zu Hause


23.09. – 1. Geburtstag

Von den sieben geladenen Kindern wären zwei noch gekommen. Die anderen konnten leider nicht, da sie zum einen keine Fahrgelegenheit (Mama musste arbeiten) hatten, irgendwo nach Süd-Deutschland abgewandert sind, Windpocken oder andere Krankheiten hatten. So blieben nur noch zwei übrig. Leider musste Phil den beiden letzten Jungs absagen, da er zu fiebern begann.
Und so wurde aus einem Kindergeburtstag ein "normaler" Geburtstag, da Phil viel schlief und eher so am Rande mitbekam, was um Ihn herum alles passierte.
Mama und Papa haben trotzdem das Wohnzimmer fett in Winnie Puh–Style dekoriert.
Es gab viele nette Geschenke, eine super leckere Torte und der Clou war, das Nika plötzlich als Überraschungsgast auftauchte – nur schlief zu dem Zeitpunkt Rüberatz wieder in seinem Bett und bekam von dem Besuch nichts mit.

22.09. - Website

Yippiehhhhh – Aus dem Baby ist ein kleiner Junge geworden und die alte Baby Website wurde durch ein altersgerechtes Design ersetzt.
Nur noch wenige Stunden bis zum Geburtstag. Papa überlegt schon, ob er mit Phil zusammen in sein Geburtstag hinein feiern soll, würde aber nicht passen, da Phil erst um 22:42 des 23. geboren wurde. Naja, so gibt es dann morgen Abend noch eine kleine Geburtstagsfeier. Vielleicht lassen sich noch einige junge Mädels für den Kleinen aufreissen – Nika kommt ja leider nicht und kann somit nicht aus der Torte springen. Ist angeblich krank ...

21.09. - Thymus

Mittlerweile sind wieder einige Monate vergangen und es wurde Zeit den Thymus zu kontrollieren.
Der Ausflug zur Klink verlief vorbildlich, und die Untersuchung selbst war relativ schnell durchgeführt worden. Der Thymus ist zwar von der Länge her nur ein wenig geschrumpft, aber das Volumen hat sich um einiges reduziert. Einen Besuch in der Röntgenabteilung war auch nicht notwendig, da auch die Lunge sich sehr gut anhörte. Noch mal Schwein gehabt ... und nun laufen die Vorbereitungen für Philips ersten Geburtstag !! Mama hat bereits den Eindruck, dass sich Papa mehr auf den Geburtstag freut als Phil.

20.09. - Konzentrator

Seit Monaten schmückte der Sauerstoffschlauch unauffällig den oberen Teil der Wand im  Flur und der Sauerstoff-Konzentrator die Gästetoilette. Doch jetzt, da Phil seit vielen vielen Monden kein Sauerstoff mehr braucht, hat Papa alles abgebaut und die Gäste müssen sich in der Gästetoilette nicht mehr bedrängt fühlen.
... seit einigen Tagen ist es warm und sonnig. Mama und Papa nutzen die Gelegenheit und gehen mit Rüberatz spazieren. Von Vorteil ist, dass dabei die Eisdiele auf dem Weg liegt und so Papa in den letzten beiden Tagen Eis für Phil kaufen konnte. Schließlich ist er jetzt schon fast ein Jahr alt und darf Eis essen, aber irgendwie hat Papa noch nicht das richtige Eis erwischt. Probiert wurde bereits: Schokolade, Joghurt, MonCherry und Joghurt-Erdbeere.

18.09. - Stehen Wespen auf Käsefüße?

Heute war ein schöner warmer Herbsttag und Phil beschloss mal wieder keinen Mittagsschlaf zu machen. Nach langem hin und her packte Mama den Kleinen in seinen neuen Buggy, wobei Phil etwas verwundert war, dass das Ganze hier ohne den Papa geschah und schwupp ging die Fahrt auch schon los. Mama und Phil ganz alleine auf großer Fahrt mit dem Buggy. Es dauerte auch nicht lange und Philipo ist kurz darauf eingeschlafen.
Irgendwann später, als beide wieder zu Hause waren, hat Mama dem Rüberatz seine Socken ausgezogen, damit seine putzigen Füße die letzten warmen Sonnenstrahlen  genießen konnten. Von den Wespen ist man ja allerhand gewohnt, aber dass sie jetzt auch auf Phils Käsefüße stehen ist ein ganz neuer Aspekt der Nahrungsmöglichkeit. In kürzester Zeit summten einige Wespen um Phils Füße, so dass diese schnell wieder zugedeckt wurden. Sind schließlich keine Käsestangen zum knabbern.

Nur noch wenige Tage bis zu Phils 1.Geburtstag und dem neuen Gewand seines Bloges.
Neues Lebensjahr = neues Design

16.09. - Netzwerk nimmt Gestalt an

So langsam füllt sich das nationale Netzwerk mit Kontakten. Mittlerweile sind es drei Familien, die mit Rat und Tat zur Verfügung stehen. Zu finden sind sie im "Netzwerk" des Bereiches myotubuläre Myopathie.
Auch wurde Kontakt zu KidsVision geknüpft. Zweck und Ziel dieses Vereins ist es, insbesondere schwerkranke Kinder sowie die Erforschung von seltenen Kindererkrankungen finanziell zu unterstützen. Auch möchte KidsVision Familien helfen, die durch eine solche Erkrankung ihres Kindes nicht mehr in der Lage sind, die notwendigen Eigen- oder erforderlichen Mehrkosten selbst zu tragen. Link zum Verein befindet sich im Bereich "andere Webseiten" unter myotubuläre Myopathie.

11.09. – Juhei der Sitz ist da

Endlich! Lange musste Phil auf seinen Sitz warten. Nach mehr als zwei Wochen ist der Sitz endlich wieder zurück. Diesmal nicht im Rohzustand, sondern mit einer schwarzen Lackierung und einem knallroten Bezug. Sieht schick aus und passt gut zum Interieur des Wohnzimmers. Am Abend, als Papa zu Hause war, wurde der Sitz gleich ausprobiert. In den ersten 1-2 Minuten war Phil noch etwas misstrauisch, aber dann hat er sich so sehr darüber gefreut, dass er permanent am Lachen war.

13.09. – Atemfrequenz normalisiert

Im Laufe des Tages ist der Mama und dem Papa aufgefallen, dass Philipo gar nicht mehr eine so schnelle Atemfrequenz hat, wie er es noch vor wenigen Wochen hatte. Seine Atmung scheint sich jetzt richtig "normalisiert" zu haben.

Phils Handkoordinationen sind mittlerweile so gut, dass er bei der Mülltrennung seiner Katheter mithelfen darf. Wie ein Großer darf er die Folie vom Papier entfernen. Teilweise ist es teils noch ein kleiner Kraftakt, aber so kann er spielerisch seine Muskeln trainieren und es macht ihm großen Spass.

Nach langer Zeit durfte mal wieder die Lindenstrasse über den Fernsehschirm flimmern. Das hat Papa, den alten Lindenstrasse-Junky, sehr gefreut. Und dieses Mal war sogar Philip dabei (bisher fiel Phils "zu Bett geh Ritual" in die Zeit, aber ab jetzt geht er Sonntags halt 30 Minuten später ins Bett ). Seine aller erste Lindenstrasse Folge, die Folge 1241 mit dem Titel "Sprengstoff". Ohhh war das wieder spannend!


05.09. - Dream-Team

Ca. 15:47 Uhr: Philipo bekommt sein Nachmittagsessen, als er sich wohl überlegte, mal wieder einiges von seinem zu sich genommenen Essen auszuspucken.
"Mensch Phil, dass hättest du auch anders mitteilen können, dass dir das Essen nicht schmeckt."

Der Brei floss nur so aus seinem Mund, hörte quasi gar nicht mehr auf und alles geriet ausser Papas Kontrolle. Die Masse suchte ihren Weg und fand ihn. Es floss teilweise an dem Spucktuch vorbei und hinter Phils Hals. Papa hatte große Mühe es aufzuhalten.
Aber nichts half, das Bändchen an seiner Kanüle musste ausgetauscht werden. Na toll – Mama treibt sich in der Welt herum und Papa ist alleine mit Phil.

Also wurde erstmal alles im Kinderzimmer vorbereitet und anschließend der Kleine rübergebracht. Mit Vorsicht und Routine, aber ohne BackUp durch Mama, machte sich Papa an den Wechsel des Halsbändchen und der Metalline um die Kanüle herum. Phil unterstütze das Ganze indem er still lag und nur hin und wieder seinen Kopf bewegte.

Alles verlief reibungslos. Phil und Papa sind einfach die BESTEN !!

04.09. – Die Bestie

Phil weiß mittlerweile seine Zähne gut einzusetzen. Besonders viel Spaß hat er an Papas kleinem Finger gefunden. War es anfänglich ein zaghaftes, fast schon schüchternes zusammendrücken seiner Kauleisten, ist es nun kraftvoll und fest. So fest, dass sogar Papas kleiner Finger nach einer brutalen Beiß-Attacke zu bluten anfing.
Bei der U6 hat er dann wieder auf frommes unschuldiges Lämmchen gemacht. Der Arzthelferin zeigte er 1,5h Stunden lang, was er so alles kann und "drauf hat" - und anschließend hat er noch mit der Ärztin geflirtet. Sie konnte irgendwie nicht die Finger von ihm lassen und hat sich auffallend lange ihr Gesicht von Phil streicheln lassen. Nach insgesamt zwei Stunden konnten Phil, Mama und Papa dann endlich die Praxis verlassen.

Da bekommt Philipo endlich seinen neuen Buggy in Orange/Anthrazit und anstelle lange mit ihm spazieren zu gehen, hocken alle in der Praxis. Super Zeitvertreib!!!
Der Buggy sieht recht sportlich aus. Gar nicht wie ein fieser "AOK Schopper" aus dem letzten Jahrtausend, eher wie ein luftiges leichtes Sportgerät.

Wie im Flug sind Papas drei Monate Elternzeit vergangen. Am 03.09 war wieder sein erster Arbeitstag. Er konnte sich noch ganz genau daran erinnern, wie er sich an seinem letzten Arbeitstag im Mai von seinen Kollegen verabschiedet hat und sie ihm neidisch hinterher geblickt haben. Und nun, drei Monate später, mit zwischendurch einigen Einsatztagen im Büro, muss er wieder arbeiten gehen und dabei Phil und Mama alleine zu Hause lassen ...


25.08. - Bronchoskopie

22:47 Uhr – Mama liegt schlafend im Bett und Papa gibt Philipo etwas zu essen, da er heute nur eine kleine Mahlzeit und etwas Tee bekommen hat. Die Bronchoskopie ist gut verlaufen und die Ärzte sind sehr zufrieden mit dem was sie gesehen haben. Top Zustand und die Pflege durch Mama und Papa vorbildlich. Kein Sekret oder gar irgendwelche Wucherungen, die durch das Einführen der Katheter hätte entstanden sein können.

Nur Phil war heute tagsüber etwas erschlagen - von der Narkose und dem Valium, das ihm vor der Bronchoskopie verabreicht wurde. So konnte er leider nicht ganz mitbekommen wie er im Mittelpunkt eines Vortrages stand und seine Elysee 16 K-Schwestern im Rahmen einer  Fortbildung vorgeführt wurde, die am frühen Nachmittag sein Zimmer belagerten. Ganz toll! Phil, Mama und Papa, 16 K-Schwestern und 1 Arzt in einem kleinen Zimmer bei gefühlten 160% Luftfeuchtigkeit und 55°C.

Um 16:45 gab es endlich das Abschlussgespräch mit dem Arzt und schwupp waren alle um 17:33 wieder zu Hause. Tolles Gefühl! Besonders Rüberatz, der voll am abzappeln war und wie unter Strom stand. Das Valium schien nachzulassen und gegen 20:44 Uhr ist er dann doch schon eingeschlafen.

24.08. - Der Abend davor

Es ist 23:00 – Papa gibt dem kleinen Rüberatz ausnahmsweise mal wieder einen Mitternachts-Snack, da Phil morgen früh nüchtern (kein Alkohol und keine Drogen; zum Glück ist er jetzt clean und nicht mehr Nessel-Süchtig) um 8:15 Uhr zur Bronchoskopie in der Tagesklinik sein muss. Hoffentlich geht alles gut und es gibt keine Komplikationen.
Mittlerweile kann Phil kraftvoll in die Finger von Mama und Papa beissen, wobei er großen Spass dabei entwickelt, wenn einer der Beiden laut aufschreit.

Die Handkoordination funktioniert auch bestens. Hin und wieder spielt er noch ganz gerne mit seinen TicTacs, übergibt sie von einer Hand in die andere und schüttelt dann ganz eifrig die TicTac-Dose mit der mit der jeweiligen Hand.

Seinen neuen Sitz hatten wir 7 Tage zur Probe. Am Freitag wurde er leider wieder abgeholt und wir müssen jetzt 10-14 Tage warten, bis er lackiert und bezogen (Signalrot) zurück gebracht wird. Schade, denn Phil hat sehr gerne mit Mama und Papa bei Tisch gesessen.

Am Sonntag (23.08) wurde nach min. 10.000 Wochen ein erneuter Versuch gestartet den Rüberatz zu baden. Anfangs, als nur die Füße das feucht/nasse Element berührten ging es noch, aber dann konnte nur eine leicht verkrampfte Sitzposition eingenommen werden und die Wanne musste nach einer schnellen Waschaktion fluchtartig verlassen werden. Papa und Mama arbeiten daran.

Und das Beste zum Schluss: Heute in der Physio, mit Hilfe der Physiotante, hat sich Philipo ganz alleine mit Hilfe seines athletischen Körpers (nicht so wie pummelige Kleinkinder in seinem Alter) auf die Seite gedreht !!

19.08. - Facebook

Seit gestern Abend hat Papa ganz viele neue Freunde bei Facebook gefunden. Irgendwie sind es zu 99% nur Frauen. Hoffentlich wird Mama nicht eifersüchtig.

Phil findet seinen neuen Sitz ganz toll! Gerade sitzt er neben Papa und kontrolliert was er über die Tastatur am MacBook in seinen Blog schreibt und trommelt dabei mit seinen Händen auf seine Armlehnen.

... und das streng zensierte Internet findet er auch schon sehr spannend.

16.08. - Neue Bilder sind online

... ein sonniger heisser Tag, der ausgenutzt werden musste. Zu sehen in der Galerie.

14.08. - R82

10:00, klingeling, da steht der Sanitätsmann mit vielen Kisten vor der Tür. Einiges wird draussen ausgepackt und reingefahren. Unter anderem ein schwarzes Gestell (R82) mit einem provisorischen Sitz. Sieht wie ein Behandlungsstuhl beim Zahnarzt aus. Da kam auch schon der Gedanke vom Papa an die befreundete Zahnärztin mit ihrem mobilen Behandlungs-Dingsbums.

Und schon wurde Phil in seinem neuen mobilen Sitz reingesetzt und siehe da, er fühlte sich auf Anhieb wohl. Es wurden noch einige Einstellungen hier und da vorgenommen und ab jetzt haben wir das Teil ca. 7-10 Tage zur Probe, um festzustellen was wo wie drückt oder optimiert werden kann, bevor es fertiggestellt, lackiert und bezogen wird.

Geile Sache, nun kann Philipo aus einer neuen Perspektive in unsere/seine Welt schauen.

10.08. - Nichts ungewöhnliches

Seit Tagen genießen wir die sommerlichen Temperaturen und sitzen öfters draussen auf der Terrasse. Phil liegt auf dem Tisch und genießt die Aussicht auf die Blumen, den Pfirsichbaum und die Schmetterlinge.
In der Zwischenzeit gab es mehrere Gespräche und Termine mit dem Sanitätshaus und Phil hatte bereits eine erste Anprobe für seinen Sitz, damit er bald mit uns am Esstisch sitzen kann.

Update seiner Körperdaten:
Gewicht: 7200 Gramm
Größe: 75cm

Die Haare werden immer länger und das ein oder andere Mädel ist schon ganz neidisch auf seine Lockenmähne.

01.08. - Nervenkitzel

Mama hat gestern mit der Mutter eines anderen tracheotomierten Kindes telefoniert. Dabei hat sich herausgestellt, daß die andere Mutter hin und wieder mal alleine das Bändchen und die Kompresse wechselt. Da wir im nichts nachstehen wollten, wurde es am Abend gleich ausprobiert. Geiler Nervenkitzel – und es hat alles wunderbar geklappt!

Heute Vormittag wurde zum ersten Mal das Sitzen mit Philipo trainiert (gestern wurde uns im SPZ gezeigt wie das funktioniert und worauf wir zu achten haben). Die Handhabung ist zwar noch etwas ungeübt, aber im großen und ganzen gefällt es Phil ganz gut sitzen zu können und sich aus einer anderen Perspektive das Wohnzimmer anzusehen. Sein Kopf knickt zwar hin und wieder nach vorne, aber er kann den Kopf trotz dessen sehr gut alleine dabei halten und drehen.

Im Bereich "Myotubuläre Myopathie" gibt es jetzt einen Unterbereich "Netzwerk". Grundgedanke ist die Auflistung von Kontakten, damit betroffene Eltern sich in ihrer Region/Umgebung mit anderen von Angesicht zu Angesicht austauschen können.

29.07. - Süchtig?

Oh je oh je ... heute haben wir erfahren, dass Philip süchtig ist. Da geben wir uns die größten Mühe um ihn von den ganzen Suchtmitteln fernzuhalten und was müssen wir heute beim Doc erfahren? Als Eltern kläglich versagt - Phil hat die Nesselsucht. Keine Ahnung wo er sich die Nesseln überall heimlich reingezogen hat und somit davon abhängig geworden ist, auf jeden Fall ist er süchtig nach Nesseln. Andere setzten sich rein – er raucht sie halt. Vor 2 Wochen ist uns bereits eine Veränderung aufgefallen. Da es aber nur vereinzelt im Gesicht auftrat, dann wieder verschwand und die Ärzte im Clemi gesagt haben, dass es wahrscheinlich auf einen viralen Infekt zurückzuführen wäre, waren wir nicht sonderlich beunruhigt. Aber anscheinend hat er sich letzte Nacht eine volle Dröhnung zugelegt, so dass er heute morgen über den ganzen Körper verteilt rote Flecken wie bei Brenneseln hatte. Also ab zum Doc und ein Antisuchtmittel besorgt. Es scheint zu funktionieren. Er ist zwar nicht ganz auf Turcky, aber die Flecken sind weg.

Übrigens wissen wir seit Dienstag, dass Phil eine ungewöhnliche Variante der myotubulären Myopathie hat. Jetzt wird seine vor wenigen Wochen entnommene Muskelprobe und Mamas Blut in Würzburg gentechnisch untersucht.

28.07. - Bewegungsdrang

Es ist kaum zu glauben, aber Phil strampelt jetzt auch! Heute Morgen auf der Wickelkommode hat es ihn überkommen und er musste der Mama zeigen, wie toll er strampeln kann. Das war so ergreifend, das der Mama erstmal Tränen des Glücks geflosse sind. Was für eine Heulboje ….

24.07. - Essensreduzierung

Mama und Papa haben es gewagt. Nachdem Mama die Kalorien durchgerechnet und tagsüber bereits auf einen erhöhten Kalorienwert in seinen Mahlzeiten geachtet hat, wurde Philipo um 19:00 die letzte Mahlzeit verabreicht. Ab heute gibt es keinen Mitternachts-Snack mehr. Ist schon ein merkwürdiges Gefühl, irgendwie fehlt die Verabreichung der Mahlzeit um 23:00 Uhr.

Phil hat mitbekommen, dass Papa Späße über seine angebliche Drehung gemacht hat, also hat er im Beisein seiner Physiotante und dem Papa nochmal die Drehung aus der Rücken in die Seitenlage gemacht. Was für ein Happening !!!

23.07. - Endlich! Nikas Besuch

Lange musste Locki auf Nika warten. Immer wieder kam etwas dazwischen und Nikas Besuch musste verschoben werden. Aber heute hat es mal wieder geklappt. Die Locken standen, ein fesches Poloshirt wurde angezogen und am Vormittag studierte Locki noch einige Tanzschritte mit Papa ein. Die Zeit verging - zuerst 15 Minuten, dann 30, 45 und eine gute Stunde später als verabredet, traf die Prinzessin ein. Braungebrannt und mit einem Schimmer Orange (angeblich durch zu viel Karotte im Essen) trat sie mit ihren Eltern durch die Haustür. Phil, der lange genug auf sie gewartet hat, hat kurze Hand nach 30 Minuten Wartezeit den Spieß umgedreht und schlief erstmal eine Runde, so dass Nika nun auf ihn warten musste.

Doch irgendwann hat Papa den Rüberatz geweckt und die Freude bei Nika und ihren Eltern war groß ihn wieder zu sehen. Im Vergleich zu Phil gehört Nika doch eher zu den Kleinwüchsigen und Haare wachsen ihr auch noch nicht. Aber dafür hat sie mittlerweile 7 Zähne und scheint voll auf dem Monte-Trip zu sein.

Um noch mal kurz vor Nikas Besuch Mama und Papa auf Trapp zu halten, hat sich Phil überlegt, etwas grünen Schleim in die Windel zu schmuggeln. Mama und Papa sind natürlich voll darauf reingefallen und haben darauf hin mit dem Clemi telefoniert. Es wurde eine Urinprobe entnommen - Phil musste in einen Ziploc Gefrierbeutel pinkeln und die Windel wurde ebenfalls hermetisch in einem weiteren Ziploc Beutel verschlossen – und dann fuhr Papa geschwind ins Clemi, um alles abzugeben. Da Phil den Papa damit aus dem Haus gelockt hat, konnte er nun ungestört der Mama zeigen, wie toll er sich alleine aus der Rückenlage auf die Seite drehen konnte. Dem entsprechend rannte Mama gleich bei Papas Ankunft zu Hause auf Papa zu und rief: "Er kann sich drehen, er kann sich drehen!!"
Ja ja, angeblich kann er sich drehen an seinem, auf dem Tag genauen, 10. Monatstag ... na super und Papa hat es nicht gesehen.

21.07. - Unser GoGo Tänzer

Phil ist nun in ein Alter gekommen, in dem er seinen Gemütszustand ausdrucksvoll aufzeigen kann.  An diesem sonnig warmen Tag im Sommer lebte er förmlich auf. Er zappelte wild herum, versuchte sein Trapez zu stemmen und war guter Dinge. Bei so einer guten Laune hat sich Papa nicht lumpen lassen und einige heisse Disco Beats aufgelegt. Sofort flossen die musikalischen Vibrationen auf den bisher noch unerfahrenen Phil und nach kurzer Zeit (Papa hat es ihm etwas vorgemacht) tanzten beide (Phil auf seiner Liege und Papa vor ihm) zuckend und geschmeidig zu Alcazar. Phil bewegt im Takt der geilen Beats seine Arme hoch und runter und dreht sie dabei, wobei auch die Beine nicht fehlen dürfen, die hin und her zappeln. Es fehlte nur noch die Stange oder der riesige Lautsprecher und Papa wäre mit Philipo ganz in ihrem Element als GoGo Tänzer.

Was der kleine Bengel in letzter Zeit auch sehr gerne  macht, ist, sich die Stoffwindel unter seinem Kopf mit beiden Händen wegziehen und sie dann freudig strahlend Mama und Papa entgegenstrecken.

Endlich ist es durch: Papa hat die Server gewechselt und dort das CMS aufgebaut. Zeitgleich ist Philip jetzt auch über www.phil08.de im Internet zu finden. Da die Präsenz eine andere Richtung eingeschlagen hat und jetzt für Interessierte der Myotubulärern Myopathie öffentlich gemacht wurde, ist über die neue Domain und dem neuen Server mit dem entsprechenden Paket eine Suchmaschinenoptimierung vorgesehen.

20.07. - Mal wieder im Clemi

Es war ganz gut, dass Phil heute sowieso ins Clemi zur Nachuntersuchung musste, um  seinen Säuren/Basen-Haushalt und den CO2 Wert überprüfen zu lassen (alles ist im grünen Bereich), denn so konnte die Ärztin auch einen Blick auf seine Flecken werfen, die immer wieder auftauchten, um dann wieder ins Nirwana verschwinden zu können. Zum Glück hat Papa einige Beweisbilder geschossen, denn wie war es nicht anders zu erwarten: keine Spur von den roten Flecken, als er auf der Behandlungsliege lag. Aber die Bilder sprachen für sich und es handelt sich hierbei um einen viralen Infekt, was auch die "krassen" Temperaturschwankungen erklären würde. Nun gut, hierbei müssen wir abwarten.

Aber das Beste ist, Philipo darf jetzt tagsüber jeweils Vormittags und Nachmittags je 2 Stunden ohne die Elysee verbringen. Es geht voran und wir pirschen uns langsam an die alte Zeiten.

19.07. - Bücher und Drehung

Rüberatz kann wieder einige neue Sachen. Zum einen ist er jetzt im Stande sich aus der Rückenlage auf die Seite zu drehen. Zwar muss Mama oder Papa ihm dabei ein wenig helfen (sie halten aber nur seinen ausgestreckten Arm) und den Rest macht er. Er hebt seine Schulter und Beine an, um sie dann galant zur Seite drehen zu können. Zwischenzeitlich entdeckt er mal wieder seine Hand und ist total fasziniert von ihr, aber dann, schwupp, liegt er auf der Seite.
Und zum anderen kann er seit heute alleine sein Bilderbuch halten, darin lesen und gleichzeitig mit seinen Beinen in der Luft wirbeln. Er ist dermaßen begeistert von seiner neuen Fähigkeit, dass er mit beiden Händen das Buch ganz lange in der Luft hält, sich genau die Bilder anschaut und sein Gesicht verzieht, wenn das Buch aus seinen Händen fällt. Phil ist so davon eingenommen, dass er ein anderes leichteres Büchlein (Caillou plant eine Überraschung) sogar mit einer Hand halten und darin lesen kann.
Übrigens hat er heute seine erste richtige Zahnbürste benutzt.

18.07. - Schlaflos in Dörnigheim

Irgendwie hat Philipo mitbekommen, dass Mama und Papa am Abend eingeladen sind – also wurden am Vormittag schon die ersten Vorbereitungen getroffen. Rote Flecken im Gesicht die nach einiger Zeit verschwinden und wieder auftauchen. Steigende Temperatur von 37,6 auf 38,5C und dann wieder absinkend auf 38,3C. Und so ging es den ganzen Samstag (18.07.) über. Mama war ganz unruhig und murmelte immer etwas von "so ein komisches Gefühl im Bauch". Papa musste auf Mamas Anweisung hin, einige Male im Clemi anrufen, so dass die K-Schwestern dort sicherlich den Papa für nicht sonderlich entscheidungsfreudig halten müssen. Aber eigentlich wollte ja die Mama hin und dann wieder nicht, und wieder doch, aber dann doch wieder nicht. Was für ein hin und her mit der Mama ... der Papa hat es da nicht einfach mit ihr, hoffentlich wird Phil später einmal genau wissen was er will.

Zum Glück fiel ab ca. 16:00 die Temperatur und der Kleine lebte wieder auf. Um 17:30 kam der Pflegedienst und gegen 18:30 sind Mama und Papa nach einem langen Abschied zum Grillabend gefahren.
Als sie etwa um 22:00 wieder zurück waren, ist Phil langsam aufgewacht, hat bis 23:00 eine ordentliche Turnstunde hingelegt und eifrig mit Papa herum gespaßt, wobei beide sich wie immer vor lachen weggeschmissen haben. Mama hat auch lachen müssen, als Papa Phil eine weitere phantasiereiche Version von "Himpelchen und Pimpelchen" vorgetragen hat.

Seit einiger Zeit reibt Phil beide Füße in der Luft gegen einander und sein vierter Zahn (oben Links) ist durch und schaut bereits ein gutes Stück raus. Bald kann er als Fahrkartenkontrolleur die Fahrkarten mit seinen Zähnchen entwerten und somit sein Kindergeld aufbessern. Papa hat früher bei Wind und Wetter Prospekte ausgetragen - Phil entwertet halt Fahrkarten.

15.07. - Horrorkabinett

Seitdem Phil entdeckt hat, wie toll es ist, verschiede Laute von sich geben zu können, probiert er allerlei Geräusche aus. Manchmal hört es sich wie aus einem guten B-Movie an, wenn ein fieser Vampir bei Sturm und Gewitter durch ein altes zerfallenes Haus geht und dabei gruselige Töne von sich gibt, um die ahnungslosen Hausbesucher auszusaugen. Dann aber wieder wie eine alte kleine Hexe oder wie ein alles fressendes Monster. Ist schon gruselig, so alleine in der Wohnung und dann wie aus dem nichts diese furchteinflößenden Geräusche zu hören.

Da Philipo jetzt unüberhörbar mit den ersten Sprechversuchen gestartet ist, Papa ihn aber nicht verstehen kann (wobei Papa auch bei sprachgewandten Menschen, die im Dialekt sprechen, so seine Schwierigkeiten hat), hat er kurzerhand ein Babyzeichensprache-Buch gekauft.  Total Klasse! Jetzt redet Papa nicht nur, sondern macht mit Händen und Fingern div. Zeichen dabei. Mama lächelt nur. Sie wird schon sehen, wenn die Beiden sich intensiv unterhalten und sie nur Bahnhof versteht ...

12.07. - Sprechübungen

War es gestern noch teilweise unkontrolliertes Quacken, ist es jetzt sehr kontrolliert. Phil reisst seinen Mund auf und gibt, dank der Beiluft, die durch die Atemunterstütung jetzt an der Kanüle vorbei durch seine Stimmritze nach oben gelangt, Quitschtöne von sich. Mal lange, dann wieder kurze, hohe und tiefe Töne. Er probiert mit seinen Lippen und seinem Mund alles aus was geht und hat sichtlich Spass dabei. Für Mama und Papa ist es eine ganz neue Situation, den kleinen Rüberatz zu hören.

Was er neuerdings auch macht, ist sich selber den Mund auszusaugen. Papa gibt ihm den Katheter, Rüberatz greift danach, führt es sich selbst in den Mund und bewegt es hin und her. Papa muss nur noch saugen. Das ist Teamwork !

11.07. - Wieder zu Hause

14:54 Uhr, Phil und Mama sind wieder zurück. Die Heimfahrt im Maxi Cosi verlief problemlos. Anscheinend lag Phils Antipathie daran, dass er zum einen nicht fit war und zum anderen unter Atemschwierigkeiten litt. Doch jetzt, dank der Elysee, war die Heimfahrt super.
Phils körperliche Verfassung ist wieder so gut, dass er Mama und Papa die Arme entgegen streckt. Seine Hände verknotet und lacht, wenn wir ihn auf seine Blubberblasen aus Mund und Nase aufmerksam machen.

Eine neue Eigenschaft hat Philipo jetzt auch: Seit dem er an der Elysee angeschlossen ist, kann er mit dem etwas höheren Druck Geräusche machen. Ist nett anzusehen, wie er aufmerksam den Tönen lauscht und dann selber welche macht. Es scheint ihm viel Spass zu machen, denn wenn er sich dabei ertappt fühlt, lacht er. Und so hören wir ihn seit dem er zu Hause ist quakende und quietschende Töne von sich geben.

Unten links ist bereits der dritte Zahn durchgebrochen und schaut ca. 1mm raus. Die anderen beiden Zähne schauen locker 3.5mm raus.

10.07. - Mal wieder im Clemi

Phil hat die K-Schwestern im Clemi Nikas Besuch vorgezogen. So wie es aussieht steht Rüberatz auf die etwas älteren Damen. Nika, du musst noch etwas wachsen - du hast aber noch Chancen, da Papa einen längeren Stubenwagen organisiert hat, in dem ihr Beiden zusammen reinpasst und kuscheln könnt.

Aber zurück zum Clemi: Um 09:15 waren wir im Behandlungsraum des Clemis, nachdem wir überraschender Weise Phil relativ problemlos in sein Maxi Cosi gepackt und nach Ffm gefahren haben. Es wurde Blut abgenommen und der CO2 Wert ermittelt, welcher bei 92% (aber venös) lag !!! Bei solche Werten über einen längeren Zeitraum gerät man wohl in die Gefahr einer CO2 Narkose – jetzt wissen wir auch, warum Phil in den letzten Tagen oft schlaff und manchmal so müde war. Schnell wurde er an die Beatmungsmaschine angeschlossen und im Laufe des Tages hat sich der Wert normalisiert – liegt nun zwischen 50 - 54%. Zwischenzeitlich ist Papa nach Hause gefahren und hat das Nötigste für Mama zum Übernachten zusammengetragen. In all der Aufregung hat er die Sachen für Philipo vergessen, aber dafür auf dem Weg ins Clemi noch schnell den größeren Stubenwagen für 20,- Euro organisiert.

Mittlerweile ist Phil wieder quickfidel und atmet mit Hilfe der Elysee so gut, wie er schon lange nicht mehr geatmet hat.

09.07. - Spielzeug

Mamas Aussage, als sie die blaue Sonderedition von TicTac sieht: Eukalyptus mit Honig-Geschmack ... Bähhhhh Iiiihhhhh ...  Papa lutscht derweilen bereits seit Stunden die Teile weg, um die Anzahl der TicTacs zu reduzieren. Denn es werden nur wenige der TicTacs benötigt, damit ein musikalisches Klakkern in der blauen TicTac Dose ermöglicht wird. Die orange farbene Dose ist bereits der Renner und bald kann links und rechts geklakkert werden.

Hier noch zwei weitere Highlights:
Zum einen kann Philip jetzt endlich die Spucke aus dem Mund drücken und wieder schnell einsaugen. Lange hat Papa ihm das vorgemacht und nun kann er es selbst. Und er macht es viel besser als Papa, denn – Phil schlägt seine Spucke so lange im Mund, bis es ordentlich Schaum gebildet hat, dabei sieht er aus, als hätte er Tollwut und macht dann diese Spuckspiele. Einfach genial der kleine Schaumschläger!

Und zum anderen kann er seit heute seinen Beißring (es hat die Form einer 8) nicht nur zu seinem Mund führen, was er bereits seit Tagen fleißig macht, nein, er kann den Beißring  auch IN seinen Mund platzieren, um darauf beissen zu können.

... leider braucht Rüberatz bereits den ganzen Tag über Sauerstoff, deswegen haben wir morgen einen Termin bei unserem Lieblingsarzt im Clemi und Mama hat schon einen Dankeschön Kuchen, mit Kirschen aus dem Garten, gebacken.

08.07. - Zu früh gefreut

Heute sollten wir eigentlich ins SPZ zur Physio. Da wir um 12:00 den Termin im SPZ hatten, begannen wir mit dem Aufbruch um 10:45, um vorher noch schnell auf der Station 2 im Clemi Phils Bauch und PEG Sonde von den Docs überprüfen zu lassen. Leider hat uns Phil einen Strich durch die Rechnung gemacht. Kaum hatten wir ihn im Maxi Cosi, öffneten sich seine Schweißporen wie bei einer Spenkleranlage während eines Feueralarmes und wir waren zeitgleich permanent am absaugen. Da ging ja mal gar nichts! Also wurden alle Termine abgesagt und nun warten wir darauf, dass wir bald einen geeigneten Autositz für den Kleinen bekommen, um wieder mobil zu sein.

Irgendwie dachten wir, dass Rüberatz wieder weniger Sauerstoff benötigt und er langsam zur alten Hochform  fährt. Doch das war ein Irrtum. Fast den ganzen Tag über hing er wie ein Drogensüchtiger an dem Sauerstoff-Konzentrator. Zwar wurde er nur mit einer Spur Sauerstoff versorgt, aber trotzdem ...

07.07. - Endlich Abkühlung

Die letzten Tage waren sehr anstrengend für Philipo. Die Hitze und das schwüle Wetter machten dem Kleinen schwer zu schaffen. Er bewegt sich wenig und das Atmen fiel ihm schwer. Über den Tag verteilt benötigte er sehr oft zusätzlichen Sauerstoff.

Doch jetzt geht es Phil wieder besser. Tagsüber benötigt er nicht mehr so oft Sauerstoff (ca. 5 - 6x). Man merkt ihm deutlich an, wie er bei dem kühlen Wetter wieder auflebt. Mama und Papa sind immer noch sehr traurig, aber mittlerweile geht es etwas besser. Papa telefoniert seit gestern fast permanent und kontaktiert div. Institute, Beratungszentren und andere Informationsquellen. Leitet einige Sachen in die Wege und organisiert weitere Kontakte.

Letzte Nacht konnten Mama und Papa das erste mal durchschlafen. Kein Piepen und kein Absaugen. Am Morgen waren wir etwas verunsichert aber auch stolz auf Phil, dass er es so lange ohne Absaugen durchgehalten hat.

19:34 - Millionen Fans weltweit nehmen Abschied von Michael Jackson. Im Staples Center von Los Angeles hat die Trauerfeier begonnen. In Form eines großen Gottesdienstes gedenken 11.000 Fans, Angehörige, Wegbegleiter und zahlreiche Prominente dem "King of Pop". Mama und Papa sind live bei der Übertragung dabei.

04.07. - Update

Lange ist es her, doch nun sind endlich wieder neue Bilder vom Phil online.
Einigen ist es sicherlich schon aufgefallen - oben rechts gibt es einen neuen Navigationspunkt. Dahinter verbirgt sich eine Info zu seiner Muskelerkrankung.

03.07. - Fortschritte in der Körperhaltung

Rüberatz kommt mit seinem Körper immer besser zu recht. Als er das erste Mal auf die aufblasbare "Bohne" gelegt wurde, hat er wie immer, wenn er etwas neues oder unangenehmes erlebt, seine Augen verschlossen bzw. ist dabei eingeschlafen - frei nach dem Motto: Ich sehe nichts, ich bin nicht hier, also ist hier auch nichts. Jetzt, vier Wochen später, ist alles kein Problem mehr. Er bewegt seinen Kopf von der einen Seite zur anderen, ohne dabei einzuschlafen und kann ihn in der Mitte halten. Phil bewegt sogar seine Arme und hat Spass daran, wenn er aus der fast aufrechten Lage mit einer schnellen Bewegung in die liegende Position gebracht wird. Wie ein Profi tariert er seinen Körper aus und stützt sich dabei mit den Armen ab. Seine Physiotante ist begeistert.

02.07. - Teilbefund / myotubuläre myopathie

Am Dienstag rief die Neurologin aus dem Clemi bei Mama und Papa an und teilte mit, dass ein Teilergebnis der Muskelbiopsie vorläge. Und so sind wir heute bei 31Grad nach Ffm ins Clemi gefahren. "Suuuper !", Papa hätte keinen besseren Tag für das Gespräch aussuchen können. "Hey Sohnemann, das Gespräch ist wichtig !"
Auf dem Weg ins Clemi hat Phil aussergewöhnlich viel geschwitzt, so dass er total nass geschwitzt im Behandlungsraum lag und dort zum Glück wieder ein wenig abkühlen konnte.
Und hier der Befund: Phil hat "myotubuläre myopathie" (Infos dazu findet ihr hier) – wahrscheinlich die "X-chromosomale" Version. Zum einen steht es bereits so in der Diagnose und zum anderen wurde ihm, der Mama und dem Papa Blut abgenommen, um einen Gen-Test hinsichtlich dieser Variante machen zu lassen. Es wurde noch ein Frage/Antwort Spiel gespielt und nach der Blutabnahme durften die Weberlins wieder nach Hause fahren.

Mama und Papa sind sehr traurig. Besonders Mama, denn das, was sie im Internet darüber gelesen hat, war alles andere als erfreulich ... wir haben große Angst um dich !

01.07. - Div. Anderes und die Osteopathin

Nicht viel ist in letzter Zeit passiert, aber doch einiges. Philipo streckt neuerdings seit einigen Tagen beide Arme nach Mama oder Papa aus, wenn sich einer der Beiden seinem Gesicht nähert. Wie süssss ... ach ist der putzig ... !! Seine Zähne zeigen sich immer mehr. Mittlerweile sind sie bereits ca. 3mm aus ihren Zahntaschen entwachsen und die Teile sind jetzt auch deutlich zu spüren, besonders dann, wenn Papa seinen Finger in Phils Mund steckt und er lustig darauf los kaut.

Seit dem der Kleine seine PEG Sonde hat, sind die Absaug-Aktionen deutlich verringert worden. Waren es vorher noch ca. 20-25x am Tag, so sind es jetzt nur noch ca. 14-18x.

Liegt er seitlich, hat er damit begonnen, seine beiden Beine von sich zu strecken und nehmen wir ihn hoch, spielt er nicht mehr ganz so überzeugend den toten Mann, sondern bewegt seine Arme und Beine ein wenig bzw. lässt sie nicht mehr so schlaff herunter hängen.

Heute war Rüberatz auch auf der anderen Mainseite. Quasi auf Nikas Territorium. Nur wurde sie mal wieder von ihrer Mutter durch die Welt gefahren und konnte sich gar nicht mit Philo treffen. Das Mütter immer so viel unterwegs sein müssen ... und da hat sie auch noch heimlich über das Handy ihrer Mama eine Hilfe SMS an Phil geschrieben und versendet, aber trotz Phils schneller Reaktion und dem vollen Einsatz (überqueren des Mains) seiner Eltern, war Nikas Befreiung und anschließendem freudigen Wiedersehen auf dem Spielplatz nicht möglich.

Und dann war da noch die Osteopathin ... Nachdem Papa eine Zeitlang nach der Haus-Nr. 1 gesucht hat, sie aber in Haus-Nr. 5 arbeitet (typisch Papa), hat er Dank eines Fremden, der gleichzeitig auch ihr Mann war, das richtige Haus gefunden. Sie hat hier und da einige Energie-Flüsse in Gang gebracht und das angewinkelte, etwas steife Knie begradigt. Mama und Papa hat sie noch einige Tipps und Anweisungen gegeben bzw. gezeigt.

28.06. - Durchbruch

Jetzt ist es passiert. Der rechte obere und untere Zahn ist durch. Der erste Millimeter ist sehr gut zu erkennen - ein klares Weiss seiner Milchzähne und scharf sind sie auch.
Und was muss gleich gemacht werden, wenn die Zähen da sind? Zähneputzen! Deswegen wurden heute zum ersten Mal Phils Zähne geputzt.

25.06. - Michael Jackson ist tot

Um 14:26 Uhr Ortszeit (23:26 Uhr MESZ) ist Michael Jackson im Alter von 50 Jahren im Ronald Reagan Medical Center (Los Angeles) gestorben. Ist schon ein merkwürdiges Gefühl zu erleben, wenn eine so berühmte Person, die einem seit seiner Jugend bekannt ist, plötzlich stirbt.
... und in zwei Wochen wollte er mit seiner Konzertreihe beginnen ...

24.06. - Sie sind auf dem Vormarsch

Mama trifft sich mal wieder mit Freunden und lässt die Männer alleine zu Hause. MÄNNERABEND ist angesagt. Papa hat aus diesem Grund 0,5 Liter Rockstar Energy Drink – Double Size / Double Kick mit Koffein, Guarana, Ginseng, B-Vitamine und Taurin getrunken, um ja nicht an diesem Männerabend einzuschlafen. Irgendwie ist Papa aber trotzdem müde; Philipuli gähnt auch schon die ganze Zeit. Diese körperliche Schwäche der Beiden ergreifen die Beisserchen als taktische Gelegenheit, um unaufhaltsam in Lockis Kiefer vorzurücken. Haben sich bisher Phils Zähne nur am Kiefer abgezeichnet, sind sie jetzt deutlich auf dem Vormarsch. Besonders die rechte Seite will den absoluten Durchbruch und hat zum Angriff geblasen. Mittlerweile sind die scharfen Kanten der oberen und unteren Zähne (rechtsseitig) ein wenig aus der sicheren Deckung der Taschen ausgebrochen und deutlich zu spüren. Zum Glück haben sich Phil und Papa mit Beißringen, Kau-Schnuller, Schmusetücher und abgehärteten Finger bewaffnet und werden sicherlich diesem Angriff standhalten.

22.06. - Dawei dawei, endlich da Heim

Wir sind zu Hause. Endlich! Wobei die Zeit im Clemi wie immer ganz gut war und schnell verging. Danke nochmal an alle K-Schwester. Und was soll ich schreiben, kaum liegt er im Wohnzimmer auf seinem Tagesbett, zappelt er herum, grinst, lacht und freut sich seines Lebens. Die PEG Sonde verträgt er auch ganz gut, so dass wir ihm weiterhin die übliche Menge an Nahrung geben können.
Hier muss noch kurz erwähnt werden, das seine oberen Zähne in den Startlöcher liegen. Mittlerweile bilden sie sich wunderbar ab und es ist nur noch eine Frage der Zeit, wann der Countdown eingeläutet wird.
Hier noch ein kleiner Tipp am Rande vom Phil: Wer lockige und längere Haare haben will, muss sie sich mehrmals am Tag über einen längeren Zeitraum ziehen. Das klappt zumindest bei Locki, denn er macht es konsequent jeden Tag.

20.06. - Nicht nur Tee, sondern jetzt auch Milch

Weiter geht es mit dem Nahrungsaufbau. Um 7:00 hat er 30ml Tee und 30ml Milch bekommen. Ab jetzt wird der Tee reduziert und der Anteil der Milch erhöht. Ziel ist es, wieder die üblichen 170ml Milch, über fünf Mahlzeiten am Tag verteilt, zu erreichen.

Aus dem ach so kraftlosen Philip ist schon wieder ein recht munteres Kerlchen geworden, der den ganzen Tag bespielt werden möchte, alleine spielt, sein Spiegelbild betrachtet (Papa hat nämlich einen Spiegel von zu Hause mitgebracht), sabbert, lacht und zwischendurch seine bekannten kurzen Powerschläfchen macht (1 – 2 pro Tag für ca. 30 Minuten) – lange Mittagsschläfchen sind nämlich nur etwas für Babies !!

Geschätzter Entlassungstermin ist Montag !

19.06. - Die erste Mahlzeit

Kraftlos liegt Phil in seinem Bett. Mittlerweile sind 64 Stunden vergangen seitdem er seine letzte Mahlzeit bekommen hat. Doch endlich ist es 15:00 am Tag "X" und er darf seine ersten 30ml knallsüßen Tee durch die neue PEG Sonde einnehmen. Papa wird gleich von K-Schwester Doris damit beauftragt und los geht es. Alles klappt gut und ca. 1 Stunde später beginnt klein Philipuli sich zu regen. Ein Arm dorthin bewegt, ein Bein dahin. Der Zucker im Tee, vielleicht auch einige andere Drogen, beginnen zu wirken und Phil lebt ein wenig auf. Ab jetzt wird alle drei Stunden die Dosierung erhöht. 18:00 -> 40ml, 21:00 -> 50ml, 24:00 -> 60ml.

Es geht aufwärts und Phil wird immer lebendiger.

18.06. - Der Tag danach

Alles verläuft wie erwartet. Der Schnitt am Bein, wo die Muskelbiopsie vorgenommen wurde, nässt nicht und ist am verheilen. Genauso der Zugang für die Magensonde an seinem Bauch – alles bestens. Heute haben Mama und Papa ES sogar sehen können; sieht gar nicht so schlimm aus. Morgen bekommt er endlich etwas zu trinken sondiert, zwar nur eine kleine Menge, aber er musst zumindest nicht mehr "hungern" ... und Schwester Doris? Sie hat nur mit dem Kopf geschüttelt, als sie Papa´s lackierte Fußnägel gesehen hat. Wie im Gespräch zu erfahren war, hat sie sich noch nie die Nägel lackiert. Wird Zeit, daß Papa ihr mal zeigt wie das geht und wie toll das aussieht.

17.06. - OP Tag

5:00 - Papa´s Wecker klingelt. Total übermüdet schleppt er sich ins Bad, macht sich fertig und fährt zu Locki und Mama.

6:45 - Abfahrt mit dem Taxi ins Bürger mit anschließendem Einchecken. Leider gab es keinen Willkommens-Korb mit frischen Früchten und Getränken.

8:11 - Phil wird abgeholt und zur OP gefahren. Heffalump sitz mit im Bett und passt auf Rüberatz auf. Am Aufzug gibt es noch Küsschen und einen wehmütigen Abschied. Anschließend gehen Mama und Papa zum MC Donald, um zu frühstücken. Papa ist schon ganz scharf auf das MC Frühstück. Und was muss Papa dann feststellen, der MC an der Tanke hat gar kein Frühstück. So ein MIST !! Also nur ein Kakao für Papa und eine Latte für Mama. Zum Glück hatte das Lädchen an der Ecke große lecker belegte Chiabatta Brötchen und Stückchen.

9:42 – Endlich kommt die Schwester, um Mama in den Aufwachraum zu bringen. Da Papa nicht mitgehen durfte, gibt es hier keinen Live Bericht sondern nur Mamas Erzählung: Die OP verlief soweit gut, ohne besondere Vorkommnisse! Der Kleine lag in seinem Bettchen und Heffalump hatte eine OP-Maske auf seinem Rüssel. Anscheinend durfte er bei der OP dabei sein und hat aufgepasst, dass Alles seine Richtigkeit hat. Während Mama die ganze Zeit bei Phil war und der Kleine schlief, kam irgendwann der Anästhesist und meinte, dass er doch mal abgesaugt werden müsste. Gesagt, getan: "Schwester, wo sind denn die sterilen Handschuhe?!" Sind leider keine vorhanden gewesen und so wurden nach ca. 20 Minuten sterile OP-Handschuhe besorgt (Mama war kurz davor, selbst Hand anzulegen und hatte sich schon die Hände sterilisiert) und los ging es. Der Anästhesist persönlich hat sich der Sache angenommen. Handschuhe angezogen, Absaugkatheter ausgepackt und das Teil in die Kanüle reingedrückt. So tief, dass er Rüberatz fast den Magen damit hätte auspumpen können. Und weil er trotz dieser extrem tiefen Absaugorgie nicht so gut sättigte (Sauerstoffsättigung im Blut), schob er den Katheter durch Mund und Nase in den Rachen und saugte alles ab, was so ging. Anschließend hat er die Kanüle aufgeschraubt, hin und her gedreht und vor und zurück geschoben mit dem Argument, dass man das ab und zu machen muss, damit sich die Kanüle nicht an eine Wand der Luftröhre drückt und somit den Patienten irritiert. Bei Mama entwickelte sich unterdessen verstärkt der prähistorisches Beschützerinstinkt und sie war schon kurz davor, diesen „Spezialisten“ anzufallen.
Die Gefahr schien der Anästhesisten zu erkennen und verließ daraufhin den Ort des Geschehens, ohne sich um das weitere Befinden unsere Kleinen zu kümmern. Kurze darauf bemerkte Mama zum Glück, dass die Kanüle ein gutes Stück weiter vorne fixiert war, was der Anästhesist, nachdem Mama ihn eindringlich darauf aufmerksam gemacht hat, sogleich korrigierte, indem er die Kanüle wieder zurück in die Ursprungsstellung schob.
Danach ging es unserem kleinen Rüberatz dann auch gleich wieder besser und er konnte sich weiter von der Narkose etc. erholen.

12:12 – Endlich kommt Locki mit Mama und K-Schwester aus dem Aufzug und Papa kann ihn sehen. Er sieht so anders aus! Gar kein Pflaster oder Schlauch, der sein Gesicht verziert. Ohne dieses Zubehör sieht er noch viel hübscher aus. Ist der süß !!! In seinem Zimmer hat er noch die Infusion bekommen, konnte sich noch einen Moment erholen und schwupp wurden auch schon der Rücktransport bestellt.

12:55 – Da kamen auch schon die Sanitäter. Locki wurde in seinen Maxi-Cosi gelegt und dann ging es  zurück ins Clemi. Und das aller Beste ist: Papa durfte im RTW mitfahren. Leider war die Fahrt ganz unspektakulär: kein Blaulicht und kein TaTüTaTa – wie langweilig ... !

Nach einer weiteren Schlafenszeit und einem Zäpfchen gegen seine Schmerzen wurde Locki am Nachmittag zunehmend wacher und hat auch schon wieder ein wenig Lächeln können.

16.06. - Bürgerhospital

Zwecks Voruntersuchung musste Locki heute ins Bürger-Hospital. Da es anscheinend für das KH günstiger auf Taxis zuzugreifen, sind wir leider damit ins Bürger gefahren. Wobei Papa und Phil viel lieber mit Blaulicht durch die City gefahren wären.
Dort angekommen gab es einige Gespräche mit div. Ärzten (Chirurg, Anästhesist und K-Schwester). Beim Chirurg hatten wir das Gefühl dass er etwas enttäuscht ist, dass es nur eine PEG Sondenlegung ist und nichts komplizierteres. Wir wurden noch über mögliche Nebenwirkungen und Risiken informiert und hierbei hat Mama dem Chirugen voll den Wind aus den Segeln genommen, als es darum ging, was zu machen ist, wenn die Sonde mal verstopft ist. Da wollte er uns seinen Geheimtipp mitteilen. Und was macht Mama? Sie sagt: Jaja, wissen wir schon, am besten Cola verwenden. Soll ganz gut helfen. Da war der Chirurg ganz schön traurig ...

Im Anschluss an den Gesprächen wurde Locki geröntgt, um zu sehen, ob er einen Reflux hat. Ein gewisser Rücklauf ist zwar vorhanden aber so minimal, dass es nicht weiter nennenswert ist. So kann am Mittwoch die OP durchgeführt werden. Nicht wie geplant um 11:00, sondern schon um 8:00. Das hat natürlich zur Folge, dass wir um 7:00 im Clemi losfahren müssen. Suuuuper !! Tolle Zeit !!!

Einige Worte zu Locki: Bisher war Phil ja schon übel am Flirten mit den Schwestern! Jetzt aber, seit dem er die Dauerwelle auf dem Kopf hat, sind alle hin und weg von ihm. Die Damen-Welt ist von den Locken auf seinem Kopf total begeistert. Merkwürdig, Papa musste sich damals etwas mehr anstrengen, um bei den Mädels anzukommen. Locki macht es ohne jegliche Anstrengung. Deswegen nennt ihn Papa seit heute unter anderem auch "Locki".


Locki

15.06. - Clemi

Die Zeit ist wie im Flug vergangen und nachdem Mama und Papa sich mittlerweile den Termin herbeigesehnt haben, stand Familie Weberlin heute um 09:38 auf der Station, wo sie bereits von allen erwartet worden sind.  Nach einem kurzen aber intensiven Körpercheck (Phil wiegt 6275g und hat eine Größe von 74,5cm) wurde Rüberatz in die Tagesklinik gebracht, wo er eine weitere Sonde (diesmal in das andere Nasenloch) bekam, um für 24 Stunden den PH Wert in seinem Magen zu protokollieren. Den Rest des Tages, verbrachte er auf seinem Zimmer und hatte Spass mit Mama und Papa.

14.06. - Lockenkopf

Heute kommt Nika zu Besuch. Nach erfolgreicher Sondenentwöhnung in Darmstadt, kommt sie zum Phil, um ihm einige Tipps zu geben und zu erzählen wie es in Darmstadt war. Da Rüberatz in letzter Zeit das Baden wie die Pest hasst, bekam er heute die intensive Körper-Lappen-Wäsche und wurde anschließend auf sein Tagesbett gelegt - so das sein Kopf überstand. Papa hat die ganze Zeit Phil´s Kopf gehalten und Mama hat ihn gewaschen. Und was soll ich schreiben: nach dem Trocknen mit dem Handtuch hat es "Boom" gemacht und er hatte einen Lockenkopf. Sah fast schon wie eine Afro-Perücke aus. Ganz der Papa. Manche werden es nicht glauben, aber Papa hatte zu seinen besten Haar-Zeiten Haare wie ein Schaaf. Und nun der Kleine - wie süß !!!
Im Gegensatz zu Phil, hat Nika immer noch den gleichen wirren Haarschnitt und wie zuvor kaum etwas auf dem Kopf, aber dafür hat sie keine Sonde mehr.

Wie Frauen halt so sind, lassen sie oftmals gerne auf sich warten. Und so war es auch bei der Nika. Jaja, wir sind in 45 bis 60 Minuten bei euch. Stunden später ist Nika mit ihren Eltern erschienen. In der Zwischenzeit hat sich Phil in seiner Wiege aus Langeweile, draussen auf der Terrase, mit dem warmen Wind beschäftigt. Anscheinend hat er mit ihm fangen gespielt, da er immer wieder, wenn ein Windstoß gekommen ist, beide Arme in die Höhe geworfen hat und versuchte nach dem Wind zu greifen. Leider war der Wind schneller und so wiederholte sich das Spiel einige Male bis Phil aufgab. Beim nächsten Mal ist Phil bestimmt schneller.

12.06. - Schlabbermäulchen

An diesem heissen Tag - nach langer Zeit - haben sich Mama und Papa mal wieder ein Eis vom Costa gegönnt (für später mal: eine Kugel/0,80 €). Mama hat Nutella und Joghurt-Waldbeere und Papa Joghurt-Erdbeere und Joghurt-Waldbeere gegessen.
Unser Rüberatz lag wie immer auf seinem Tagesbett (unserem großen Fußableger) und spielte vor sich hin, bis er seine Aufmerksamkeit auf uns lenkte und uns fasziniert dabei beobachtete, wie wir unser Eis gegessen haben. Mit großen Augen schaute er uns zu. So lange, bis wir im endlich ein wenig von dem Joghurt-Waldbeeren Eis gegeben haben. Wow, dass schien ihm ausserordentlich gut zu schmecken, denn mit gieriger und ausgestreckter Zunge verlangte er nach mehr. Was für ein Anblick, was für ein Spaß. Wenn Phil endlich die PEG Sonde hat, bekommt er mehr. Dann werden wir auch verstärkt sein Ess-Training durchführen.

Haben wir eigentlich schon erwähnt wie süß unser Philipuli ist? Papa kann es nicht mehr hören. Mama äussert das jeden Tag mindestens 100.000 mal. Jeder zweite Satz: "Ohhh, ist der süß !!!"

11.06. - Unser Spaßvogel

Kennzeichen unseres Spaßvogels: Unterlippe einsaugen, zahnloses Gebiss zeigen, die Hand demonstrativ nach der Magensonde greifen und daran ziehen. Zuerst langsam, um eine gewisse theatralische Spannung aufzubauen, die Aufmerksamkeit der Eltern auf sich ziehen und dann, zack volle Kanne daran zerren ... würde theoretisch auch klappen (zumindest bei seiner besten Freundin Nika hat es so geklappt), aber nicht bei ihm. Dafür hat die Mama bestens vorgesorgt und die Sonde ordentlich befestigt. Hahaha, mit uns nicht du kleiner Spaßvogel.

Mittlerweile haben sich doch einige Spielsachen angesammelt. Einige Rasseln (für jedes Zimmer eine), ein rotes Feuerwehrauto mit dem auch Louis sehr gerne spielt. Ein Stehauf-Mäuschen zum boxen und draufschlagen (Aggressions-Therapie) und div. Kuscheltiere. Aber trotz der „vielen“ Spielzeuge sind die Nasen von Mama und Papa am geilsten (wobei Mamas Nase, da etwas größer und nicht ganz so hübsch wie Papas ist, lustiger ist – zumindest lacht Phil dabei sehr). Diese lassen sich nämlich feste greifen, zwicken und die spitzen Finger in die Naselöcher drücken. Vorzugsweise greift er mit der einen Hand an die Nase und mit der anderen Hand an den Mund. Wenn immer es möglich ist, schiebt er auch mal die Finger in das Nasenloch bzw. in den Mund.

Was unser Rüberatz in letzter Zeit auch sehr gerne macht, sind seine Finger in seine Ohren stecken oder sich über seine lockigen Haare am Hinterkopf streichen und daran ziehen, um die Haare zu verlängern.  

09.06. - 2 sind besser als 1

War es am Sonntag noch "Zufall", so ist das nun Gewissheit. Phil streckt beide Arme nach einem Gegenstand, um mit beiden Händen danach zu greifen. Wir sind schon gespannt, ob er bald auch nach Mama und Papa mit beiden Händen greift. Ist schon toll zu sehen, wie er von Tag zu Tag immer mehr kann.

Heute bei der K-Ärztin, Philipo hat übrigens seit zwei Tagen Fieber (38°C +/- 0.3), wurde uns mal wieder gesagt, das seine Zähne kommen. Diesmal würde man es an den „Taschen“ sehen, die etwas angeschwollen sind. Hmmm ... wir sind gespannt ...

06.06. - Hot News !!

... während Phil von Mama angezogen wurde, passierte das, was nicht passieren sollte.
Mama hat Phil sein Shirt übergezogen und irgendwie hat sich die Magensonde darin verwickelt, so dass Mama festgestellt hat: "Oh, die Magensonde ist heute aber lang und wächst ja mit!"
Da war "Polen offen"!! Ja ja, da versucht Philipuli seinen Drang des Rausziehens seiner Magensonde zu unterdrücken, was ihm bisher auch ganz gut gelang und was macht die Mama, sie zieht ihm das Teil bis zu der Stelle, an der es bereits merkwürdig braun wurde.
Aber geistesgegenwärtig hat sie die Magensonde wieder reingeschoben. Nur noch 1,5 Wochen und dann ist dieses Kapitel auch vorbei ...

04.06. - Das alles kann Philip

  • Seine Füße und Knie anfassen und bewusst wahrnehmen
  • Wenn er liegt, mit dem Kopf nicken
  • Wenige Löffel Brei essen, ohne das er aspiriert
  • Wenn er etwas neues ungewohntes erlebt, die Augen schließen und schlafen
  • Mit seinen Händen und Armen Gegendruck ausüben und Dinge wegschieben
  • Die Beine aufstellen, hochheben und von sich strecken und nicht mehr so anwinkelt halten
  • Jeden Abend im Bett mit seinem Spiegelbild wild plappern und Teddy und Heffalump die Neuigkeiten des Tages erzählen - seine Geschichten mit einem starken Kopfnicken bekräftigend
  • Zunge rausstrecken
  • Kopf hin und her drehen
  • Schielen (wie die Inderin im KH-Darmstadt), aber auch normal schauen (was die Inderin nicht kann)
  • Mit der Zunge schnalzen
  • Mit seiner Spucke Geräusche machen (dadurch ergeben sich tiefsinnige Gespräche mit Papa)
  • Besonders süß aussehen!!!! (Mamas Aussage)
  • Nach Gegenständen greifen und festhalten
  • Seine Hände ineinander knoten und betasten bzw. damit spielen
  • Mehrere Finger in seinen Mund stecken und sein ganzes Gesicht dabei vollsabbern (Die Hand passt noch nicht, wir arbeiten aber daran)
  • Von 20:00 bis 7:00 durchschlafen
  • Mama und Papa zahnlos angrinsen
  • Nicht so gerne Baden
  • Wenn er auf der Seite liegt, seine Beine und Arme nicht mehr unkontrolliert nach hinten fallen lassen
  • Wenn er auf dem Bauch liegt und die Arme nach hinten ausgestreckt sind, kann er sie durch Animation nach vorne bringen
  • Auf dem Bauch liegend, mit einem Gegenstand spielen
  • Wie der Papa mit dem großen Zeh wackeln
  • Minutenlang seine Hand beobachten, wie sie und die Finger sich bewegen
  • Wenn er fotografiert wird, die Kamera anstarren
... und noch viel mehr ...

03.06. - Füße

Oh mein Gott, was sind denn das für merkwürdige Dinger da unten?! Wird sich wohl Phil gedacht haben. Heute hat er nämlich seine Füße entdeckt. Mama hat, wie so oft, seine Beine angewinkelt und seine Füße zusammengeführt. Und siehe da, er begann sie aneinander zu reiben und mit einigen animierenden Worte der Mama, haben seine Hände interessiert danach gegriffen. Sogar seinen Kopf hat er so gehalten, dass er sich die Dinger (Füße) da unten genau betrachten konnte. Jetzt sind wir gespannt, wann und wie oft er in Zukunft nach seinen Füßen greifen wird.

Und jetzt noch etwas aus dem Untergrund: Nika scheint es in der Darmstädter Kinderklinik gut zu gehen. Mittlerweile trinkt sie 200 ml am Tag und isst ohne rebellisch zu werden ihren Brei. Es heisst, dass sie überfüttert war.
Und heute? Anscheinend hatte sie heute Hunger auf mehr, denn mit großen Augen und sabbernden Mund hatte sie ihre Mama dabei beobachtet, wie sie Schnitzel mit Pommes gegessen hat. Leider hat Nika nichts von dem köstlichen Essen abbekommen. Wahrscheinlich bekommt sie das Schnitzel mit den Pommes dann irgendwann doch sondiert ... und dabei hätte Nika sicherlich soooo gerne in das saftige FLEISCH gebissen.

02.06. - Zwischenstand

Wie herrlich doch so eine Elternzeit ist. Die Kollegen müssen im heissen Büro arbeiten und Papa darf draussen bei einem kalten Getränk die heisse Sonne und die Familie genießen.

Papa hat die letzten Nächte bis einschließlich Sonntag beim Kleinen verbracht. Er ist zwar immer noch "auf Turky", aber es ist besser geworden. Hat er vor dem Entzug noch die Sauerstoff Nase direkt aufgesetzt bekommen, reicht es mittlerweile wenn der Sauerstoff in der Nähe seine feuchten Nase ist und er hin und wieder für kurze Zeit daran schnüffeln darf.

30.05. - Elternzeit

Yipppiieeehhh - Papa hat jetzt endlich Elternzeit. Noch schnell am letzten Arbeitstag von allen mit dem Spruch: "Wir sehen uns dann im Hebst wieder" verabschiedet, die neidischen Blicke genussvoll aufgesogen und schwupp war Papa dann endlich aus dem heissen Büro.

Ganze 3 Monate wird er nun der Mama täglich auf den Geist gehen und mit Rüberatz spielen.

Und als Einstand für die Elternzeit hat er gleich die Nacht beim Philipo verbracht, um mit den kalten Entzug zu beginnen. Denn Papa hat am Vormittag mit Dr. Rietschel gesprochen und abgeklärt bis zu welchem Wert und wie lange die Sättigung im unteren Bereich sein darf, bevor  Phil sein Sauerstoff wieder bekommt. Schließlich soll Phil auch Nachts vom Sauerstoff abkommen.

28.05. – OP Termin

Heute haben wir aus dem Clemi erfahren, wann die PEG Sonde gelegt werden soll. Am 15.06 werden Phil und Mama (liebe K-Schwestern, sucht schon mal ein nettes Zimmer aus – bitte mit Dusche) ins KH gehen. Die OP wird dann am 17.06 durchgeführt.

26.05. – Das neue Bett ist da

Endlich war es soweit! Nach unendlich langer Zeit des Wartens hat Phil sein neues Bett bekommen und die "alten“ Eltern müssen sich nicht mehr so weit herab bücken. Jetzt fährt seine Matratze hoch und runter – was für eine Wohltat für Mama und Papa´s Rücken.
Das Bett ist zwar ein wuchtiges Teil, erinnert von den Formen her auch etwas an eine Burg, aber sehr schön verarbeitet und massiv. Und was sagt Phil dazu? Er plappert eifrig mit Heffalump und Teddy über die aktuelle politische Lage in seinem Bett.


25.05. – Müde?! Nein, nicht Philip!

Ja, diese Abende gibt es wohl doch. Dachten Mama und Papa, dass Rüberatz jeden Abend so brav während bzw. kurz nach seinem Abendessen einschläft, so wurden sie dieses Mal eines besseren belehrt. Phil kann auch anders. Draußen waren es sicherlich noch locker 25Grad und deswegen wurden nur Phils Füße mit einer dünnen Decke bedeckt. Nach einer angetäuschten Powerschlaf Aktion (im Anschluss an sein Abendessen) war Phil dann 10 Minuten später plötzlich lebendig und hatte viel Spaß an seinen Bewegungen. Eine Hand mal hier angehoben, einen Fuß dort hingeschoben oder mal das ganze Bein versucht durchzustrecken. Plapperte eifrig vor sich hin, lachte und nickte eifrig dabei. Man hätte meinen können, er steht auf Droge! Alles schien möglich zu sein. Uns kam es vor, als hätte er mal wieder einen Schub bekommen und antestet was alles machbar ist.

Gut, er bewegt sich nicht wie andere Kleinkinder in seinem Alter, aber immerhin. Wie sagte es Mama so trefflich, wie andere Babys, die gerade auf die Welt gekommen sind und neben Phil sich wild bewegend im Brutkasten lagen, während Rüberatz sicher gebettet und regungslos da lag. Zumindest wird er jetzt immer lebendiger und macht viele Bewegungen alleine, ohne von jemanden motiviert werden zu müssen.

23.05. Arme alleine nach vorne bewegt

Es war ein sonniger Samstag im Mai - ca. 14:23, als Mama rief: “Papa, komm schnell!! Schneller!!“ Da Papa nicht mehr der Jüngste ist (er geht schließlich auf die 30 zu) ist er nicht gleich wie von der Tarantel gestochen aufgesprungen, sondern ist die Sache gemächlich angegangen. „Los jetzt komm endlich!“ ertönte es mit Nachdruck von der Terrasse. Und schwupp war Papa einen Augenblick später bei Mama und Philipo.

Und was muss er sehen: Phil liegt auf den Bauch, die Arme seitlich am Körper und mit ein wenig Stimulation an den Händen bewegt er ganz alleine seine Hand nach vorne und winkelt sie an seinem Kopf an. Konnte er das vor wenigen Tagen nur mit Hilfestellung und Anheben der Schulter, ist er jetzt in der Lage dieses alleine zu machen.

17.05. – Männerabend

Endlich, lange mussten Phil und Papa darauf warten, und jetzt war es soweit. Mama hat die Wohnung verlassen und beide konnten tun und lassen was sie wollten. Während Mama mit ehemaligen Klassen-Kameraden auf dem Abi Jubiläums Treff in Erinnerungen schwelgten,
haben Philipo und Papa sich den diesjährigen Eurovision song contest via Livestream auf dem Maci in Philips Zimmer rein gezogen. Was für ein Spass!

Leider hat der kleine Rüberatz die meiste Zeit geschlafen und somit nicht mitbekommen wie Norwegen mit einem Rekordsieg von 387 Punkten allen abgehauen ist und Deutschland mit gerade mal 20 Punkten den siebtletzten Platz belegt hat. Papa hatte trotzdem viel Spass und beim nächsten Eurovision song contest gibt es hoffentlich wieder eine kleine Party ...

16.05. – Körperhaltung

Von Tag zu Tag wird Philips Körperhaltung immer besser. Nun hat Rüberatz einen Punkt erreicht, der ihm ermöglicht, seine Arme nicht mehr so schlaff herunter hängen zu lassen, wenn er in den Arm genommen wird. Heute hat er sogar das Bändchen seiner Mütze gehalten, als er zum Kinderwagen getragen wurde - jetzt muss er nur noch seinen Kopf halten können.

13.05. – Magensonde

Nun war es soweit. Papa war am Esstisch und hat ein Päckchen für den Versand fertig gemacht, Mama war in der Küche und hat das Essen vorbereitet und so dachte sich klein Phil, wenn schon keiner mit mir spielt, dann spiel ich eben alleine an mir herum. Nicht das was die meisten jetzt denken, sondern schwupp-di-wupp hat sich Rüberatz die Magensonde gezogen. Das untere Ende der Sonde sah schon etwas eklig aus – dunkel eingefärbt, fehlte nur noch das es da Fäden gezogen hätte.
Und jetzt? Mama und Papa haben nicht gelernt eine Magensonde zu verlegen, Nika ist gerade zur Sondenentwöhung in Darmstadt und spielt dort eifrig mit dem Essen herum, spritzt und wirft es quer durch den Raum und hat soviel Spass mit der Roten Grütze, dass sie gar nicht zu Phil kommen konnte. Bargeld für die Clemi-Kaffeekasse hatten wir keins im Hause und Kreditkarten nehmen die K-Schwestern leider auch nicht, also blieb nur noch der Anruf beim Pflegedienst. Zum Glück war jemand in der Nähe und so wurde zwei Stunde später die neue Magensonde verlegt.

Phils Schlafgewohnheiten sind in den letzten Tagen besser geworden. Mussten Mama und Papa nachts sehr oft raus, um ihn abzusaugen oder wegen der vielen Alarme nachzusehen, sind es jetzt nur noch etwa drei Mal. Meistens bimmelt er um eins, zwischen drei und vier und dann noch mal gegen sechs. Mama und Papa müssen sich noch an die neue Situation gewöhnen, denn die Ruhe ist etwas unheimlich – hoffentlich bleibt es so ...

11.05. - Wie geil schmeckt das denn?!

Philipo greift immer öfter zu seiner Körpermitte und spielt mit seinen Händen, betastet sie gegenseitig und erforscht deren Haptik. Auch nimmt er jetzt immer mal wieder etwas in den Mund, ohne es gleich mit seiner Zunge heraus zu drücken. Mal ist es eine Stoffwindel die unter seinem Kopf liegt, mal ist es die Rassel, oder neuerdings auch sein blauer Beißring (den er vorher gar nicht im Mund haben wollte). Aber die absoluten Favoriten sind immer noch seine Finger. Manchmal spielt er so euphorisch an und in seinem Mund mit seinen Fingern, dass er total vollgesabbert Mama und Papa anlacht.


08.05. – Besuch im Clemi

Die Untersuchung in der Tagesklinik erfolgte reibungslos, bis auf die Tatsache, dass er vor Begeisterung den Dr. Rietschel wieder zu sehen, die Liege vollgestrullert hat. Und so wie schon angedacht, hat sich der kleine Rüberatz bei der Untersuchung kaum bewegt. Er spielte weiterhin den Muskelschwachen und wollte gar nicht zeigen, wie toll er seine Händen, Armen und Beinen bewegen kann.
Zwischenzeitlich kam noch K-Schwester Kathrin in den Untersuchungsraum, um Phil zu sehen – ja ja diese Sehnsucht, ob sie wohl auf ihn steht? Nach der Untersuchung hat Phil noch die Station besucht und ein „Hallo“ an die diensthabenden K-Schwester ausgesprochen.

Übrigens: Ein grober Termin für die PEG-Sondern-Verlegung (Link) wurde ebenfalls vereinbart. In der Zeit zwischen Ende Mai und Anfang Juni, wird sie gesetzt. Also liebe K-Schwestern, freut Euch, bald ist der Kleine wieder für einige Zeit bei Euch. Aber diesmal ein Zimmer mit Dusche, denn Mama ist auch dabei …

05.05. – Update

Phil hat mittlerweile eine Größe von 68,5 cm und ein Gewicht von 5735 Gramm erreicht.
Anscheinend sind ganze vier Zähne im Anflug. Na ja, dass haben wir schon öfters gehört, aber zu sehen sind die Beißer immer noch nicht – auch nicht Ansatzweise.

04.05. – Stoffwindel

Zur Zeit fährt Phil voll auf die Stoffwindeln ab. Er liebt es, wenn Mama oder Papa die Windel über seinen Körper von oben nach unten gleiten lässt. Und wenn die Stoffwindel sein Gesicht bedeckt, greift er mittlerweile zielstrebig nach der Windel und zieht sie sich ganz alleine vom Gesicht.

02.05. – Meilenstein

Ein großes Ereignis ist geschehen, dass sogar Phils Physio-Therapeutin gesagt hat, dass es ein Meilenstein sei. Phil hat heute zum ersten Mal bewusst mit beiden Händen zu seiner Körpermitte gegriffen, um sein Spielzeug anfassen zu können. Naja, das ist ihm schon vor wenigen Tagen bereits mehr oder weniger gut geglückt.
Seit er zu Hause ist und mit der Physio-Tante trainiert, werden seine Bewegungen immer besser.

30.04. - Orofaziales Training

Mama und Papa (besonders Papa) waren gestern sehr Aufmerksam und haben den beiden Therapeutinnen ganz genau zugeschaut, so dass Papa das Training heute zu Hause beginnen konnte. Zum Auflockern bekam Rüberatz eine Ganzkörper-Massage mit anschließender Gesichts-Massage, die mit einer Massage an und in seinem Mund endete. Phil mag das!
Im weiteren wurden dann Phils Lippen mit kalten Wassertropfen und Ahoi Brause (Orangen-Geschmack) beträufelt. Zur Belohnung gab es zum Schluss noch ein in einer Mull-Kompresse eingewickeltes Gummibären, auf das Phil total abgefahren ist. Schmatzend und kauend hat er sich über das wehrlose Tier hergemacht. Papa konnte es gerade noch so seinem gierigen Mund entreissen.

Phil greift direkt nach seiner Rassel und schüttelt das Teil ganz schön heftig hin und her.
Abgesehen von seiner tollen Reaktion auf die Brause, das kalte Wasser und das Gummibärchen, hat Philipo heute ganz gut demonstriert, wie selbständig er mit seiner Rassel spielen kann. Er greift danach, und rasselt ganz eifrig damit. Leider schlägt er sich das Teil auch gegen sein Gesicht, vorzugsweise gegen seine Nase, so dass Papa alleine vom Zusehen
einen Phantomschmerz am Nasenrücken spürt.

29.04. - Papa kann es nicht mehr hören

Ohhh Phili ist so süüüüß !! Ist der süß! War der schon immer so süß?! Diese Sprüche konnte sich Papa heute den ganzen Tag anhören. Etwa alle 15 – 30 Minuten hat Mama dem Papa das gesagt … und ein Ende ist nicht zu sehen.

27.04. bis 29.04 – Darmstadt

Pünktlich zum Start nach Darmstadt ,kam der Sonnenschutz für´s Auto mit den „Lieben Sieben“. Schnell wurde es angebracht und schon ging es los. Die Fahrt verlief ruhig, so ruhig, dass man meinen könnte, Phil wäre ein eingefleischter Fernfahrer und die Strassen seien seine Heimat. Kaum zu glauben, dass Mama und Papa jedes mal Rotz und Wasser schwitzen, um die Ausfahrt gründlich vorzubereiten, Phil mehrmals absaugen und hoffen, dass er sich in seinem MaxiCosi wohl fühlt.

Insgesamt sind vier Tage Aufenthalt in der Darmstädter Kinderklinik geplant. Geblieben sind Mama und Phil jedoch nur drei.
1. Tag im Schnelldurchlauf: Fahrt nach Darmstadt. Einchecken in der Klinik. Beziehen des Zimmers. Im großen und Ganzen verlief es ganz gut. Das Zimmer ist groß und relativ nett. Im Zimmer war noch ein 3,5 jähriges Mädchen, das an einer Essstörung leidet. Vorgespräch mit der indischen Sprach-Therapeutin, die zwei Menschen gleichzeitig sehen und sicherlich Techniken aus der Ayuverda anwenden kann. Papa war total fasziniert von ihren Augen.

2. Tag: Schluck-Diagnostik und Nachbesprechung. Nun … ist schon klasse, wenn vorher bekannt gegeben wird, dass ein tracheotomiertes Baby kommt und nichts vorbereitet wurde. Kein Absauggerät und kein Sauerstoff. Hätte sich bestimmt spannend entwickelt, wenn Papa nicht alles noch schnell organisiert hätte. Also, das Ganze verlief wie folgt: Mama hatte Philipo auf den Arm. Eine Logopädin saß daneben und half beim schlucken. Eine Assistentin hielt die Anzeige von Phils Puls-Oximeter, die indische Sprach-Therapeutin hat sich die Live-Übertragung aus Phil´s Rachen/Mund Bereich angeschaut (Sie hat bestimmt den Monitor und Papa, der etwas abseits mit dem Absaugkatheter startklar stand, gleichzeitig sehen können). Der Doc führte das Endoskop-Dingsda und Papa war permanent am absaugen, da Rüberatz sich so tierisch darüber aufgeregt hat, das der Doc dieses Video Übertragungs-Endoskop Dingsda durch die Nase in den Rachen geschoben hat und dabei extrem viel Sekret gebildet hat. Damit alle auch ja sehen konnten, was passiert, wenn der kleine schluckt, wurde seine Milch mit Lebensmittelfarbe blau eingefärbt und der Karottenbrei grün.
So ein Zufall aber auch, dass Papa zu Hause ebenfalls Lebensmittelfarbe in Blau, Rot, Gelb und Grün hat … diejenigen, die Papa kennen, wissen jetzt sicherlich, was damit passiert … das wird ein Spass.
Nachdem die Untersuchung zu Ende war, konnte Papa noch ca. 10 Minuten und gefühlte 20 Liter Sekret aus dem Kleinen absaugen.

Am Nachmittag gab es dann die Nachbesprechung, in der uns offenbart wurde, das Philip bei der Nahrungsaufnahme aspiriert, aber im Ansatz ganz gut schluckt. Weiterhin wurde uns bekannt gegeben, dass eine Magensonde etwa drei Monate durch die Nase liegen und danach eine Verlegung durch die  Bauchdecke erfolgen sollte. Toll! Und wieder eine OP mit anschließendem KH Aufenthalt!

Hallo liebe K-Schwestern aus dem Clemi, freut Euch, wir kommen wieder und Ihr habt den Kleinen wieder für einige Tage bei Euch. Aber diesmal müsst Ihr Euch meinen Jungen mit der Mama teilen.

Es wurden noch einige Worte zum angestrebten Training gesagt und schwupp waren wir wieder alleine. Irgendwann kam dann ein langer Mann mittleren Alters und hat sich mit uns unterhalten. Papa hat sich die ganze Zeit gefragt, was das für ein Typ ist, der uns so niederquatscht. Im Nachhinein hat Papa dann von der Mama erfahren, dass es der „Star-Therapeut“ (Kinderpsychologe) ist, welcher sich mit essgestörten Kindern beschäftigt. Hmmm … OK! Da ist Papa aber mal gespannt, was alles passieren wird. Wegen ihm ist sogar Phils Zimmergenossin extra aus der Gegend bei Düsseldorf nach Darmstadt gefahren.

3. Tag, 09:00 Uhr: Philipo ist gut drauf und die indische Sprach-Therapeutin kann kommen, was sie auch getan hat. Für den Anfang machte sie eine Ganzkörper-Massage, gefolgt von Kopf und Gesichtsmassage. Phil kicherte vor sich hin, zeigte der Inderin wie toll er sich mittlerweile strecken kann und welche Grimassen er drauf hat. Im Anschluss gab es einige kalte Wassertropfen auf seine Lippen und ein Gummibärchen, welches ihm sehr gut schmeckte. Nach ca. 30 Minuten war leider auch schon alles vorbei. Zum Glück kam dann um 14:00 die Logopädin. Der Anfang ähnelte stark dem von heute Morgen (als ob sie sich abgesprochen hätten) und im Anschluss gab es dann Ahoi Brause, das lustige Gesichtszüge bei unserem Rüberatz hervor rief.

Yepp, das war´s an Therapie für heute. Wäre da nicht das kleine Mädchen, dass wild herum gehustet hat, dabei etwas Fieber entwickelte und um Phils Bett herumtanzte, wären wir den nächsten Tag auch noch geblieben. Außerdem drehte Mama bereits jetzt etwas am Rad, weil sie die letzten Nächte kaum geschlafen hatte, und begann mit einem weissen und einem blauen Latex Handschuh zu spielen und Papa damit zu ärgern.

Gegen 14:30 hat die Familie Weberlin fluchtartig die Kinderklinik verlassen.

26.04. - Badetag

Man glaubt es kaum, da ist Phil bereits fast drei Wochen zu Hause und wurde noch kein einziges mal gebadet. Noch nicht einmal, bevor seine Freundin Nika zu Besuch gekommen ist. Nicht das Ihr jetzt denkt, Mama und Papa haben hier ein kleines Schweinchen, ganz im Gegenteil, er wurde jeden Tag sehr gründlich gewaschen.

Heute Vormittag wurde sein Zimmer aufgeheizt, die ausgeliehene Baby-Badewanne mit Wasser gefüllt, Waschzeug und Absauger bereit gestellt und schwupp ist er in der Badewanne gelandet und wurde für seinen großen Ausflug nach Darmstadt gründlich gewaschen. Was soll ich schreiben, es hat ihm gefallen. Einem weiteren Badetag steht also nichts im Weg.

25.04. - Endlich wieder ohne

Seit dem 08.04 hing Phil nachts an der Atemunterstützung. Wir schätzen, dass es an seinem Infekt lag, vielleicht hat er auch nur die K-Schwestern aus dem Clemi vermisst.
Doch jetzt ist hoffentlich Schluss. In der letzten Nacht haben Mama und Papa Rüberatz ohne die Unterstützung schlafen lassen. Es fing wie immer mit einigen Abfällen seiner Sättigung an (auf 85%), die während seiner Tiefschlafphase von einigen Alarmen begleitet wurden. Also wurde das Sauerstoff-Produzier-Dingsda angeschmissen und Phil durfte daran schnüffeln. Der Wert stieg sogleich auf 100%. Leider nicht nur der, sondern auch sein CO2, das in nichts nachstehen wollte und auch anstieg. Es wurden Werte zwischen 60 und 71 erreicht. So haben wir Phil wieder vom Sauerstoff genommen, was dazu führte, dass auch sein CO2 sofort zu sinken begann. Im laufe der Nacht wurde das Spiel mehrmals wiederholt. Sobald sein Sättigungsalarm ertönte, bekam Rüberatz Sauerstoff und wenn der CO2 Wert zu hoch war, wurde die Sauerstoff-Schnüffel-Nase entfernt. Alles in allem konnten wir Phil ohne die Atemunterstützung stabilisierend (mit guten Werten) durch die Nacht bringen - dafür haben Mama und Papa kaum geschlafen. Macht aber nichts, Hauptsache Phil geht es gut.

Zur Zeit sind Mama und Papa etwas ratlos, was das Zusammenspiel von CO2 und Sauerstoff  anbelangt. Denn wir denken, dass normaler Weise der CO2 Wert sinken müsste, wenn Sauerstoff zugeführt wird und nicht ansteigt. Nun, am Montag wird erstmal im Clemi angerufen.

23.04. - Hände

Was können Hände doch so interessant sein. Vor einigen Tagen hat Phil seine Hände entdeckt und ist ganz fasziniert von ihnen. Stundenlang, falls er nicht dabei einschläft, kann er sich seine Hand ansehen. Er dreht sie, bewegt seine Finger und sollte es langweilig werden, so schaut er sich die andere Hand an. Manchmal legt er sie auch zusammen und betastet sie sich mit der anderen Hand. Ob jetzt die rechte Hand die linke näher untersucht oder umgekehrt, können wir zur Zeit noch nicht sagen.

Damit Philipo körperlich etwas neues erlebt, haben Mama und Papa ihn auf den Bauch gelegt und seinen Kopf einige Male nach oben gehoben. Anfangs war er nicht ganz so begeistert, aber nach kurzer Zeit hat er sich seinem Schicksal ergeben und siehe da, nach dem kurzen Workout, als er anschließend auf der Seite lag, hat er begonnen mit seinem Kopf zu nicken.

18.04. - Ausflug

23:00, Papa ist endlich auch zu Hause - nachdem er für seinen Sohn um die halbe Welt gereist ist.
Und alles fing so an:
Freitag Nachmittag kam Phils Freundin Nika zu Besuch. Während die Eltern am Tisch saßen, lagen Phil und Nika nebeneinander auf dem Beistellhocker und haben Tricks und Tipps ausgetauscht, wie sie die Eltern am Besten auf Trab halten können (wir erinnern uns an Gestern). So wie es aussieht, hat Nika Phil bestimmt wieder angestachelt und dazu animiert, auch mal spontan mit den Eltern ins Clemi zu fahren.
Phil, der kleine Perfektionist, hat anschließend die Sache in Angriff genommen und mit den Vorbereitungen gestartet. Im Laufe der Nacht hat er begonnen, Kontrolle über seine Körpertemperatur, Puls und Sättigungsgehalt im Blut zu erlangen. Nachdem es ihm gelungen ist, fing er mit dem Spiel an. Am Morgen wurde ein wenig die Körpertemperatur erhöht. Im ersten Schritt sollten 37,5C reichen, um die Aufmerksamkeit von Mama und Papa auf sich zu lenken. Da er aber Gefallen daran gefunden hat, wurde die Körpertemperatur weiter hochgeschraubt – jetzt auf 38C. Damit die Spannung erhöht wird, hat Philipo ab dem Mittag seinen Sättigungsgehalt immer wieder verringert, so dass Mama oder Papa das Sauerstoff-Produzier-Dingsda angeworfen hat, um dem Lärm der Alarme zu entgehen und die Sättigung auf Normalstand zu bringen. Eltern sind Spielverderber, also wurde die Körpertemperatur ein weiteres Mal erhöht – diesmal auf 38,4C. Da es der Mama und dem Papa zu bunt wurde, hat Papa kurzer Hand im Clemi angerufen. Das erste Gespräch führte er mit K-Schwester Andrea und am späten Nachmittag dann mit K-Schwester Rebecca.
Phil scheint wohl am Rande mitbekommen zu haben, das die Eltern etwas am Rad drehen und wollte es anscheinend nicht übertreiben, so dass er dann recht bald seine Körpertemperatur wieder auf 38C verringert hat. Weil aber K-Schwester Rebecca meinte, wir sollten vorbei kommen (sie wollte sicherlich Phil wiedersehen), wurde der Kleine gegen 19:15 angezogen und fertig gemacht, das Auto mit allen Geräten beladen und die Fahrt konnte losgehen.
15 Minuten später waren wir im Clemi und Dr. Rühlmann hat sich den Kleinen angesehen. Und was soll ich sagen, quick videl liegt Rüberatz auf dem Untersuchungstisch, lacht vor sich hin, hatte bei K-Schwester Barbara nur noch eine Körpertemperatur von 37,8C und hat uns gezeigt, wie toll er seine Arme und Beine bewegen kann.
Ihm wurde Blut und Urin abgenommen. Alle Werte waren recht gut, nur ein erhöhtes CRP weist auf eine kleine bakterielle Infektion hin. Mittlerweile ist es 21:45 als Phil für die Heimfahrt fertig gemacht wird und es wieder nach Hause geht.
Jetzt heisst es, das Medikament besorgen. Die Apotheken unterwegs hatten alle geschlossen, so dass Papa die Mama und Phil nach Hause gefahren hat und mit dem Navi durch halb Hessen gefahren ist, um eine Apotheke mit Wochenend-Nachtdienst zu finden. In Bergen-Enkheim wurde er fündig und gegen 23:00 war er dann auch endlich wieder zu Hause.

Hier nochmal ein Dankeschön an Nika, die Phil den Tipp mit dem Ausflug ins Clemi gegeben hat. Papa freut sich schon auf das nächste Treffen mit ihr, denn dann kann er ihr auch einige sehr effektive Tipps geben.

17.04. - Besuch von Drüben

Nun war es soweit, alle Ausreden haben nicht mehr geholfen und der Fährmann hat sie über den Main gelassen. Philip hat seinen ersten Damenbesuch bekommen. Nika und ihre Mutter waren da und blieben den ganzen Nachmittag!
Endlich, nach so langer Zeit der Trennung war Nika und Phil wieder vereint. Auge in Auge lagen sie sich gegenüber und konnten sich austauschen bzw. Tipps geben, wie sie die Eltern noch besser auf Trab (Magensonden ziehen, Alarme auslösen, etc.) halten können, während diese sich bei Kaffee und Kuchen über die Eigenarten der Kleinen austauschten.

16.04. - Pastinaken-Brei

Seit einiger Zeit versucht Mama den mit etwas speckigen Beinen und mittlerweile gerade noch in Größe 68 geratenen Philipo mit Karotte zu füttern. Leider hat es nie so richtig geklappt – irgendwie mag er es nicht. Kann Papa verstehen, dem schmeckt der Brei auch nicht.
Um Rüberatz doch an die neue Art der Mahlzeit heranzuführen, hat Mama als alternative Pastinaken-Brei gekauft. „Schmeckt zwar etwas besser, aber ein Geschmackserlebnis ist es immer noch nicht.“ sagt Papa.
Mama erwärmt und lässt den Brei etwas abkühlen. Anschließend versucht sie ihn damit zu füttern. Erfolglos! Papa hat sich das mal mit angesehen und versucht es nun auch. Mit viel Geplapper und einigen Anfangsschwierigkeiten kann sich Phil mit dem Geschmack der Pastinaken und der Konsistenz des Breies anfreunden. Nach und nach werden die Mengen auf dem Löffel größer und nach einiger Zeit und einigen simulierten „Ich esse Dir sonst alles weg“ Aktionen, hat Rüberatz seinen Teller leer gegessen.
Leider hat er im Anschluss einen Hustenanfall bekommen und einen Großteil ausgespuckt. Aber immerhin hat er gegessen und es ist scheinbar nichts in die Luftröhre gedrungen.

15.04. - Kung Fu Phil

Es ist kaum zu glauben, Phil-Ip-Po hat in den letzten Tagen so sehr mit Mama, Papa und der neuen Physio-Tante trainiert, dass er heute Abend während des Sondierens im Bett mehrmals sein Bein wild zu einem Kick ausstreckte und mit seinen Händen div. Kampfstöße in der Luft machte. Der fast schon perfekten Greiftechnik konnten Mamas Finger gerade noch so entkommen.

12.04. bis 14.04. - eines der berüchtigten Zeitlöcher

Schwupp fällt man rein, schwupp ist man wieder draussen und man weiss nicht, was passiert ist.

11.04. - Luftbad

Die Sonne lacht, die Vögel zwitschern und weil es so grell ist, hat Papa das Sonnensegel aus dem Keller geholt und angebracht. Der Tisch auf der Terrasse wurde so positioniert, das er größtenteils im Schatten lag. Anschließend wurde Phil gepackt und mit Spieldecke und Handtuch auf den Tisch gelegt. Gleich darauf hat sich Papa das erste Erdinger Alkoholfrei in seinem Lieblings-Bierkrug (vom Schloss Neuschwanstein) neben seinem Sohnemann sitzend gegönnt. Was für ein toller Moment.

Das Training schlägt bei Phil gut an. Jetzt hebt er seine Beine so an, als ob er mit den Händen nach seinen Füßen greifen würde. Ist noch nicht ganz perfekt, aber im Ansatz schonmal gut.

10.04. - Durchgeschlafen

Nach dem Abendessen schläft unser Rüberatz wie immer ein. Sein Herzschlag senkt sich und  einige Zeit später fällt seine Sättigung. Da es am Vorabend so gut mit der Elysee geklappt hat, wurde er wieder an sie angeschlossen. Selbst das Absaugen, wie in den Nächten zuvor, ist dank der Elysee weggefallen und so konnten Mama und Papa das erste Mal durchschlafen.
War auch nötig, da sie in der Nacht zuvor so gut wie kein Auge geschlossen haben.

Phil scheint die neue Physio-Tante zu mögen. Während seines Trainings lacht er sehr viel mit ihr und macht auch einiges mit seinem Köper. Er bewegt seine Beine, greift nach seinen Händen und bewegt seinen Kopf alleine von der einen Seite zur anderen. Er kann auch den Kopf in seiner Mitte halten.

09.04. - Elysee

Nach mehrmaligen verschieben des Termins konnte heue endlich der kleine Rüberatz seinen ersten Besuch bei seiner Kinderärztin absolvieren. Leider war diese im Urlaub und so hat sich ihre Vertretung den Kleinen angeschaut. Lustige Ärztin - Papa war schnell mit Ihr auf gleicher Wellenlänge und so hatten alle viel Spass während der Untersuchung.

So wie es aussieht ist Phil soweit fit, bis auf einen viralen Infekt, der sich durch vermehrte Schleimproduktion bemerkbar macht.

Dies hat dazu geführt, dass sich am Abend Phils Atmung etwas verschlechtert hat, so dass Mama und Papa immer ratloser wurden, was die weitere Vorgehensweise bzgl. seiner Atmung im Zusammenspiel zwischen Sättigung und CO2 Werten angeht. Irgendwann zwischen Mitternacht und 01:00 wurde Philipo an die Elysee angeschlossen, welche wiederum versuchsweise im Atemdruck angepasst werden musste und zusätzlich an den Sauerstoff-Produzier-Dingsda angeschlossen wurde. Mit etwas erhöhtem Atemdruck und einer Spur Sauerstoff hat Phil die Nacht gut überstanden.

Das mulmiges Gefühl bei Mama und Papa ist jedoch weiterhin geblieben.

08.04. - Pflege-Schwester Gabi

Ist echt praktisch so ein Pflegedienst. Wir wissen zwar nicht, was wir zur Zeit alle bei Phil machen sollen, Papa dachte schon an Mau Mau spielen, aber so haben sich Schwester Gabi und die Mama um den Rüberatz gekümmert und Papa konnte noch einen riesigen Haufen an liegen gebliebenen Unterlagen einscannen und ablegen. Anschließend hat Papa an diesem sonnigen Tag das neue Versicherungschild für das Mopetsche besorgt und den Scooter fahrbereit gemacht. HeyHo, Scooter-Boy ist wieder on the road !!

Ansonsten sieht unser Tagesablauf momentan so aus:
- 6:30 aufstehen und Milch vorbereiten.
- 7:00 füttern, anschließend Windeln wechseln, waschen und anziehen.
- 9:00 Mama und Papa können jetzt auch frühstücken
- 09:30 bis 13:30 „Mau Mau“ spielen mit der K-Schwester und Phils 2. Frühstück
- 13:30 bis 19:00 füttern, spazieren gehen und div. Zeitlöcher durchleben
- 19:00 füttern und schlafen (Phil)
- 20:00 Mama und Papa haben Freizeit
- 23:00 Mitternachtssnack für Phil und nochmal eine frische Hose

07.04. - der zweite Tag

Phil hat einen gesunden Schlaf. Von 19:30 am Vorabend bis heute Morgen um 8 hat er durchgeschlafen. Sein „Nachtessen“ um 23:00, der Windelwechsel, und das mehrmalige Absaugen in der Nacht hat ihn absolut nicht gestört. Diebe hätten ihn komplett mit seinem Bett klauen können und er hätte währenddessen seelenruhig weitergeschlafen.
Gefrühstückt haben Mama und Papa recht spät und schnell, denn Phils Pflegedienst hatte sich für den Vormittag angemeldet.
Es wurde geredet, Phil spielte und schlief im Wohnzimmer und schwupp war es wieder später Nachmittag, wir waren mit Phil noch spazieren und da war es wieder, dieses Zeitloch. Es scheint, dass sich eine Art Bermuda Dreieck direkt über oder in unsere Wohnung befindet.

06.04. - Heimreise

Die Fahrt vom Clemi nach Hause verlief spannend. Unterwegs musste der Kleine in Höhe vom Porschehändler auf der Hanauer abgesaugt werden und Papa war jederzeit bereit, mitten auf der Straße zu halten, um Mama das Absaugen des Rüberatzes zu erleichtern. Aber zum Glück war es nicht notwendig.
Zu Hause haben Phil, Mama und Papa herumgewuselt, waren spazieren und fielen dann in ein Zeitloch, so dass wir nicht mehr wussten, was wir ca. 2-3 Stunden am Nachmittag gemacht haben. In der Nacht hat Philipo bei Mama und Papa im Schlafzimmer geschlafen. Er schlief ruhig und entspannt. Papa hat in dieser Nacht ca. 3 Stunden geschlafen und Mama hat überhaupt kein Auge zugemacht. Entweder hat der Monitor laut Signal gegeben und wir standen kerzengrade im Bett, oder durch den Schleim in seiner Kanüle hat er (nicht der Monitor, sondern Rüberatz) laut geschnarcht.  Irgendwann fiel auch seine Sättigung, so dass wir nach einigem hin und her die Sauerstoff-Produziermaschine angeschmissen haben.