, dass wir endlich loslegen können und dann ging es auch schon los.

Haltebändchen ab, Reinigen der Haut in unmittelbarer Nähe des Trachialzuganges und schwupp hat Papa die alte Kanüle raus gezogen, einen flüchtigen Blick auf das Loch in Phils Hals geworfen und schwache Knie bekommen. Zum Glück hat Mama die frische Kanüle schnell ins Loch gesteckt. Der Rest war Routine – ganz wie beim Bändchenwechseln.

Etwas später hat Papa die Großmutter väterlicher Seite angerufen und zum Geburtstag gratuliert. Phil durfte ein kleines Ständchen singen, was ihm durch seine feuchte Nase ganz gut gelungen ist. Oma war begeistert und Phil hatte somit sein erstes Telefonat mit der Oma.

Zum Schluss nun das Beste:
So wie es aussieht, kann Phil in naher Zukunft, wir schätzen 2-3 Wochen, nach Hause kommen. Die Ärzte haben damit begonnen, mit der Krankenkasse zu verhandeln. Mal sehen, was wir alles an Geräten und Zubehör bekommen werden. Wird auf jeden Fall nicht wenig sein … Sollte also jemand mit uns abends etwas unternehmen wollen, sind wir bis ende Februar noch zu haben. Dieser Aufruf gilt vor allen Dingen denen, die sich seit Monaten gar nicht mehr bei uns gemeldet haben - eure letzte Chance …

01.02. – Waschtag

Seit heute soll der Kleine von Mama und Papa jeden zweiten Tag gebadet werden, damit er sich schon mal ans Baden gewöhnt und wir unter Aufsicht die Übung bekommen. Schließlich soll er ja mit seinem „Schnorchel“ nicht vollends abtauchen.

Also, Quietsche-Entchen eingepackt, alles schön vorbereitet, Heizung aufgedreht, Wanne mit etwas warmen Wasser gefüllt, die Wanne an sein Bettchen gefahren, den kleinen ausgezogen und schwupp flutschte er auch schon ins Wasser.

Nachdem die Überraschung für ihn doch recht gut geglückt ist, hat sich leider durch die Bewegungen während des Waschens etwas Sekret gelöst, dass ihn so sehr belastet hat, dass er anfing zu weinen und nur noch raus wollte.

Schade, denn die Quietsche-Entchen kamen nicht zum Einsatz, gemeinsames Plantschen auch nicht, aber dafür ist Phil im Bett durch das viele Sekret in seiner feuchten Nase etwas blau angelaufen – durch schnelles Handeln konnte wir es abwehren und nach kurzer Zeit hat sich Phil auch wieder etwas beruhigt.


29.01. - Unheimliche Stille

Phils eigenständige Atmung wird immer besser. Mittlerweile ist er bei ca. 17 Stunden angelangt und am Stück kann er schon 12 Stunden atmen. Weil es so gut klappt und die Atemmaschine nicht permanent alleine vor sich hinatmen soll, wurde sie in einen Pausenzustand versetzt. Das wiederum hat zur Folge, dass eine merkwürdige Stille in den Raum gekehrt ist. Absolut ungewohnt und fast schon unheimlich.
Um den ganzen noch einen draufzusetzen, hat der Oberarzt heute zur Mama folgendes gesagt: "Machen Sie sich schon mal Gedanken darüber, wie Sie sich das vorstellen könnten, wenn der Kleine zu Hause sein wird." Na toll - jetzt sollen wir doch bald Full-time Eltern werden!! Ein mulmiges Gefühl hat uns da überkommen - ähnlich wie "Schmetterlinge im Bauch" ...

28.01. - Nikas Entlassung

Jetzt war es nun soweit - Zeit der Trennung. Nika wird in die Freiheit entlassen und Phil wird alleine zurückgelassen. Nika schafft zwar noch nicht alles (bisher nur ca. 15-25ml) selber zu trinken, wird aber trotzdem mit Magensonde aus dem Krankhaus entlassen und dabei kann sie noch nicht mal mehr trinken als unser Rüberatz. Nun, sie ist halt ein Mädchen und achtet bereits jetzt auf ihre Figur. Hoffentlich müssen ihre Eltern ihr später nicht das Schnitzel durch die Sonde pressen - stellen wir uns eher schwierig vor.

Heute wurde Philip die zweite RS Impfung verabreicht. Entweder hat er heute die doppelte Dosis erhalte oder die Preise sind dank der Wirtschaftskrise unverschämt angestiegen. Auf jeden Fall hat diesmal die RS Impfung 1250,- Euro gekostet.

27.01. - 16 Stunden 45 Minuten + 25ml bei der Mama

Was waren das noch für Gesamtzeiten, als der Kleine insgesamt über den Tag verteilt seine 6-7 Stunden absolviert hat. Und jetzt? Konkret krasser Sprung. 16 Stunden und 45 Minuten. Wenn das so weiter geht, können wir doch eher als angedacht in den Zoo.

So viel selber atmen macht ganz schön durstig - deswegen locker mal 25ml Milch von der Mama abgezweigt. Nika kann sich daran ein Beispiel nehmen.

26.01. - Problemlösung

Scheinbar wurde der Grund für die schlechten Trainingsphasen gefunden - Phils CO2 Sensor hatte ein zu großes Totraumvolumen, dass von ihm mit beatmet werden musste (ca. 1/4 seines eigenen Lungenvolumens), was ihm das Atmen erschwerte. Trainingszeit heute lag wieder bei ca. 7 Stunden.

Mama hat Phil heute Morgen das erste mal gewaschen - dabei wurden die Elektroden entfernt und Phil hat nun nur noch ein Kabel, das die Sauerstoffsättigung und den Puls misst. Außerdem durfte Mama im Anschluss ebenfalls das erste Mal die Kanüle wechseln. Ja genau, nicht nur zusehen, sondern gleich selbst Hand anlegen und den Wechsel durchführen. War zwar erst ein wenig komisch (Kommentar von Papa: Sie musste wahrscheinlich die ganze Zeit dabei kichern, oder warum soll es "komisch" gewesen sein) und hat ein bisschen Überwindung gekostet, aber Mama hat das meisterhaft erledigt.

25.01. - 15 ml getrunken

Jetzt will es Phil auch wissen. Die ganze Zeit bekommt er von der Nika mit, wie hart sie im Trink-Training steckt und nun zeigt er ihr erstmal, wie das richtig geht.
Hier eine Kurzanleitung von Baby zu Baby. Trinken in drei Schritten:
1. Sauger durch Elternteil an bzw. in den Mund führen lassen. Manche können das ganz gut, andere spielen mit dem Teil an deiner Zunge rum. Tipp: Einfach machen lassen, irgendwann lernen die das schon.
2. Mund voll laufen lassen. Doch Vorsicht! Nicht zuviel, damit es nicht aus dem Mund rinnt und dein Outfit schmutzig macht. Die Milch riecht nach einiger Zeit recht unangenehm.
3. Schlucken. Bei mir klappt das noch nicht so gut. Meine Zunge entwickelt dabei ein merkwürdiges Eigenleben. Wie ich aber gesehen habe, hast du aber deine Zunge besser unter Kontrolle.

25.01. - Phil hat es voll drauf

Das Atmen durch die feuchte Nase klappt heute wieder sehr gut.

Und jetzt zwei Top News: Phil hat heute das erste Mal im Clemi gebadet. Anfangs war es ungewohnt und er misstraute der Sache, aber am Ende fand er es toll und war ganz traurig, als er das warme Wasser verlassen musste. Nika trinkt mit ach und krach zwischen 5 und 45ml. Unser Sohnemann wurde nach langer Zeit mal wieder mit der Flasche gefüttert und siehe da, ganze 15ml hat er getrunken. Nikas Eltern sind schon ganz neidisch und wir mächtig Stolz auf unseren kleinen Schatz.

Am Rande noch eine kurze Bemerkung: Papa hat die Heizung etwas aufgedreht, Phils Hose ausgezogen, den Body aufgeknöpft und die Pampers geöffnet. Durch die gewonnene Beinfreiheit und die im Hintergrund laufenden Kinderlieder war Phil voll am Zappeln. Merkt Ihr was? Phil, Zappeln? ZappelPhilip, passt wie die Faust aufs Auge. Wenn das die Ärzte im Bürgerhospital sehen könnten ...

24.01. - Ein schlechter Tag zum Atmen

Irgendwie hat Phil heute einen schlechten Tag. Das Atmen durch die feuchte Nase macht ihm nicht sonderlich viel Spass. Na ja, so richtig geil fand er es noch nie, aber heute geht es ja mal gar nicht! Die Atemzeiten liegen bei ca. 15 bis 30 Minuten pro Übungsphase. Was nicht sehr viel ist, wenn bedacht wird, dass Rüberratz schon 3,5 Stunden am Stück durch dir feuchte Nase geatmet hat.

Aber nach jedem Tief folgt bekanntlich ein Hoch.

Am Abend verkündete K-Schwester Katrin Mama und Papa, dass Phil demnächst Ausgang bekommt. Schwupp muss ein Kinderwagen organisiert werden und im Anschluss darf Phil, Mama und Papa, höchstwahrscheinlich inkl. K-Schwester Katrin, mit dem Kinderwagen, einer Sauerstoffflasche und dem Beatmungsbeutel um das Krankenhaus laufen. Ab an die frische Luft - jippiehhhh, das wird ein Spass. Vielleicht kommt Phil doch eher als gedacht in den Zoo ...

22.01. - Grinsebacke

So wie es aussieht, kann Phil nun auch im Wachzustand grinsen. Ganze 3x hat er die Mama angegrinst. Sandra, Nikas Mutter, kann es bezeugen.

20.01. - Krasser Schnorchler

Mama wird es langsam unheimlich, Papa freut sich umso mehr und Phil schnorchelt eifrig wach und schlafend durch seine feuchte Nase. Und das trotz Virus - so wie es aussieht, machen ihm die Rotas nicht viel aus. Er schläft viel und die K-Schwestern bzw. Mama nutzen jede Gelegenheiten, um die feuchte Nase anzusetzen, was ihm nichts auszumachen scheint.

Hat Phil am Wochenende noch so zwischen 2,5 und 3,5 Stunden geschnorchelt, so hat er jetzt Zeiten von 5,5 bzw. 6 und heute sogar schon 8 Stunden.

19.01. - Kontaminiert

Ja ja, da achten wir als verantwortungsvolle Eltern tagsüber auf die Kleinen und unterbinden jeglichen Kontakt zwischen Nika und Phil - und was ist am Abend? Kaum sind wir weg, schon wird an der Zungenakrobatik geübt. Mittlerweile hat Nika das recht gut von Phil gelernt, mit dem Erfolg, dass unser Rüberatz jetzt ebenfalls die Rotavieren hat. Wir wollen gar nicht wissen, was die Beiden sonst so nachts treiben.

Zum Glück scheint es bei Phil nicht ganz so hart auszuarten wie bei der Nika. Der Durfall hält sich in Grenzen, so dass Mama (Papa geht zum Glück wieder arbeiten) nicht permanent die Windeln wechseln muss. Bei ihm macht sich die Erkrankung leider oral bemerkbar, denn er muss sich öfters erbrechen. Glück wieder arbeiten) nicht permanent die Windeln wechseln muss. Bei ihm macht sich die Erkrankung leider oral bemerkbar, da er sich öfters erbrechen muss.

18.01. - Endgültiger Befund der Muskelbiopsie

Der Befund ist komplett Negativ ausgefallen! Er hat keine muskulare Erbkrankheit oder sonst etwas Böses. So wie es aussieht, ist er zwar etwas muskelschwach, aber daran arbeiten wir ja seit Monaten und es wird von Tag zu Tag immer besser.

17.01. - Mama will auch mal

Was die Logopädin kann, das kann Mama auch und fluchs hat sich Mama einen Silikonhandschuh übergestülpt (wobei sie mit neidischen Blicken seitens Papa beobachtet wurde). Anschliessend wurde der Finger in Phils Mund gesteckt und schon begannen die Kauleisten zu arbeiten. So wie es sich wohl anfühlte, steht Phil mehr auf ordentliches Männeressen, also ein Stück saftiges Fleisch, als auf flüssige Milch. Ununterbrochen kaute der Kleine auf Mamas silikonbeschichtetem Finger herum.

15.01. - Logopädin

Phil bekommt seit heute 3x die Woche logopädisches Training. Die nette Logopädin trainiert seine Backen und seinen Mund, damit er ein Bewusstsein für seine Kauwerkzeuge, wie Kiefer und Zunge bilden und auch an seiner Schlucktechnik arbeiten kann. Wie der Logopädin aufgefallen ist, kann Phil, dank dem harten Training mit dem Papa, sehr gut mit seiner Zunge umgehen. Jedes mal, wenn sie den Finger oder den Sauger in seinen Mund steckt, schiebt er seine Zunge um den Finger bzw. Sauger herum, nach aussen und wandert mit ihr von der einen zur anderen Seite.

Positiver Nebeneffekt: Zungenküsse wird er später mal sehr gut beherrschen.

13.01. - Rotavieren

Seit Samstag hat Nika, Phils Freundin, die Rotavieren. Die Erkrankung zeigt sich durch tägliche Durchfälle mit leichtem Erbrechen, die mit Infusion behandelt werden. Zum Glück überträgt sich die Krankheit nur durch direkten Körperkontakt. Da wir bei den beiden ab sofort Rumknutschen und Fummeln unterbunden haben, besteht zurzeit keine Gefahr für Phil.

11.01. - Nachmacher, aber besser!

Nikas Vater hat Nika vor einigen Tagen die Magensonde rausgezogen. Wie sich später herausgestellt hat, schien unser Bengel die Aktion genau beobachtet zu haben, denn heute Vormittag hat er sich, weil er mittlerweile so gross (er trägt seit letzter Nacht auch die nächst grössere Windel) und selbständig ist, die Magensonde alleine gezogen. Papa vermutet zwar, dass Nika ihn mal wieder angestachelt hat, jedenfalls war die Magensonde draussen. Auf Grund der von Geburt an guten Erziehung, hat er die Magensonde fein säuberlich und demonstrativ neben sich hin gelegt. Mama fiel erstmal aus allen Wolken und Papa nutze gleich die Zeit, um den Rüberatz ohne Sonde zu fotografieren.

08.01. - Teilergebnis der Muskelbiopsie

Phil wird von Tag zu Tag immer kräftiger. Mittlerweile bewegt er seinen Kopf öfter mal von der einen Seite zur anderen und seine Arme hingen heute zum ersten Mal nicht schlapp nach unten, wenn Mama ihn im Arm hatte, sondern er hielt sie nach oben. Im Schlaf hebt er auch schon mal den Arm hoch und winkt Nika zu.

Die Atmung durch die feuchte Nase wir seit einigen Tagen intensiver trainiert. So ergeben sich Tage, an denen er locker eine Stunde daran hängt, aber an anderen Tage wiederum nach ca. 15 Minuten nicht mehr mag. Begonnen haben wir mit einer einmaligen Trainingseinheit pro Tag. Mittlerweile bekommt Phil die Nase am Vormittag und am Nachmittag aufgesetzt.

Diesen Vormittag kam Dr. Rühlmann mit der Nachricht, dass sie ein Teilergebnis der Biopsie bekommen haben. Man kann wohl davon ausgehen, dass Phil keine Stoffwechselerkrankung und keinen neurologischen Muskeldefekt hat. Es werden zwar noch einige Test durchgeführt, aber so wie es aussieht, hat unser kleiner Rüberratz einfach nur schwache, untrainierte Muskel, die Dank des Physiotheapeuten und Modepolizisten Thorsten täglich gestärkt werden.

04.01. - Nika, Phils Freundin

So wie es aussieht, haben sich Phil und Nika angefreundet. Mittlerweile schauen die beiden öfters mal zueinander rüber. Hin und wieder besucht sie Phil sogar. Zwar unter der Aufsicht Ihrer Eltern, aber so wie es aussieht geht die Initiative verstärkt von Nika aus. Naja, Phil der angehende Casanova, weiss halt wie er die Damen um seine Finger wickeln kann. Von wem er das wohl hat ...


Nika - sieht zwar etwas irre aus, scheint aber eine Nette zu sein.

K-Schwester Doris hat wohl grossen Gefallen an Mama und Papa gefunden. Um ihren Spass bei der Arbeit zu erhöhen, mussten Mama und Papa diesmal ganz alleine das Bändchen und die Manschette austauschen. Damit der Spassfaktor ins Unermessliche getrieben werden konnte, wurde Papa dazu auserkoren die Manschette und das Halteband zu wechseln. Mit seinen dicken Fingern und der etwas unkoordinierten Durchführung hat er es dann nach einer unendlichen Zeit doch geschafft. Hin und wieder hat es Phil nicht ganz gefallen, aber nach liebevollen Worten vom Papa konnte er sich beruhigen. Mama hatte einen einfachen Job, sie musste nur die Kanüle halten, damit sie nicht raus springt.

03.01. - Es wird immer mehr

Mal wieder Schwester Doris: Mit militärischem Ton wurde die Mama dazu abkommandiert, dem Kleinen das Bändchen, welches die Kanüle hält, auszutauschen und den Bereich um die Öffnung zu säubern. Unter Aufsicht und mit sicherer Hand hat es einwandfrei geklappt. Ist ja kein Wunder, bei den Eltern und dem Teamwork!

Papa durfte heute einige Mal dem kleinen Phil das angesammelte Sekret aus seiner Kanüle und der Luftröhre saugen. So langsam wird er immer besser und sicherer.
Mama durfte auch mal ...

Ausserdem kam Phil heute wieder an die feuchte Nase. Von 15:55 bis 16:50 Uhr.

Aktuelle Phil-Daten:
Körpergrösse: Papa -> 53cm / K-Schwestern -> 56cm
Körpergewicht: 3940g
Trinkmenge per Nukel: 4ml
Augenaufbleibzeiten: ca. 4-6 Stunden
... und am liebsten hält er die Augen auf, wenn Mama und Papa nach dem Abendessen nach Hause wollen ...

02.01. - Ereignisreicher Tag

1. Da wieder ein Wechsel der Schläuche anstand, bekam Phil für die Zwischenzeit des Wechselns eine feuchte Nase. Die Nase wurde ihm um 09:56 Uhr angebracht. Beim letzten Mal hatte Phil nur ca. zwei Minuten durchhalten können, deswegen wurde zusätzlich noch ein Schlauch für die Sauerstoffzufuhr (im Notfall) an die Nase befestigt. Die Schläuche wurden gewechselt, Sauerstoff war nicht notwendig und gegen 10:11 Uhr waren die K-Schwestern fertig. So lange hat Phil ganz alleine ohne Atemmaschine geatmet, ganze 15 Minuten!

Nebenbei fürs Protokoll: Etwa alle zwei Tage wird der Atemdruck um den Faktor Eins verringert.

2. Neuerdings wird das Trinken durch einen Saug-Nukel ernsthaft trainiert. Heute Mittag auch. Nach dem einnehmen einer bequemen und stabilen Trinkposition, bekam Phil den Trink-Nukel mit einigen Tropfen Muttermilch in den Mund gesteckt.
Einfühlsame Bewegungen der K-Schwester animierten ihn dann schliesslich zum Trinken. 2ml wohlschmeckende Muttermilch hat er geschafft.

3. Phil hatte mal wieder etwas Sekret in seinem Schlauch angesammelt, welches sich bereits bis zur CO2 Sonde vorgearbeitet hat. Da ein Absaugen notwendig war, wurde Schwester Doris gerufen. Nachdem die K-Schwester sich ein Bild der Situation gemacht hat, hiess es plötzlich: Überraschung! Hr. Weber, das können sie jetzt machen. Nach einigen Schweissausbrüchen und mit leicht zittriger Hand, hat sich Papa daran gemacht, dem kleinen Phil das erste Mal das angesammelte Sekret aus der Kanüle, bzw. aus seiner Luftröhre zu saugen. Und siehe da, es geht! Papa hat es jetzt auch gemacht ...

4. Durch ein Experiment hat Papa herausgefunden, dass Phil jetzt unter anderem gezielt nach Papas Finger greifen kann. Ob es bei der Mama klappt, wissen wir zur Zeit noch nicht. Papa hat seinen Finger vor Phils Augen bewegt. Mit einer sicheren Handbewegung hat er danach gegriffen. Um den Zufall auszuschliessen, wurde Papas Finger etwas weiter links und bei nächsten Mal etwas weiter rechts positioniert. Beide Male griff Phil direkt nach dem Finger, ohne weiter ausholen zu müssen.

01.01. - Trainingsbeginn

Kaum hat das neue Jahr begonnen, werden auch schon die ersten Einheiten für das Trinken und Schlucken geübt. Während der Großtierfütterug per Sonde, wird Phil zusätzlich durch einen Nuckel dazu animiert daran zu saugen bzw. die Milch zu schlucken.

30.12 - Wilde Party

In der ersten gemeinsamen Nacht haben Nika und Phil wild gefeiert. So wild, dass sich Phil die Kanüle am Hals selbst gezogen hat. Wahrscheinlich haben sie sich gegenseitig ihre Narben gezeigt und Phil wollte mächtig auftrumpfen. Frei nach dem Motto: Schau mal, ich hab ein Loch im Hals !! Und schwupp war das Teil draussen.
Notdürftig wurde es von den K-Schwestern in der Nacht gerichtet; am Vormittag wurde eine passende Kanüle vom Chef-, Ober- und Assistenzarzt eingesetzt.

Da Phil in den letzten Tagen so gut mitgeatmet hat, hat der Oberarzt das Atemgerät so umgestellt, dass Phil nun ohne eine Frequenzvorgabe der Maschine atmet, sondern nur noch im Atemdruck unterstützt wird.

29.12 - Strategische Zusammenführung

Einige Wochen nachdem die Armee der Finsternis ausgeschwirrt ist, wir erinnern uns: Joan kam auf die Aufpeppel-Station des Bürgerhospitals, so wie es aussieht, kann er bald das Hospital verlassen und Bad Vilbel unsicher machen. Nika hat sich in Mannheim umgeschaut und konnte dort sicherlich eine Armada aufbauen. Phil, der Meistervampier, ist im Clemi erfolgreich und wickelt strategisch jede einzelne K-Schwester um seinen Finger, um später zuzuschlagen. ... können Nika und Phil wieder vereint im Clemi Strategien ausbrüten, um der Weltherrschaft einen Schritt näher zu kommen.

Durch taktisch platzierte Floskeln von Mama mit den K-Schwestern, liegen beide nun gemeinsam und störungsfrei im selben Zimmer. Wir sind gespannt, was die beiden aushecken werden ...

28.12 - Haarausfall

Jetzt macht es sich doch bemerkbar. Phil ähnelt immer mehr seinem Papa. Zuerst die Lippen, dann die Ohren und jetzt die Haare. Seit einigen Tagen konnten wir immer wieder Haare auf seinem Kopfkissen finden ... und jetzt werden bereits kahle Stellen auf seinem Kopf sichtbar. Damit es nicht ganz so auffällt, kämmen die K-Schwestern seine längeren Haare von hinten nach vorne.

26.12 - Piep Piep

Was haben wir das leise und laute nervtötende Gepiepe aus dem Bürgerhospital vermisst ... und die Hektik erst, wenn etwas nicht so läuft wie es laufen soll. Nun, da hier alles in eine weihnachtlichen Langeweile verfallen ist, hat unser Bengel auf seine ganz eigene Art und Weise für etwas Trubel gesorgt: Keine Ahnung wie er das angestellt hat, aber seine Beatmungsmaschine fing an zu spinnen. Zuerst kam nur eine K-Schwester rein, dann die zweite, eine dritte aus der anderen Abteilungg und zum Schluss die Ärztin. Zu viert sind sie um den Kleinen herumgesprungen, etliche hysterische Alarmmeldungen und der Kleine hatte Spass, stellte sich schlafend und genoss die volle Aufmerksamkeit. Die Maschine hat gesponnen, aber seine Atmung bzw. seine Werte waren einwandfrei. Irgendwann haben sie das Problem etwas in den Griff bekommen. Und da das ganze dem Rüberatz so viel Spass gemacht hat, wurde in der Nacht das gleiche noch mal durchgespielt.

Scheinbar lag es letztendlich an der Kochsalzlösung, die der Phil zum inhalieren bekommt. Anscheinend setzen sich die Salzkristalle irgendwo in der Maschine ab und lösen eine Kettenreaktion von Alarmen aus. Ein dazwischen eingesetzter Filter hat es zum Teil behoben.

25.12 - Wimpern

Mama behauptet zwar steif und fest, dass Phil die Wimpern schon länger hat, jetzt erst aber ist es dem Papa aufgefallen. Und da Papa schreibt, kommt es erst jetzt in den Blog. Mama hätte es ja früher schreiben können ... Also, wie sich bei näherer Betrachtung seines süßen Gesichtes herausstellte, wurden vor kurzem die einzelnen Wimpern fast vollständig ausgefahren bzw. dunkel eingefärbt. Zumindest sehen die Wimpern unseres Sohnes total klasse aus, zumal sie, wie bei der Mama, schön lang sind. Die Augenbrauen werden auch ganz buschig.

24.12 - Weihnachten ? Egal!

Wie alle Jahre war der diesjährige Heiligabend auch dieses Jahr wieder pünktlich am 24.12. Aber irgendwie war dieses Jahr die vorweihnachtliche Zeit und Weihnachten anders. Das Gefühl von Weihnachten kam bei uns nicht an. Dank Radio X und div. CDs im Auto, mussten wir uns die ganzen Weihnachtslieder aus dem Radio nicht anhören. Der alljährliche Weihnachtsbrunch für unsere Freunde bei uns ist diesmal ausgefallen, was zur Folge hatte, dass sich einige unserer Freunde gar nicht bei uns gemeldet haben. Denken sich wohl auch: Kein Essen, kein Gruß! Uns egal, macht aber schon ein wenig traurig ...

Na was solls, wir haben den 24. wie jeden Tag bei Phil verbracht. Nur leider hat er den ganzen Tag geschlafen. Den Abend übrigens auch - so ist es recht, schlaf dich groß und stark, denn das Christkind und der Weihnachtsmann kommen jedes Jahr. Und weil du so lieb, bildhübsch und das süßeste Baby auf ganze Welt bist, aaaldeeer - isch schwööhr, haben sie dir trotzdem viele Geschenke (Papa weiss gar nicht wohin mit den ganzen Stoff- und Kuscheltiere) mitgebracht.

23.12 - Nachtrag -> Umstellung der Beatmung

Da Papa öfters von der Mama darauf aufmerksam gemacht wurde, das Phil NICHT alleine atmet, hier nun der Nachtrag: Phil löst die Atemzüge selbständig aus und wird beim Atemzug vom Druck der Maschine unterstützt. Der prozentuale Anteil der maschinellen Beatmung nimmt im Verhältnis ab, was zu einer Erhöhung von Phils eigenständiger Atmung führt.

19.12 - Umstellung der Beatmung

Philip ist in seiner Atmung so toll, dass die Ärzte heute die Beatmungsmaschine so umgestellt haben, dass er nun ganz alleine Atmen kann. Die Maschine greift nur dann ein, wenn Phils Atmung eine bestimmte Zeit aussetzt oder ein vorgegebenes Atemvolumen nicht erreicht.

16.12 - GenTest

Nun war es soweit, der Chefarzt hat Mama das Ergebnis, des vor einigen Wochen gemachten GenTests mitgeteilt. Er ist negativ ausgefallen ! Nun warten wir auf das Ergebnis der Muskelbiopsie. Hoffentlich fällt dieser auch so erfreulich aus.

15. bis 21.12 - Reduzierung des Sekretabsaugens

Im Bürgerhospital wurde Phil etwa 8-10 am Tag abgesaugt. Seit dem er im Clemi ist, hat sich das erheblich reduziert. Im Durchschnitt wird er nur noch 1x am Tag aus Mund, Nase und Hals abgesaugt.

14.12. - Eingewöhnungsphase

So wie es aussieht, gefällt es Phil sehr gut in seinem Tanzsaal. Aufgrund seiner guten Werte wurde die Atemfrequenz direkt am ersten Tag von 60 auf 38 reduziert. Abgesaugt wird er hier auch nicht so oft wie im Bürger, was ihm aber nicht schadet, sondern scheinbar eher gut tut. Das alles macht sich für uns daran bemerkbar, das er sich viel mehr bewegt und ganz schön lang wach ist. Locker mal 5-6 Stunden an Stück. Die Essenszeiten wurden den örtlichen Geflogenheiten angepasst, was einen Versatz von 2 Stunden bedeutet. Also nicht um 7, 11, 15, 19 Uhr, etc. sondern jetzt um 5, 9, 13, 17 Uhr, etc.; klappt aber einwandfrei.

Mama durfte heute Phil zum ersten Mal Absaugen. Ganz vorsichtig hantierte sie mit dem Schlauch in seiner Nase und seinem Mund, was ihr ganz gut gelang.

13.12 - RS Impfung

Wow, Phil hat am Vormittag eine RS Impfung bekommen, welche € 650,- Wert ist und das Beste ist, die Impfung hält nur 4 Wochen an ...


Der Tanzsaal

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