2. Lebensjahr


23.09. - 2. Geburtstag

Draussen scheint die Sonne und der frühe Morgen wird genutzt, um noch mal in aller Ruhe gemeinsam im großen Bett zu kuscheln. Anschließend wurde gefrühstückt (Philip bekam große Augen, als er die Deko gesehen hatte und schaute sich alles ganz genau an) und Papa ist losgezogen, um die Geburtstagstorte zu besorgen. Phil und Mama blieben zu Hause und bereiteten einige Sachen für die große Feier vor. Als Papa zurück kam, lag Phil wieder im großen Bett und so wurde wieder gekuschelt und Quatsch gemacht. Einige Zeit später bekam der kleine Rüberatz seinen Trachtenanzug verpasst (ist schließlich Oktoberfest und dazu noch 200jähriges) und es ging ins Wohnzimmer. Alles war vorbereitet und die ersten Gäste kamen. Diesmal war Philipuli topfit (nicht wie letztes Jahr, als er Fieber hatte) und fand alles recht spannend. Er hat sogar mit seiner Krankengymnastin gemeinsam, voller Spass und Geschick, das Geschenkpapier der vielen Geschenke aufgerissen.

Erschöpft ist Phil am Abend eingeschlafen, wobei Mama und Papa anschließend in den Einträgen des Blogs der Tage vor und nach der Geburt geschmökert haben, um sich alles wieder ganz genau in Erinnerung zu rufen.

18.09. - Können Finger hinter das Auge geschoben werden?

Louis, Philips Cousin, war letztens wieder zu Besuch. Dabei hat er Phil gezeigt, wie toll man die Augenlider nach oben klappen lassen und dabei ganz fürchterlich aussehen kann. Papa dreht sich jedes mal schaudernd um, da er es nicht sehen kann, wenn die Augäpfel dadurch freigelegt werden. Aaargghhhh !!! Phil aufmerksam wie immer und ein alter Nachmacher, hat sich die Sache natürlich abgeschaut und setzt es auf seine eigene Art und Weise um. Anfangs hat er es nur mit einem Finger gemacht: Dazu hat er seinen Zeigefinger genommen und es langsam zum äußersten Bereich seines Auges geschoben, um es dann unter sein Augenlid zu schieben. Mal unter das obere, mal unter das untere. Mittlerweile macht er es mit seinen beiden Zeigefinger synchron und findet es total lustig, wenn Papa bei der Aktion fast die Krise bekommt. Die Warnung, dass er davon blind wird und ihm anschließend die Finger abfallen, scheint er nicht ganz ernst zu nehmen, denn sobald Papa die Finger beiseite schiebt und ihn verwarnt, rammt er sich lächelnd die Dinger gleich wieder unter die Augenlider und "hinter die Augäpfel".

12.09. - Skype

Hat Phil gestern noch über Papa´s Smartphone gewischt, damit er sich die Bilder ansehen konnte, hatte er heute sein erstes internationales Video-Gespräch.
Mama hat sich heute mit einer Freundin via Internet verabredet. Nach anfänglichen Schwierigkeiten hat Papa die Verbindung über Skype zustande gebracht. Anschließend hat Papa den Philipuli aus dem Schlafzimmer (wo vorher alle drei gemeinsam die Mittagsruhe verbrachten) ins Wohnzimmer gebracht und Phil saß dann auf Papas Schoß neben der Mama, die sich mit ihrer Freundin (die gerade geschäftlich in Singapur herum springt) via Skype und WebCam ausgetauschte. Boah, ist das ein langer Satz !! Und so hatte Phil heute sein erstes internationales Video-Telefonat – Dörnigheim Singapur ... total fasziniert hat er das Videotelefonat verfolgt.

11.09. - Wisch, wisch

Papa und Phil lagen im Bett und haben bereits einige Zeit gerauft und  wilde Schaukelspiele gespielt, als Papa etwas auf seinem Smartphone nachschlagen wollte. Kopf an Kopf haben sich die beiden den Inhalt des Bildschirms angeschaut. Anschließend hat Papa dem kleinen Phil die Bilder aus der Galerie gezeigt in dem viele Phil-Bilder abgelegt sind. Phil griff dann irgendwann nach dem Smartphone und wischte mit seinen Fingern über den Bildschirm, um von Bild zu Bild zu wechseln. Diese Auffassungsgabe – genial !!

10.09. - Videokanal

Da viele der treuen Leser leider nicht bei Facebook sind und so nicht die Möglichkeit des internationalen Austausches nutzen bzw. die von Papa eingestellten Videos sehen können, hat Papa ein Videokanal auf YouTube erstellt.  Dort können Videos von Phil betrachtet werden, um sich ein Bild von seinen Bewegungen machen zu können. Papa möchte den anderen betroffenen Eltern damit zeigen, was möglich ist, was vorher zwar gehofft aber nicht gedacht war.
Hier der Link zum Kanal

09.09. - Zähne

Irgendwie kam Mama am Abend auf die Idee, Phils Zähne zu zählen. 1, 2, 3, 4 ... 10 unten und 8 oben. Insgesamt hat Rüberatz zur Zeit 18 Zähne. Es fehlen jetzt nur noch die beiden oberen  hinteren Backenzähne.
Einige Stunden zuvor, kurz nachdem Papa von der Arbeit heimgekommen war, lag Mama neben Phil und Papa den beiden gegenüber vornübergebeugt. Mama hat Phil die Hülle des Absaugkatheters gegeben und Phil nahm es und gab es dem Papa, Papa hat es genommen und Phil wieder zurück gegeben. Phil hat es anschließend der Mama gegeben. Die Mama hat es genommen und ihm dann wieder zurück gegeben. Phil hat es dann wieder Papa gegeben und so ging es eine ganze Zeit lang.

05.09 - Kuchen

Oma hat wieder mit den Mairillen aus Nachbars Garten einen Kuchen gebacken. Das Verhältnis Frucht zu Hefeteig war zwar nicht ganz so optimal, der Hefeteig war gigantisch dick, aber für Mamas Idee bestens geeignet: Phil soll seinen ersten Kuchen bekommen. Schließlich hat er in wenigen Tagen Geburtstag und da sollte schon mal geprüft werden, ob das Zermatschen funktioniert. Mama hat es ausgesprochen und Papa ist gleich mit dem Kuchen in die Küche gehechtet. Dort angekommen hat er gleich den Mixer rausgeholt. Den Kuchen in den Mixer geworfen, auf "Liquid" gedrückt, etwas Apfelsaft dazu geschüttet und schwupp war alles flüssig. Top Sache so ein Mixer! Phil bekam dann anschließend den flüssigen Kuchen per Spritze eingeflößt.

Vor einiger Zeit hat Philip raus bekommen, wie er sich in der Rückenlage selber helfen kann, um seinen Kopf von einer zur anderen Seite drehen zu können. Er nimmt seine Hände. Mit der einen Hand drückt er gegen seine Backe und mit der anderen Hand zieht er sich an der Nase. Und schon dreht sich sein Kopf. Oft ist es aber auch so, dass es von ganz alleine geht – ohne Hilfe. Ist schon klasse, wie ein knapp Zweijähriger auf solche Gedanken der Hilfestellung kommt.

03.09. - Versorgungsamt

Es ist kaum zu glauben, da bekommt Papa vom Versorgungsamt ein Schreiben zwecks Nachprüfung der festgelegten "Funktionsbeeinträchtigung" für den kleinen Phil. Man könnte meinen, dass das Amt von einem Wunder ausgeht und jetzt glaubt, das Philip in der Zwischenzeit gehen oder ähnliches kann. Oder hat da Mama und Papa nichts mitbekommen? Deswegen hat Papa auch gleich beim Amt angerufen und nachgefragt. Der kompetente Amts-Arzt will tatsächlich diese Nachprüfung – kaum zu glauben !! Papa hat ihn zumindest mal zum Fußballspielen eingeladen ...

01.09. - Schweinshaxe

Phil wird immer unheimlicher. Hat er vor einiger Zeit noch an einer Pommes gelutscht und geknabbert, will er heute schon Schweinshaxe. Rüberatz liegt wie immer am Mittag in seinem Bett und sollte normaler weise schlafen. Viele von Euch wissen aber – das macht Philip nicht immer. Heute auch nicht, sondern spielt eifrig mit seinem Mobile an dem die "Lieben 7" hängen. Zerrt daran, haut gegen die Lieben 7, damit sich das Mobile bewegt und greift dann irgendwann nach dem Schweinchen. Er zieht es zu sich herunter und beginnt brutal an seinen Hinterläufen zu knabbern. Das halbe Schwein ist fast schon in Phils Großmaul. Eine Rettung ist kaum noch möglich. Und was macht Rünberatz? Er grinst frech, als Mama ihn dabei ertappt hat. Krasse Sache !!

31.08.- Papas erster Ausgang

Papa hatte heute seinen ersten Ausgang. Klar, war er schon mehrmals geschäftlich Abends auf div. Veranstaltungen, aber das war Business und heute hat er sich das erste mal alleine, ohne Mama und Phil, mit Freunden verabredet. Mama ist dem Papa bei weitem voraus und so war es  schon ein merkwürdiges Gefühl für Papa, die Beiden alleine zu Hause zu lassen. Jetzt ist der erste Schritt getan und Papa hat gleich die Einladung des Patenonkels angenommen, der in der nächsten Woche eine schwule Tupperware Party veranstaltet. Das wird lustig !!!

29.08. - Mamas Nase

Ein knappes Jahr später hat Mama Phils letztjähriges Geburtstagsgeschenk ausgepackt. Ein bunter Gegenstand, in dem man mit einem Hammer 4 bunte Holzkugeln versenken muss, die dann wiederum ans Ende und nach draußen rollen. Phil fand es spannend. Leider reicht seine Kraft nicht aus, um die Bälle zu versenken und so hat Papa ihm eine kleine Holzkugel besorgt, die er immer wieder gekonnt in eines der Löcher hat fallen lassen, um die Holzkugel heraus rollen zu lassen. Aber den meisten Spaß bereitet es Rüberatz, wenn er seinen Finger in Mamas Nase bohren darf. Und so geschah es mal wieder an diesem Nachmittag, dass Mama und Phil gemeinsam spielten, wobei Mama ihren Kopf ganz nah an Phils Kopf hielt und er schamlos die Situation ausnutzte, um schwupp seinen Finger in Mamas Nase zu bohren. Das findet er so toll, dass er es gleich mehrmals hintereinander lachend wiederholte.

27.08. - Shopping Mall

Unsere Urlaubs/Ärztewoche wurde mit der U7 abgeschlossen. Alles in bester Ordnung. Gewicht (11,3 Kg) und Größe (91 cm) passen, sonst auch keine Besonderheiten und 1,5 Stunden später waren wir dann auch wieder aus der Praxis raus und auf dem Weg zur Shopping-Mall in unserer Nähe. Ist zwar nicht mit den tollen asiatischen Malls zu vergleichen, aber für deutsche Verhältnisse ganz nett.
Philip betrat heute zum ersten Mal eine Shopping Mall. Die Erfahrungen, welche er im tegut und Hotel gemacht hatte, halfen ihm sehr mit der neuen Situation umzugehen und so blieb er ganz ruhig und entspannt, ohne gleich loszuheulen beim Anblick der "vielen" Geschäfte und Menschen.

24.08. - Und wieder eine Bronchoskopie

Mittlerweile sind wieder 6 Monate vergangen und Phil musste zur nächsten Bronchoskopie. Seltsamer weise sind wir heute sogar recht schnell (nach ca. 5 Minten warten) in den Behandlungsraum geführt worden. Vorab gab es noch eine Ultraschall-Untersuchung, um zu sehen wie sich Phils Thymus entwickelt hat. Die Größe des Thymus, welche anfänglich überpropotional Groß war, hat sich zurück entwickelt. Anschließend wurde Rüberatz noch schnell etwas Blut abgenommen, um eine Blutgas-Analyse durchzuführen und dann wurde er in den Untersuchungsraum gebracht. Philip war total entspannt. Mama blieb bei ihm und Papa ging vorsichtshalber mal eine leckere heiße Schokolade im Zoo-Café zu trinken. Eine Tasse später traf Papa dann auch wieder im Untersuchungsraum auf und alles war vorbei. Phil wohlauf und die Bronchoskopie verlief gut. Alles soweit OK und bis auf eine leicht gerötete Stelle in der Luftröhre, alles in bester Ordnung. Nichts was behandelt werden müsste. Zwischenzeitlich kamen auch die Ergebnisse der Blutgas-Analyse, was auch wieder beste Werte hatte. CO2 lag bei 38 und der Säure-Basenhaushalt lag bei 1,2 – spitzen Werte !! Was Mama und Papa köstlich amüsierte, war dass die Neurologien, welche unsere Ansprech-Ärztin im Clemi ist, total darüber verwundert war, dass Phil so "klar" im Kopf ist und das er sogar seine Beine bewegen kann. Wenn die wüsste, wie er sonst so drauf ist. Mama und Papa haben sich deshalb vorgenommen, Rüberatz zu filmen und es der Ärztin zu zeigen. Die wird dann Augen machen!

23.08. - Babbelwasser

Phils Kommunikation hat einen neuen Weg eingeschlagen. Waren es vorher kurze und leise Laute, die er manchmal von sich gegeben hat, haben diese in den letzten Tagen an Volumen gewonnen. Jetzt sind diese Laute lauter geworden, so laut, dass Mama und Papa manchmal verwundert auf Rüberatz blicken und der Mama fast die Freudentränen in die Augen schießen. Papa grinst nur, wenn er Phil dabei beobachtet, wie er mit seinem Feuerwehrauto spielt und dabei wie ein Wasserfall quasselt. Dabei fallen Worte wie: Dada, SsssssSsss, Ala (Allah?!?), RrrrrRrrrr, Anna (wer ist Anna?) und Nana (Mama?).

22.08. - Neues Lieblings-Spielzeug

So wie es aussieht, hat Rüberatz Autos als Spielzeug entdeckt. Er erfreut sich neuerdings an seinem Feuerwehrauto und an seinem kleinen Bagger, die er hin und her schiebt. Ausserdem kann er sich ganz oft "Alle meine Entchen" anhören, das abgespielt wird, wenn die Ente auf seinem Musik-Würfel nach oben schaut. Dafür dreht er seinen Würfel etwas und positioniert ihn dann wieder so, dass die Ente nach oben schaut. Wie toll: Trilliarden Mal "Alle meine Entchen" - Hauptsache Phil hat Spaß dabei.

15.08. -  20.08 - Erster Urlaub

Heute ging es in Phils ersten 5tägigen Urlaub. Mama und Papa dachten sich, dass es nun langsam, nach 2,5 Jahren, Zeit wurde, mal wieder in den Urlaub zu fahren. Fliegen war nicht angesagt, da die Airline sicherlich gestreikt hätte und ein langer Flug in Mama und Papas Lieblings-Urlaubsziel Asien dann doch zu weit gewesen wäre mit dem ganzen Krimskrams. Eigentlich hätte Philipuli in Papas Rucksack gepasst – naja, vielleicht beim nächsten Mal. Also wurde der Bus mit Buggy, Einkaufskorb voller medizinischem Kleinkram und Ersatzgeräten, zwei große IKEA Beutel und einem riesigen Reisekoffer bepackt. Rüberatz's großes aufblasbares Fliegenpilz-Planschbecken hätten sicherlich auch noch reingepasst. Da es aber in Strömen regnete, blieb es kurzerhand zu Hause. Dafür waren fast alle Lieblings-Spielsachen dabei.

Die Fahrt verlief dank der Elysee problemlos und Phil schlief 10 Minuten vor dem Zielort ein. Mama versuchte noch alles, um ihn wach zu halten, aber es half nichts. Vor dem Hotel wurde Phil schweren Herzens geweckt. Anschließend wurde eingecheckt und die Sachen aufs Zimmer gebracht. Die Angestellten haben sich sicherlich auch gedacht: Wow, was haben die denn alles dabei - Papa war es aber egal. Am Abend ging es dann ins Restaurant zum Essen. Phil fand es super spannend. Er hat alles beobachtet und die Kellnerinnen verfolgt. Sein Kopf folgte jeder Bewegung der Kellnerinnen und wenn sie an unserem Tisch kamen, um etwas zu bringen oder abzuräumen, machte er ganz große Augen. Und so verliefen alle Tage: eine Zeitlang saß Rüberatz in seinem Buggy, dann saß er auf der Holzbank und anschließend lag er spielend zwischen Mama und Papa.

Leider hat es fast jeden Tag geregnet - und so verbrachten Phil, Mama und Papa jeden Tag viele Stunden im Hotel. Zum Glück hatte das Hotel eine nette Lounge mit grooviger Musik, wo alle drei jeden Nachmittag bis zum Abendessen in bequemen großen Sofas chillten.

Die beiden regenfreien Tage wurden genutzt, um kleine Ausflüge zu machen. Unter anderem auf einen Spielplatz mit einer Rutsche. Und so geschah es, dass Philip das erste Mal in seinem Leben rutschte, was ihm sehr großen Spaß machte.

... außerdem ist Aufzugfahren sehr lustig. Philip lachte sich jedes mal schlapp, wenn die Schiebetüren sich schlossen und öffneten oder sich der Aufzug in Bewegung setzte.

14.08. - Reißwolf

Mama hat Papa bewiesen, dass Phil Papier zerreißen kann. Sie hat Phil unser Altpapier in die Hand gedrückt und Philip musste dann alle Papiere zerreißen. Das hat wunderbar geklappt. Nun kann Papa seinen Reißwolf einmotten, denn Philip ersetzt diesen wunderbar. Wenn er zur Zeit gefragt wird, was er später gerne mal werden will, würde er bestimmt folgendes antworten: Ich werde professioneller Papier-Zerreißer!

11.08. - Dieses oder jenes?

Unser Phil ist mittlerweile ganz schön selbständig geworden. Er hat heute z.B. mit seiner Ergotherapeutin aus Kleister, Papierschnipsel (die Philip selbst auseinander gerissen hat – wobei Papa sich fragt, wie er das angestellt hat) und einem Luftballon einen Kugelfisch gebastelt. Dabei hat er sich ordentlich mit Kleister eingeschmiert und fand alles ganz flutschig toll !!

Am Abend geben ihm Mama und Papa seit einiger Zeit immer zwei Büchlein zur Auswahl, wobei er sich dabei für eines der beiden zum Vorlesen entscheiden soll. Zur Zeit entscheidet sich Philipuli immer für den Hasen Hops. Dazu greift er nach dem anderen Büchlein und legt es zur Seite, so dass nur noch der Hase Hops zum Vorlesen da ist und freut sich wie eine Kichererbse, wenn Mama oder Papa auf der zweiten Seite angelangt ist und er den Hasen Hops mit drei Schmetterlingen, dem Frosch und einen Bach sieht.

10.08. - Weil es so viel Spass macht

Rüberatz ist auf den Geschmack gekommen und dachte sich wohl: Ich mach das jetzt mal öfters – das Ziehen an der Kanüle. Es war wieder die Mittagszeit, die für diese Art der Aktion wohl am besten geeignet ist. Da lag Phil in seinem Bettchen, die KSchwester nebenan und so spielte der Freche Bub an seiner Kanüle, bis schwupp die wupp sie gezogen war. Zum Glück wurde die KSchwester am Morgen vom Papa darauf vorbereitet und so konnte sie schnell erkennen was los war. Phil wie immer köstlich amüsiert und die KSchwester im ersten Moment geschockt. Ging aber alles gut aus und Philip muss jetzt immer mit Socken über seinen Händen gestülpt, im Bett liegen.

05.08. Ein ganz gewöhnlicher Donnerstag

... oder was man alles mit einer Kanüle anstellen kann.

Mamas Eintrag, da Papa nicht dabei war: Heute Vormittag hat Philipuli während seiner Turnstunde noch kräftig geübt, wie man drücken und vor allem ziehen kann und als er eigentlich schlafend in seinem Bett liegen sollte, ging es plötzlich los. Was losging ? Der Alarm des Beatmungsgerätes ... und Mama spurtete in Phils Zimmer.
An Phils Bett angekommen, hörte sie Luft austreten und untersuchte sofort alle Schlauchverbindungen, die alle in Ordnung zu sein schienen. Mama entfernte den Beatmungsschlauch von Phil und nachdem sie sich davon überzeugt hatte, dass hier kein Fehler vorlag, schloss sie ihn wieder an Philip an. Wieder erklang der Alarm, so dass sie den Beatmungsschlauch erneut entfernte. Beim Blick auf Philipuli sah Mama, dass der Kleine sehr angestrengt atmete. Zuerst vermutete Mama Schleim in der Kanüle und versuchte, ihn abzusaugen – aber es half nichts, Phil's Atmung war weiterhin sehr angestrengt. Nach erneutem kritischen Blick auf die Szene erblickte Mama plötzlich das Ende der Kanüle, das eigentlich in Phil's Hals stecken sollte, aus dem Haltebändchen rausblitzen. Was nun ? Mama entschloss sich, erstmal den Rolladen hochzuziehen, um für genügend Licht zu sorgen. Dann wurde das Bändchen mit einer Schere durchschnitten und das Loch freigelegt, damit Philipuli wieder ausreichend Luft einatmen konnte. Die Ersatzkanüle wurde geholt und kurzerhand Phil's Kopf mit der rechten Hand hochgehoben und mit der linken Hand die neue Kanüle eingesetzt (Mama ist eigentlich Rechtshänder). Phil schien von der ganzen Aktion recht unbeeindruckt, war gut gelaunt und als er anschließend zur Reinigung und Versorgung des Stomas und zur Anlage des neuen Bändchens auf der Wickelkommode lag, hat er schon wieder frech die Mama und die Oma angegrinst. Zum Glück ist alles so glimpflich verlaufen und Mama war danach mächtig stolz auf sich, dass alle Handgriffe so gut gesessen haben.

02.08. - Will haben

Das Wetter hält sich und Mama und Papa haben mal wieder auf der Terrasse gegessen. Phil wie immer auf dem Tisch zwischen ihnen. Papa aß mit der Gabel vom Teller, als Philipulli nach der Gabel griff und sie unbedingt haben wollte. Im ersten Moment gab Papa ihm nicht die Gabel und Rüberatz fing an sein Gesicht zu verziehen, also gab Papa ihm die Gabel, um den Frieden wieder herzustellen. Das ist unglaublich, wie eigensinnig und störrisch der Kleine in letzter Zeit geworden ist. Was auch noch zu einer Eigenheit wurde, ist, dass er zum Einschlafen immer seine Hand über seine Augen platziert. Papa wird ihm noch eine Schlafmaske kaufen.

01.08. Erste Bratwurst

Am Wochenende wurde bei schönem Wetter wieder der Grill angeworfen und unter anderem echte Thüringer Bratwürste, welche von der Nika nach Hessen importiert worden sind, auf den Rost geworfen. Da noch einige übrig geblieben sind, hat die Mama heute eine Thüringer Bratwurst  püriert und Phil zum Essen gegeben. Die Wurst hat er gut vertragen.

28.07. - Erste Pommes und neuer Sprachventil Rekord

Mama und Papa haben sich etwas verbotenes gegönnt. Ein Big Mac Menü von Burger King. Mama hat es mitgebracht und beide haben es bei schönem Wetter auf der Terrasse gegessen. Phil lag wie immer auf dem Tisch und spielte, als Mama ihm eine lange knusprige Pommes hinhielt. Und siehe da, Phil griff danach und untersuchte es eingehend. Er führte es sogar an seinen Mund! Öffnete seinen Mund ... und schob sich die Pommes rein (in seinen Mund !!) – kaute ein wenig darauf herum und fand es ganz spannend. WOW – Philip hat wieder Essenskontakt. Bisher war das ja immer "bäh", sobald er etwas essbares in die Hand bekam, hat er es weggeschmissen oder sein Gesicht verzogen.

Am Abend war es dann soweit. Philip hat einen neuen Rekord aufgestellt – 8 Stunden hatte er heute sein Sprachventil auf. Zwar nicht durchgehend, da er Mittags wie immer an sein Beatmungsgerät angeschlossen wurde, aber insgesamt über den Tag verteilt waren es 8 Stunden!

24.07. - Terror-Boy

Von wegen muskelschwach! Da wollen Mama und Papa mal entspannt im Bett liegen und ein wenig Kraft tanken und was macht Rüberatz? Er randaliert ! Bewegt sich wild hin und her im Bett, so dass sich der Alarm immer wieder löst. Zusätzlich haut er seinen Spiegel gegen die Gitter seines Bettes und plappert laut vor sich hin. Gaaaanz toll - wenn das so weiter geht, müssen wir ihn für die Sendung: "Krasse aggro Kinder suchen nette Erziehung" oder so ähnlich anmelden ...

Philip und seine erste Loveparade - Alle sitzen draußen auf der Terrasse, Mama beschäftigt Phil, Papa sitzt am Netti und schreibt einige Zeilen. im Hintergrund läuft die Loveparade und Phil klatscht zur Musik. Mal sehen, wann Papa mit Phil die Loveparade besuchen wird.

17.07. - Sooo heiß

Letzte Nacht hat Phil seine dünne Decke weg gestrampelt. Krasse Sache ...

15.07. - Großer Onkel

Phils Neuentdeckung – sein Fuß – wird immer beliebter. Heute hat er sogar versucht seinen großen Zeh, den großen Onkel, in den Mund zu nehmen. Es haben nur wenige cm gefehlt.

14.07. - Töne

Gestern noch haben Mama und Papa geglaubt, sich verhört zu haben, als Phil im Bett an der Elysee angeschlossen plötzlich Töne von sich gegeben hat. Leise und kurz, waren aber trotzdem zu hören. Und heute liegt er auf dem Boden im Wohnzimmer, Papa in der Küche und Mama auf dem Boden neben Rüberatz, als Philip plötzlich wieder anfing, Töne von sich zu geben. Diesmal mit Hilfe seines Sprachventils und um einiges lauter. So laut, dass selbst Papa in der Küche es hören konnte. Mama war den Glückstränen nah und Papa ganz stolz auf Phil. Mal sehen, wie er sich weiter entwickeln wird.

12.07. - Fingerspitzen

Phil hat entdeckt, wie toll es ist, seine Daumenspitze gegen seine Zeigefingerspitze zu drücken. Das macht er gerade fast schon permanent. Selbst wenn seine Krankengymniastin mit ihm trainiert, drückt er diese beiden Finger zusammen. Ach so, sein großer Onkel am Fuß ist ebenfalls eine spannende Sache. Immer wieder greift er zu seinem Fuß. Ist schon klasse, wie er jetzt immer öfter mit seinen Füßen spielt.

09.07. - Werkstunde

Um Phil noch mehr Spielmöglichkeiten in seinem Bett zu ermöglichen zu ermöglichen, hat Papa eine Seilkonstruktion angebracht, an der diverse Spielsachen, wie kleine Bücher, Figuren, etc. angebracht werden können. Das findet Phil ganz spannend und hat damit die Möglichkeit sich alleine gut zu beschäftigen. Ein dünnes Büchlein, sein Kaustück und der aufgeblasene Schmetterling hängt über ihm, bzw. er kann es hin und her schieben kann – ganz wie er es braucht.

Es ist soweit: Philip hat seinen Kopf ganz alleine ohne Mama und Papas Hilfe über seinen Arm gewuchtet, als er auf dem Bauch lag. Die vollständige Drehung aus der Bauchlage in die Rückenlage ist jetzt fast ohne Hilfe möglich! Nur an der Armhaltung muss noch etwas gearbeitet werden, denn der liegt durch die ungünstige Haltung im Weg. Mal sehen, wann er über den Boden kullert.

06.07. - Augen zu

Es ist mal wieder Schlafenszeit. Mama füttert Ihn, Papa erzählt ihm von Himpelchen und Pimpelchen, dann wird noch etwas Schabernack getrieben und anschließend soll geschlafen werden. Doch Phil denkt nicht daran - er spielt lieber mit den "Lieben Sieben" zieht an ihnen und drückt jeweils zwei von ihnen zusammen (Irgendwann wird das Mobile sicherlich auf seinen Kopf fallen von dem ganzen herumgezerre). Kurze Zeit später kam noch die Windel mit ins Spiel und ans Schlafen war noch weniger zu denken. Mama und Papa haben Philipuli alleine gelassen, denn er konnte sich ja sehr gut selbst beschäftigen. Etwa 20 Minuten später ist dann Papa in Phils Zimmer gegangen, um nach dem Rechten zu sehen und was musste Papa da sehen?! Phil ist eingeschlafen, mit der Windel über seinem Gesicht, total abgetaucht - was für ein süßer Anblick ... !!

04.07. – Silencio

Philipuli liegt, wie immer bei dem Wetter, draußen auf dem Tisch und spielt, liest oder macht Schabernack. Eben las er noch interessiert in einem Flyer, im nächsten Moment legte er diesen über sein Gesicht und wurde ganz ruhig. Na, wenn das nichts zu bedeuten hat. Mama hat kurz darauf, nachdem Phil wieder etwas aktiver wurde, nachgeschaut und siehe da: da hat wohl jemand in die Hose gemacht. Interessant zu sehen, wie Phil seine Privatsphäre verdeutlicht.

03.07. – Zwischenstand

Deutschland hat das Spiel gewonnen! 4:0 gegen Argentinien – da bekommt "Don´t cry for me Argentina" eine völlig neue Bedeutung. Nach dem Spiel wurde Phil gebadet und einige Körperdaten wurden aufgenommen: Fußlänge 11,5 cm, er trägt jetzt mit etwas Puffer Schuhgröße 23 oder so ähnlich und hat schon ganze 16 von 20 Zähnen in seinem Mund.

30.06. – Drehung

Phils Drehungen klappen immer besser. Mittlerweile kann er sich schon fast ganz auf den Bauch drehen, würde da nicht sein Arm im Weg liegen. Aber das bekommen wir auch noch hin. Seine Füße fasst er jetzt auch öfters an und spielt mit ihnen. Letztes haben Papa und Mama ihn sogar dabei ertappt, wie er sich selber am Fuß streichelte bzw. kitzelte.

26.06. – Treffen zwei aufeinander ...

... sagt der eine: "Hallo, ich bin Himpelchen", sagt der andere: "Hi, ich bin Pimpelchen"
So etwas könnte Phil denken, wenn er zwei Figuren in die Hände nimmt und sie gegen einander drückt und mit ihnen spielt (was er noch nicht so lange macht).

27.06 - Fußball

Deutschland spielt gegen England. Und heute ist Philipuli besser darauf vorbereitet als beim letzten Mal, als Deutschland gegen Serbien 0:1 verloren hat.

15:50 Uhr: Oh waja, Phil liegt noch entspannt in seinem Pool und Papa ganz hippelig neben dran. Dann musste alles recht schnell gehen, da in 10 Minuten das Spiel beginnen sollte.
Phil wurde also geschnappt und in sein Zimmer gebracht. Mama hat in der Zwischenzeit die Kanüle vorbereitet, denn ein Kanülenwechsel stand auch noch an und Papa hat schnell das kleine Netbook geholt und den Live-Stream eingeschaltet. Internet sei Dank konnte die Kanüle und das Bändchen etwas entspannter gewechselt und Phil mit dem Deutschland Trikot bekleidet werden. Wenige Minuten später waren alle drei im Wohnzimmer und das spannende Spiel zwischen Deutschland und England konnte verfolgt werden. Ab der 86 Minute hat Phil plötzlich angefangen zu winken. Was für ein Teufelskerl, als ob er gewusst hätte, dass England nach Hause reisen durfte. 4:1 hat Deutschland gewonnen und all das nur weil Philip sein Deutschland Trikot angezogen bekommen hat.
Hoffentlich bringt es am Samstag der Mannschaft ebenfalls Glück.

26.06 - Drehung

Seit mehreren Tagen trainiert Phil intensiver die Drehung aus der Bauchlage. Wenn man ihn auf seinen Bauch legt, geht sofort sein Popo in die Luft und er versucht sich zu drehen.
Mit der Koordination klappt es zwar noch nicht so gut, da sein Popo in die eine Richtung und sein Oberkörper in die andere Richtung geht, aber mit der Hilfe von Mama und Papa ist das dann doch möglich. Sein Popo wird in die richtige Richtung geleitet und sein Köpfchen etwas über seinen Arm gelegt, so dass er den Rest selber bewältigen kann. Mit etwas Kraftaufwand und einigen Wipp-Bewegungen liegt er kurze Zeit später auf dem Rücken. Anschließend grinst er voller Freude Mama oder Papa an und freut sich seines Lebens.
Das geht mittlerweile so weit, dass wir ihn gar nicht mehr alleine auf dem Bauch liegen lassen können, ohne Gefahr laufen zu müssen, dass er sich dreht. Selbst die Gitter seines Bettchen werden jetzt hochgefahren. Sicher ist sicher, wer weiß, was dieses wilde Etwas alles anstellen könnte. 

25.06 - Pool eingeweiht

Papa hat letztes Jahr einen Fliegenpilz-Plantschbecken gekauft. Weil Phil "damals" aber zu klein war, blieb das Plantschbecken verpackt.
Bis heute - alle noch in Urlaubsstimmung, draußen herrschten erhöhte Temperaturen und Papa begann das Päckchen auszupacken und aufzupumpen.
Dann stand das Teil! Schnell noch mit Wasser aufgefüllt und die Pool-Party konnte beginnen. Während Mama Phil auszog, wurde er mental darauf vorbereitet. Anschließend hat Papa den Rüberatz gepackt und langsam in das lauwarme Wasser gleiten lassen. Anfänglich hat es Philipuli gar nicht gefallen, aber nach einigen Augenblicken war es ganz OK. Bewegen konnte er sich dann ebenfalls und kurze Zeit später fand er das Plantschen auch recht lustig.
Was für ein Spaß und eine Abkühlung. Jetzt fehlen nur noch die leicht bekleideten Mädchen und einige kühle Getränke. Mal sehen, wann Nika zur Pool-Party kommt.

24.06. - Neue Bilder

Mittlerweile haben sich mal wieder Anfragen nach neuen Bilder vom Phil angesammelt, so dass nun einige online gestellt wurden. Viel Spaß!

22.06. - Großes orangefarbenes Monster

Phil sitzt mit Mama im Badezimmer am Fenster und lässt sich die Zähne putzen, was im Sitzen bei offenem Fenster wunderbar klappt. Plötzlich war das laute Getöse des Müllwagens zu hören. Phil streckte neugierig seinen Kopf nach vorne, um noch besser sehen zu können und dann stand es da, das große orangefarbene Monster direkt vor dem Fenster – der Müllwagen hat die gelben Säcke abgeholt und Phil hat bei dem Anblick sofort angefangen zu weinen.
Und das war nicht das ersten Mal, vor kurzem lag er auf seiner Wickelkommode, von wo aus er durch seine Zimmertür in die Küche bzw. durch das Küchenfenster nach draußen sehen kann und als er den orangefarbenen Müllwagen sah, fing er sofort an zu weinen. Na zum Glück hat Papa kein orangefarbenen Bus gekauft, das wäre voll in die Hose gegangen.

Am Nachmittag haben Phil, Mama und Papa einen Ausflug zu einem Bauernhof gemacht. Dort haben sie sich mit dem kleinen Latino und seiner Mutter getroffen. Phil findet mittlerweile die Ausflüge mit dem eigenen Bus ganz gut. Heute hat der Kleine mit einer 30 minutigen Unterbrechung von 14:00 bis 18:00 durch das Sprachventil geatmet. Also auch während der Hin- und Rückfahrt mit dem Bus und dem Aufenthalt auf dem Bauernhof bei den wilden Tieren.


21.06. - Ohne Worte

Nach langer Zeit des Wartens konnte Phil endlich den Termin bei der Beratungsstelle für unterstützende Kommunikation in Frankfurt wahrnehmen. Zwei Damen haben Phil, Mama und Papa bereits erwartet. Die eine hat sich um Phil gekümmert bzw. beobachtet und die andere hat sich mit Mama und Papa unterhalten. Im Laufe des Nachmittags hat sich mal wieder herausgestellt, dass Philip leicht unterschätzt werden kann. Na zumindest haben sie das schnell erkannt, nachdem Papa Phil ein gelbes Rennauto gezeigt hat und er voller Interesse danach gegriffen und das Auto von allen Seiten betrachtet hat. Nachdem er nicht mehr bei der einen Frau im Arm liegen musste und Papa ihn auf den Rücken bzw. auf die Seite legte, hat Phil den Joker in Form von Neugierde und wilden Bewegungen ausgepackt und die Frauen waren ganz begeistert.

Nach dem Besuch sind Phil, Mama und Papa zurück zum Auto gelaufen. Während Mama im Auto alles vorbereitet hat, standen Papa und Phil draußen, als Rüberatz plötzlich anfing dem Papa zu winken. Phil winkte nicht wie sonst, indem er die Hand hoch und runter bewegte - nein, er bewegte sie diesmal von der einen Seite zur anderen wie beim richtigen Winken. Diese Art des Winkens hatte er bisher noch nicht gemacht. Mehrmaliges Mama rufen half nichts – Mama kam zu spät, um es sehen zu können. Und was musste Papa gleich darauf feststellen? Phil hat nicht dem Papa zugewunken, sondern der blonden Frau die hinter dem Papa lief und an Phil vorbei gelaufen ist. So ein Charmeur aber auch !

19.06. - Badetag

Heute wurde die Schwimmweste eingeweiht. Zwar ohne Schampus, dafür aber mit Badewasser. Schnell wurde die grell orangefarbene Weste umgelegt, Phil hoch zu Oma und Opa ins Badezimmer getragen und schwupp wurde Rüberatz anschließend zu Wasser gelassen – ohne dabei unterzugehen. Klasse Sache so eine Schwimmweste.
Anfangs fand Phil das viele Wasser etwas unbehaglich, da er bisher nur geduscht wurde, aber nach wenigen Minuten hat er sich daran gewöhnt und fand es total klasse seine Beine und Arme fast schwerelos in dem Wasser zu bewegen. Zum Freischwimmer hat es nicht gereicht, aber wir arbeiten daran.

18.06. - Deutschland Spiel

Das war ja ein "tolles" Spiel - 0:1 gegen Serbien verloren. Und nur, weil Papa vergessen hat, Phil sein Fußball-Shirt anzuziehen und die Deutschlandfarben auf die Wangen zu malen. Am Mittwoch wird es auf jeden Fall besser gemacht. Dann muss Philipuli entweder später ins Bett gehen, oder er geht mit Shirt und Kriegsbemalung ins Bett, da das Spiel erst um 20:30 stattfindet.

17.06. - MTMX ist online

Endlich, nach einigen Wochen oder gar Monaten ist die Seite www.mtmx.de online gegangen.
Die Webpräsenz ist zwar noch nicht ganz fertig, aber besser so, als noch länger darauf zu warten. Zumal diese URL bereits den Klinken und Fachärzten kommuniziert wurde.

15.06. - Richtigstellung

Papa hat mit dem Text über die Reaktion der Physio-Tante wohl etwas daneben gelegen. So daneben, dass Phils Krankengymnastin (wie es korrekt heißen muss)sehr traurig darüber war. Deswegen erfolgt nun die Richtigstellung! Phils Krankengymnastin hielt unsere Schilderung nicht für unglaubwürdig, wie Papa es aufgefasst hat, sondern war höchst erstaunt darüber und mit einem großen Schuss positiver Überwältigung, als sie gehört und schließlich auch gesehen hat, wie Phil seinen Kopf alleine über die Nase gedreht hat. Sie war so von Rüberatz Können überwältigt, dass sie sprachlos war, was Papa in dem Moment falsch interpretiert hat. Nach einer Aussprache zwischen den Beiden und einem Entschuldigungsstrauß ist hoffentlich alles wieder im Lot.

12.06. - Spucken

Phil hat es irgendwie geschafft, festsitzenden Schleim in den Mund zu befördern. Mama hat das durchs Absaugen festgestellt und Phil gezeigt, wie man am besten das Zeug ausspuckt. Phil fand das Schauspiel sehr lustig, denn immer wenn Mama ihm gezeigt hat wie Ausspucken funktioniert, hat er gelacht.

Da angedacht war in diesem Sommer endlich mit Phil schwimmen zu gehen, wurde am Nachmittag durch Papas drängen endlich eine Schwimmweste gekauft. Papa und Philip sind jetzt gespannt, wann´s ins Schwimmbad geht ... denn Mama hat so ihre Bedenken.

11.06. - Olé Olé

Papa hat Phil mental so gut auf die WM vorbereitet, dass Rüberatz heute bereits um 12 eingeschlafen ist und bis 15:15 geschlafen hat, um fit und ausgeruht für die Spiele zu sein. Ab 15:30 saßen beiden dann vor dem Old-Scool Röhren TV mit einem top Bild und schauten das 1. Fußball Spiel der WM 2010.

War eine spannende Sache für Ihn, denn bisher durfte er noch kein TV sehen – nur diese nervigen Vuvuzela Tröten haben gestört.

Leider musste Phil trotz langem Mittagsschlaf um 19:00 ins Bett und konnte somit nicht das 2. Spiel sehen.

10.06. - Nasenrolle

Juhu, er hat es mal wieder gemacht. Am 16.05 hat Phil auf dem Bauch liegend seinen Kopf ganz alleine von der einen zur anderen Seite gedreht und hatte viel Spass dabei. Er hatte sich da förmlich hinein gesteigert, während er tatkräftig von Mama und Papa angefeuert wurde. Mama hat das natürlich der Physio-Tante erzählt, aber irgendwie kam das nicht so richtig an.

Andere Eltern kennen das bestimmt auch. Da wird voller Begeisterung einen Aktion des Kleinen beschrieben und der Arzt/Therapeut oder ein anderer Aussenstehender nickt nur oder sagt etwas "belangloses". Und man sieht ganz deutlich, dass einem nicht ganz geglaubt wird. Jaja, die Eltern übertreiben wieder, oder es ist eine Wunschvorstellung, oder es wird zu viel hinein interpretiert, oder oder oder bla bla bla ...

Doch jetzt hat Rüberatz der Physio-Tante gezeigt was eine ordentliche Nasenrolle ist. Ganz ohne Hilfe und gegen aller Erwartung hat er seinen Kopf über seine Nase (was andere Kinder angeblich nicht gerne machen) mehrmals von der einen Seite zur anderen gedreht !! Hast du klasse gemacht, mein Sohn !!!

09.06. WM

Nur noch wenige Stunden bis zur WM. Die letzten Vorbereitungen laufen. Selbst Physio wurde für das Eröffnungsspiel abgesagt und der Männer-Nachmittag steht. Da im Haushalt noch etwas gefehlt hat, Papa bereits am frühen Nachmittag zu Hause war, wurde der Kinderwagen vorbereitet und die Deutschlandflaggen an den Buggy befestigt. Jeweils links und rechts – Phil war von den wehenden Fahnen begeistert und los ging es zum Supermarkt. Dort war unser Kinderwagen der Renner und Phil schaute sich sehr aufmerksam die bunten Produktverpackungen an.

Zwischenzeitlich konnte Papa die Malteser in einem Gespräch davon überzeugen, dass er als ehrenamtliche Hilfskraft aus zeitlichen Gründen nicht ganz geeignet ist, bestens über Erste Hilfe Maßnahmen Bescheid weiß und lieber das Geld an die Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke, als Fördermitglied, spendet.

Nach einigem Hin und Her hat sie es dann doch verstanden. Wobei Papa sich während des ganzen Gesprächs gefragt hat, was sich die nette Malteser-Dame bei den Schläuchen, welche aus Phils Körper ragen, gedacht hat, ob das eine Faschingsverkleidung sei ... ?!?!?

08.06. - Schlafen, schlafen, schlafen

Es war mal wieder soweit. Mama und Papa auf der Arbeit und Phil alleine mit der netten K-Schwester zu Hause. Da dachte sich der Kleine sicherlich, dass er am Abend länger wach bleiben müsste, damit er mehr von Mama und Papa hat. Also wurde am Mittag vorgeschlafen, am besten gleich für die komplette Woche. Ganze 4,5 Stunden hat Junior geschlafen. Erst durch das vorsichtige wach streicheln der K-Schwester ist er wach geworden. Ansonsten hätte er noch länger geschlafen. Dafür war er dann auch bis 21:15 wach und machte allerlei Unsinn.

05.06. - Traum

Da ist Papa sich 100% sicher, dass Rüberatz etwas instabil und muskelschwach ist und irgendwann setzt er sich doch glatt hin. Einfach so - kaum zu glauben ! Da hat der Papa aber geschaut. Und einen Tag später stand der Kleine doch tatsächlich am Gitter seines Bettes. Später als er so durch die Wohnung huschte standen Mama und Papa in der Tür zu seinem Zimmer und beobachten Phil dabei, wie er stehend vor seiner Wickelkommode die Windeln und andere Sachen aus der Kommode auf den Boden warf und einen heiden Spass dabei hatte.

Auch in den Arm nehmen stellte sich als sehr einfach heraus. So einfach, dass Papa zur Mama gesagt hat: "Schau mal , wie einfach das geht und wie gut er im Arm sitzt."

... und irgendwann klingelte der Wecker und alles war vorbei. Aber viel Spass haben wir trotzdem alle gemeinsam !!

01.06. - Bastelstunde

Leider war Papa nicht dabei und so wird hier nur ein Augenzeugenbericht der Pflegeschwester wiedergegeben. War Philip bisher manchmal recht skeptisch, wenn die Ergo-Tante gekommen ist, hat sich das heute vielleicht etwas gewandelt - denn sie hatte eine kleine "Zangenschere", etwas Tonpapier, Kleber und farbiges Transparentpapier dabei gehabt. Phil beobachtete alles mit einem gesunden Misstrauen, das später aber gewichen ist, als er damit beginnen durfte, die einzelnen farbigen Papierschnipsel aus der Plastikdose selbst heraus zu ziehen.

Gemeinsam mit der Ergo-Tante wurde mit der "Zangenschere" geschnitten und dann kleine Knäulchen geformt, die wiederum auf das Tonpapier geklebt wurden. Diese Bastelstunde schien Phil gut zu gefallen, denn er freute sich sehr über diese Aktion.

31.06. - Spannungswandler

Lange Zeit hat sich der Papa Gedanken darüber gemacht, wie das Beatmungsgerät oder der Absauger im Auto aufgeladen werden kann. Vom Lieferanten gab es keine Aussage, ob Gerätestecker mit einem 12V Anschluss existieren und wenn, dann hätte man das über die Krankenkasse beantragen müssen, ob die das bewilligt hätten, steht noch in den Sternen.

Also grübel grübel und die Idee mit dem Spannungswandler war geboren. Kurz umgeschaut und einige Geräte im Internet entdeckt. Diese waren aber recht globig und so wurde weiter gesucht.

Zwischenzeitlich wurde noch herausgefunden was für einen Stromverbrauch das Beatmunsggerät und der Absauger hat und nun, Wochen später gab es heute ein Angebot bei Aldi: Spannungswandler bis 150 Watt  für 19,99 €. Papa gleich zugeschlagen, ins Auto gesteckt und das Beatmungsgerät mit 72Watt angeschlossen. Siehe da, es funktionierte ohne das ihm die Sicherungen oder gar die Geräte um die Ohren geflogen sind. Jetzt kann stundenlang herumgefahren werden, ohne Sorge tragen zu müssen, dass die Akkus der Geräte nicht aufgeladen werden können, oder ein Gerät auf Grund des schwachen Akkus ausfällt.

30.05. - Lena

Bereits den ganzen Tag dudelt Lenas Siegeslied, mit dem sie den Titel nach Deutschland geholt hat, im Radio rauf und runter und im Fernseher folgt eine Sondersendung der anderen. Papa kann es nicht mehr hören, nur Phil scheint das Siegeslied noch zu gefallen, denn er bewegt seine Arme und Beine im Takt der Melodie.

29.05. - Eurovision

Da gewinnt Deutschland nach 28 Jahren mit satten 76 Punkten Vorsprung und was macht Philipuli? Verschläft das ganze! Hoffentlich ist er nächstes Jahr etwas länger wach und macht bei der Eurovision Party von Mama und Papa mit.

25.05. - Klappe zu – Löwe weg

Phil hat von seiner Ergotherapeutin ein Spielzeug bekommen, das mit verschiedenen Hebeln versehen ist. Je nachdem welchen man betätigt, klappt ein Deckel auf und ein Tier springt raus. Papa erschreckt sich jedes mal und Phil lacht sich platt. Bisher hat er die Tiere nur dazu gebracht, dass die aus ihrem Versteck sprangen, aber heute, ja heute hat er zum ersten mal auch die Klappe des Löwen selbst geschlossen. Jetzt kann er mit dem Spielzeug noch besser spielen: zum einen lässt Rüberatz den Löwen raus und zum anderen klappt er den Deckel wieder zu – und das mehrmals hintereinander.

24.05. - Eigensinnigkeiten und wilde Tiere

Mama und Papa bemerken immer mehr, wie sich Philipuli entwickelt. Die Interaktionen werden immer besser und deutlicher. In den letzten Tagen ist nicht nur sein Mund Spitzen und Blasen/Pusten besser geworden, nein, sondern auch sein Sinn für Eigensinn hat sich weiter ausgeprägt. Wenn etwas nicht seinem Willen entspricht, fängt er jetzt an, sein Gesicht zu verziehen und ein, zwei Tränen kommen ebenfalls. Na super ! Manchmal kann das aber auch von Vorteil sein, denn wenn er in seinem Stuhl, Vehikel, oder auf der Liege sitzt und dann das Gesicht verzieht, wissen Mama und Papa, dass er in die Hose gemacht hat und diese gerne gewechselt bekommen möchte. Die Geste für "nochmal", das Handdrehen macht er auch immer öfter. Es lebe die Kommunikation.

Heute lag er auf der Wickelkommode lange Zeit auf der Seite und spielte mit dem Deckel der Frischetücher-Box. Mama versuchte, ihn dabei für den großen Ausflug fertig zu machen. Als es dann so weit war und Mama Phil auf den Rücken drehte wollte, wanderten die Mundwinkel nach unten und die Tränen schossen aus den Augen. Er wollte unbedingt auf der Seite liegen und beruhigte sich erst, als er sich wieder alleine auf die Seite drehen durfte. Schließlich war die blaue Box viel spannender, als das, was Mama da machte. Nach einem wilden Kampf zwischen Rüberatz und Mama gewann dann doch die Mama.

Während der Vorbereitung für den Ausflug hat Phil ganz alleine etwas Schleim hochgehustet/gewürgt, so dass Mama es aus dem Mund absaugen konnte. Das hat er bisher in dieser Form oder Intensität auch noch nicht gemacht, ohne dabei spucken zu müssen. Der Bub ist so toll!

Kurze Zeit später saßen Phil, Mama und Papa im Bus und fuhren zur Fasanerie/Wildpark. 15 Minuten später waren alle Drei an der Kasse und es musste nur ein Erwachsener Eintritt zahlen. Woran die Kassiererin wohl erkannt hat, das ein Behinderter dabei war. Mama und Papa haben zumindest nichts gesagt und Phil war auch ganz still.

In der Fasanerie hat er sich mit großen Augen umgeschaut. Er fand alles spannend und am besten haben ihm die Büffel und Ziegen gefallen, bei den Elchen und Wildschweinen hat er geflennt, die waren ihm irgendwie gar nicht geheuer.

22.05. - Haare ab

Es war wieder soweit! Phils Haare mussten geschnitten werden, damit er sie nicht immer in seine Augen bekommt. Schnipp schnapp auf der Terrasse und ab waren die Haare. Jetzt hat er einen schicken Kurzhaarschnitt und seine Haare sind relativ fest und etwas wellig. Seit der letzten Kürzung waren gerade mal vier Monate vergangen.

21.05. Blasen kann jeder

Seit langer Zeit war Nika mal wieder bei Philip zu Besuch. Sehr viel Größer ist sie nicht gerade geworden, aber dafür wiegt sie jetzt 8 Kg und läuft ganz schnell, was teilweise sehr lustig aussieht. Philipuli wurde in den Wagen gesetzt, das Sprachventil aufgesetzt (Prämiere, da bisher nur zu Hause mit dem Sprachventil trainiert wurde) und schon ging es gemeinsam zur Eisdiele.
Unterwegs hat Nika immer wieder durch ihren Mund geblasen und dabei mit der Zunge gespielt. Irgendwie hat sich das Phil bei ihr abgeschaut, denn jetzt macht er das auch, wobei es bei ihm von mal zu mal immer besser und lauter wird.

20.05.- Loch in der Strumpfhose

Jetzt hat es Philips Socke erwischt – das erstes Loch und das in seiner blauen Strumpfhose. Na ja, Strumpfhosen sind eh nur etwas für Mädchen.

19.05. - Plappermaul

Papa kam heute etwas später nach Hause und Phil lag bereits in seinem Bettchen zum Schlafen. Anscheinend hat Phil mit der Mama so viel an diesem Tag gemacht, dass er einen etwas erhöhten Mitteilungsdrang hatte. So war es für den Papa eine große Freude, dass Philipuli (nach dem Himpelchen und Pimpelchen ihn besucht haben) wie ein Wasserfall plapperte und von den Ereignissen an diesem Tag erzählte.

16.05. - Smoby

Am Wochenende, wenn Mama und Papa am Nachmittag mal einen leckeren Kaffee trinken, wird dieser in letzter Zeit am Esstisch eingenommen, damit Phil mehr und mehr die Gelegenheit bekommt, in seinem Sitz am Esstisch gemeinsam mit den Eltern zu sitzen. Wahrscheinlich von dem Antibiotika aufgepuscht und den Schalk mal wieder im Nacken sitzend, hatte Philipuli ein neues Spiel begonnen, dass er sich von Mama und Papa abgeschaut hatte.

Und das geht so: Zwei Personen schauen sich an. Einer dreht dann seinen Kopf für wenige Sekunden zur Seite, um den Partner anschließend durch eine schnelle Rückdrehung wieder anzusehen. Mama oder Papa machen dabei gerne noch ein "Buh" oder verdrehen das Gesicht, was Phil ganz lustig findet.

Und jetzt hat er das Spiel angefangen. In seinem Stuhl sitzend, hat er sein Köpfchen leicht nach unten und zur Seite gedreht, um ihn anschließend zurück zu drehen und Papa dabei anzusehen bzw. frech anzugrinsen.

Mittlerweile ist es das zweite Spiel das er alleine initiieren und spielen kann. Das erste war das Versteck-Spiel mit seiner Windel, hinter der er sich so gerne versteckt.

Da Phil mittlerweile einigermaßen gut sitzen und seinen Kopf halten kann, dachten sich die lieben Eltern: "Es wird Zeit für eine weitere Evolutionsstufe." Darauf hin wurde kurz in dem großen Internetladen um die Ecke geschaut und im nu wurde ein Vehikel bestellt. Anfangs waren noch einige Zweifel vorhanden und so wurde das Vehikel nur grob zusammengebaut. Phil durfte die ganze Zeit dabei zusehen und beobachtete alles gespannt. Anschließend wurde er in die Luft gehoben und rein gesetzt. War er anfangs noch etwas misstrauisch und skeptisch, wandelte sich sein Gemüt binnen Augenblicke in Freude, nachdem ihn Papa hin und her schob. Es machte ihm großen Spass!

Schnell wurde Phil aus dem Vehikel gehoben und bauchlinks auf seine Tagesliege gelegt, damit Papa den bunten BobbyCar-Verschnitt mit Armlehne, rundum Ausbrechschutz und Handy (aber keine Freisprecheinrichtung) fest zusammenbauen konnte. TütTüt, Smoby 431704 war fertig. Phil wurde wieder rein gesetzt und der Spass begann. Durch die komplette Wohnung wurde Phil gefahren, wobei er immer wieder das Handy aus seiner Halterung rauswarf, was Papa durchaus verstand, da das Telefonieren ohne Freisprecheinrichtung nicht erlaubt ist. Man ist der Bub korrekt ... und wie der sich freute !! Das Teil ist ein voller Erfolg.

Kurz darauf wurde er wieder aus seinem Smoby gehoben und Papa begann das Teil etwas aufzupimpen. Zwischen die Beine noch einen Stopper eingebaut, damit er nicht vorrutschen konnte und die Rückenlehne mit Material aus der Isomatte verlängert.

Aber das Beste kommt noch, was Phil´s Physio-Tante sicherlich ebenfalls freuen wird: Während Papa  Smoby 431704 fertig stellte und Phil auf dem Bauch lag, hat er ganz alleine und ohne Hilfe, seinen Kopf von der einen Seite zur anderen gedreht. Konnte er dass vorher bisher nur im Ansatz oder auf seinem Würfel, wenn nur das Gewicht des Kopfes darauf lag, so ist es jetzt auch im liegen möglich, wenn er auf dem Bauch liegt!!

15.05. - Pipi-Alarm

Es war mal wieder soweit. Wir haben uns eh gewundert, dass Rüberatz in den letzten Monaten so gut wie nicht krank war. Doch jetzt, da Mama krank war und noch in den Nachzügen liegt und Papa ebenfalls krank ist, dachte sich Phil: "Jetzt will ich auch dabei sein!" Also hat er sich für die Blasenentzündung entschieden, mit der er bereits in der Vergangenheit gute Erfahrungen sammeln konnte.

Bei dem Blasenentzündungs-Pipi-Schnelltest hatte er dem entsprechend den Jackpott geknackt und die volle Punktzahl erreicht – was für eine Freude. Mama, routiniert wie immer, hatte noch schnell Rücksprache mit Papa gehalten und schwuppdiwupp bekam Phil das lecker schmeckende und nach Himbeeren riechende Antibiotika. Zum Nachmittag hin lebte Phli wieder auf, wobei Mama und Papa erleichtert aufatmen konnten.

13.05. - Schlafen? Da könnte man ja etwas verpassen!

05:00 Uhr, Mama und Papa schliefen, nur Phil wachte auf und macht sich auf seine eigene Art und Weise bemerkbar. Frei nach dem Motto: "Hallo, ich bin wach – spielt mit mir!" Papa hörte wie immer nichts und Mama trotte zu ihm hin. Da Mama um die Uhrzeit keine sonderliche Lust hatte zu spielen, bekam Philipuli ein Buch hingelegt mit dem er sich beschäftigen konnte.

Sechs Stunden späte wurde Phil wie immer um 11:00 Uhr wieder ins Bett gebracht. Andere Kinder könnten evtl. müde sein – Philip nicht ! So wie es aussah, hatte Mama den berühmt berüchtigten Clown in sein Essen geschmuggelt, da Phil in seinem Bett gar nicht ans Schlafen dachte. Viel lieber machte er Quatsch. Er dreht voll auf und fand alles lustig. Besonders dann, wenn Mama oder Papa mit ihm lächelnd schimpften und seine Antwort darauf ein frech grinsendes und plapperndes "Da-Da-Da" war; gefolgt von tollwütigen Schaum um seinen Mund.

14:00 Uhr, Phil hat keine Minute bisher geschlafen, also wieder angezogen und ins Wohnzimmer gebracht. Gespielt, gesessen und dabei gegessen, trainiert, wobei Phil teilweise ganz lustig mit dem Popo gewackelt hat und dann war es auch schon wieder 18:30 -> Schlafenszeit.

Um 19:00 lag er in sein Bett und hatte seine Augen geschlossen, um zu schlafen.

Neuer Rekord: 14 Stunden am Stück wach geblieben, was für eine Leistung!

Hier noch ein interessanter Artikel: MTM: Unlocking Muscle Fibers to Myotubularin

12.05. - Computerfreak

Den Papa hat es jetzt auch erwischt. Hals und Augen brennen und die Ohren schmerzen. Super klasse Mama - und den Phil gleich mit infiziert, da er den ganzen Tag schon einen schlappen Eindruck macht. Heute Mittag hat er sogar von 13:15 bis 17:00 Uhr geschlafen und jetzt (19:20) liegt er im Bett und hat großen Spass mit Papa´s neuer Idee.

Auf die Idee ist Papa durch das Gespräch mit der netten Frau von der Frühförderstelle gekommen. Sie macht es mit Abfotografieren und in Powerpoint einbinden. Papa machte es einen Zacken professioneller ...

Und jetzt fragt Ihr Euch sicher was es ist. Relativ einfach aber doch irgendwie total genial!!! Papa hat einige Bilderbücher eingescannt, kurz bearbeitet und so als PDF abgespeichert, dass es sich im Vollbildmodus öffnet und mit den Tasten der Maus hin und her geblättert werden kann. Da Phil in seinem Bett mal wieder voll am Abzappeln war und einen recht fitten Eindruck machte, wurde das Netbook im gegenüber entsprechend positioniert, die Maus gezeigt und Philipuli eine kurze Einweisung gegeben. Man glaubt es kaum, Phil hat gleich verstanden worum es geht und haute wie ein wilder auf die Maustasten, so dass er in seinem digitalen Bilderbuch vor und zurück blätterte und es total lustig fand. Mal sehen, wann er dann so richtig mit dem Computer loslegt ...

11.05. - Bronchitis

Mama hat eine Bronchitis. Die ganzen letzten Tage hat Phil mit Papa mehr oder weniger alleine verbracht, was beide sehr genossen haben. Lange waren die Beiden nicht mehr so lange und eng miteinander beschäftigt. Für Papa war es zwar sehr anstrengend aber trotz allem ein tolles Erlebnis.

Phil hat jetzt auch noch etwas anderes entdeckt, an dem er saugen kann. Er begnügt sich nicht mehr alleine mit den Windeln, sondern saugt ganz angestrengt und voller Spaß an seinem Ärmel.

08.05 – Man-Power

Ohhjeee, Mama ist krank, liegt den ganzen Tag im Bett und Papa hat ihren "Job" übernommen. Füttern und Inhalieren hat er ja bereits drauf. Heute Morgen hat er Phil zusätzlich gewaschen, wobei Phil zwischenzeitlich die Unterlage vollgepinkelt hat (der Kleine macht das sonst nie, meinte die Mama) und seinen PEG-Verband erneuert (zum 1. Mal und ganz ohne Mamas Hilfe) anschließend hat Papa Brötchen gekauft und das Frühstück mit Phil vorbereitet. Nach dem Frühstück etwas mit Philipuli und dem Sprach-Ventil trainiert - schwup-di-wupp war es dann auch schon 11 Uhr und beide sind rüber, um die Mittagsruhe einzuläuten. Schnell noch Phils Mittagessen vorbereitet, verabreicht und gehofft, dass Rüberatz heute Mittag schläft - doch zu früh gefreut, denn Phil hat ja den Clown im Dauer-Abo und mal wieder viel Freude am Quatsch machen gehabt.

14 Uhr, Phils Frisur ist Windschief und Papa schmeißt ihn aus dem Bett, nachdem nicht einmal „Pink Floyd für Babies“ ihn zum Einschlafen gebracht hat. Schneller Windelwechsel und ehe sich Phil versah, war er auch schon mit Papa beim Eissalon, unten am Main, im Blumenladen (um für Mama einen kleinen Genesungs-Strauß zu besorgen) und wieder zu Hause.

15:40 Uhr, die Frisur noch viel wilder und der Start einer neuen Trainingseinheit mit dem Sprachventil begann. 2 Stunden und 12 Minuten später wurde das Ventil entfernt (alle Werte waren im grünen Bereich) und ein neuer Rekord aufgestellt.

Es wurde noch ein wenig quatsch gemacht und dann ging es wieder ins Kinderzimmer. Phil wurde umgezogen und weil es heute Morgen so toll war, hat Phil gleich mal die zweite frische Unterlage vollgepinkelt, anschließend ging es auch schon ins Bett. Papa hat nicht nur Rüberatz gefüttert, sondern auch das Abendessen (Pizza mit selbst gemachten Teig) gemacht und um 20:00 Uhr war dann endlich Feierabend. Was für ein Tag und wie toll das Mama sonst immer macht.


05.08. - Hallo Uni-Kliniken

Mittlerweile haben sich einige MTMX Familien gefunden, die sich telefonisch und/oder per eMail austauschen, doch fehlt von den anderen noch jegliche Spur - "wo seid ihr?", stellt sich hierbei die Frage. Deswegen hat sich Papa auf die Suche begeben und Deutschland weit einige Uni-Kliniken angeschrieben. Kurz darauf hat Papa bereits einige Antworten erhalten und mitgeteilt bekommen, dass sie die Information, dass eine MTM / MTMX Webpräsenz mit einem Netzwerk existiert und an entsprechende Stelle weitergeben.

Das aller Beste aber ist: Die Ärzte fanden es toll, dass eine solche private Initiative gestartet wurde und für das Treffen im Herbst haben sich sogar einige Ärzte bereit erklärt zu kommen. Mal sehen was daraus wird ... Übrigens, unter www.mtmx.de landet Ihr direkt auf die Info-Seite für Myotubuläre Myopathie unseres Blogs.

04.05. - Nachwirkungen

Gestern waren wir bei einem netten Augenarzt, der sehr gut mit kleinen Kindern umgehen konnte. Da Phil die Pupillen für die Untersuchung geweitet bekommen musste, erhielt er Adrenalin haltige Augentropfen. Die Untersuchung verlief so lala - Phil mochte das Licht nicht, aber nicht desto trotz ist alles OK.

Die Tropfen schienen noch heute Mittag ihre Wirkung gehabt zu haben, da Phil wieder voll aufgedreht quatschend, plappernd und Spuckebläschen machend in seinem Bett lag und gar nicht schlafen wollte.

02.05. Neue Schlafzeiten

Irgendwie haben sich bei Philip neue Schlafzeiten eingeschlichen. Morgens ist er bereits um 7:00 wach, schläft kaum zu Mittag (da er Quatsch machen muss - sein tägliches Date mit dem Clown) und schläft am Abend erst gegen 20:30 wieder ein.
Manchmal schläft er Mittags ganze drei Stunden vor, damit er dann für den Rest der Woche während der Mittagszeit wieder Quatsch machen und sich mit dem Clown treffen kann, den er immer verspeist.

26.04. - Modell

Es gibt Tage, an denen Phil am Mittag ganze 2 bis 3 Stunden schläft. OK, 15 Minuten Schlafphasen gibt es auch. Doch heute ist wieder ein Tag, an dem er einen Clown gefressen hat und so ist es nicht verwunderlich, dass er anstelle zu schlafen viel lieber herum zappelt, Quatsch macht, seine Windel fast ganz in den Mund steckt, irgendwelche merkwürdige Töne von sich gibt und die Mama frech angrinst, wenn sie mit ihm "schimpft".

Diese 10,1 Kg scheinen ihm zu Kopf gestiegen zu sein, denn er hat wieder einen Entwicklungs- und Kraftschub gemacht, so dass er in seinem Stuhl sitzend neues mit seinem Kopf probierte. Frei nach dem Motto: "Was passiert eigentlich, wenn ich ihn seitlich drehe und nach vorne über kippen lasse." Naja, Papa fing den Kopf auf und Phil lachte sich kaputt. Hatte großen Spaß dabei und wiederholte es mehrmals.

Auf der Wickelkommode ging es dann weiter: Dort machte er einen auf Modell. Wobei er noch keine Sendung von "Germany´s next Topmodell" oder ähnlichem gesehen hat. Isch schwör !! Wobei – Phil blättert unheimlich gerne in den Prospekten herum, vielleicht hat er sich dort etwas abgeschaut. Da wurde auf der Kommode die Hand nach oben gerissen, wild durch die Haare gewuselt, die Beine in Postion gebracht und allerlei andere Stellungen mit Arme und Beine probiert. Papa hatte große Mühe ihm seine Windel anzuziehen, bis er endlich aufgab und den Kleinen erst einmal ordentlich durchgekizzelt hat. Von wegen Muskelschwach – total "out of control" war Zappelphilip ...

25.04. - 58

Mama hat einiges für den Brunch nachher vorbereitet und Papa war alleine mit Phil im Wohnzimmer beim Spielen. Bis plötzlich Papa auf die Idee kam und sich dachte: "Phil kann 30 bis 40 Minuten mit der Sprachkanüle trainieren, mal sehen wie lange er es heute kann." Gesagt getan, Sprachkanüle aufgesetzt und dann mit Rüberatz, zwecks Ablenkung, wild herum gespielt. 30 Minuten sind vergangen, 40, bei ca. 50 kam die Mama und nach 58 Minuten hatte Philipuli keine Lust mehr. Wow, neuer Rekord -> 58 Minuten !!! In einigen Monaten werden wir sicherlich darüber lächeln.

26.04. - Tisch

Papa hat Phils Onkel mit der neuen Tante in der neuen Wohnung besucht, um die Waschmaschine abzuholen, die Papa der neuen Tante abgekauft hat. Und was steht da im Wohnzimmer - ein schwarzer, ehemals wunderschöner brauner, Tisch. Papa kamen die Tränen. Der Tisch passt in der aktuellen Farbe gar nicht zur Wohnungs-Einrichtung. Die Wände sind weiß, der Boden mit Eichenparkett verlegt, die Möbel holzfarben und seitlich steht der pechschwarze Tisch, der aussieht, als hätte er einen Wohnungsbrand überstanden ... aaahhhhh #*!!#***

23.04. - 10,1

Ausnahmsweise wurde Philip heute (Freitag) bereits gebadet – und wie so oft, wird vor dem Baden gewogen. Papa nahm Phil in den Arm und stellte sich auf die Waage. Irgendwie hat nicht nur Phil zugenommen, sondern Papa gleich mit. Aber das ist eine andere Geschichte. Nach zweimaligen Durchrechnen stand das Ergebnis fest: Phil wiegt zur Zeit bei 84 cm Körpergröße ganze 10,1 Kg! Das sind locker viele viele Kilos mehr als die Nika - sie ist aber auch viel viel kleiner ...

13.04. - Saure Gurken

Man glaubt es kaum, da geht der Papa immer mit Rüberatz zur Eisdiele und versucht ihm das leckere Eis schmackhaft zu machen und was macht der kleine – er zeigt überhaupt kein Interesse. Apfelmus mag er auch nicht, irgendwie mag er alles was süß ist nicht.

Nun saßen Mama und Papa zu Abend am Esstisch und haben lecker gegessen, als Phil voller Aufmerksamkeit beobachtete wie Papa eine saure Gurke aß. Papa hat gleich geschnallt was los war und hatte Philipo die Gurke angeboten. Und siehe da, Phil hat es geschmeckt. Er hat seinen Mund aufgemacht, daran geleckt und versucht abzubeißen – was für ein Erlebnis. Papa total übermütig hat gleich ein Stück Schinken angeboten, was der kleine ebenfalls probierte. Hierbei hatte das Abbeißen jedoch geklappt und Phil hatte ein kleines Stück Schinken im Mund. Mama verfiel gleich in Panik und Papa versuchte den Schinken aus dem Mund zu fischen. Leider hat das nicht ganz geklappt und Phil hat sich daran verschluckt. Zum Glück konnte er es heraus husten. Was für eine Aufregung!

11.04. - Bettkampf

Sonntags ist immer Betttag. Da kommt Rüberatz in das große Familienbett, bekommt dort sein Frühstück und allerlei andere Aufmerksamkeiten. So auch heute und als Mama unter die Dusche hüpfte, dachte sich Papa: warum muss der kleine Rüberatz immer mit Samthandschuhen angefasst werden? Also wurde eine Windel genommen und eine Windelschlacht angezettelt – die immer weiter ausartete, bis Phil ganz wild durchgekizzelt, langgezogen und seine Füße aufgefressen wurden. Phil konnte nicht genug bekommen und Papa hatten großen Spaß. Das wird jetzt jeden Sonntag gemacht!

10.04. - Monster A-A

Drei Tage lang hatte Phil keinen Stuhlgang. Dann hat Papa sich mit der Kinderärztin unterhalten und ein Mitelchen (bestehend aus Krötenspucke, etwas Hexenwarze, 4 Spinnenaugen, etc.) besorgt. Mittlerweile ist sein A-A etwas weicher und nicht mehr so hart – man hätte meinen können, da kommen Rohdiamanten raus.
Heute war es dann soweit: Mama hat ein wenig nachgeholfen und die Beine gegen Phils Bauch gepresst, was ihm anscheinend Spaß machte und dann kam es raus – das Monster A-A. Das Teil war schon fast so groß wie Philipuli selbst. Was für ein Erfolg!

Außerdem hat Philip heute seinen ersten größeren Ausflug gemacht, ohne ins KH fahren zu müssen. Phils Onkel wurde besucht. Leider war es ein trauriger Besuch, denn Phil musste mit ansehen, wie der Onkel mit seiner neuen Tante den von Papa gebauten wunderschönen Esstisch, durch dunkles/schwarzes Beizen verunstaltet hat. Aber trotz dessen, hat er seine 15:00 Mahlzeit eingenommen.
… und der Tisch war so schön – Banausen …

07.04. - Überraschung

Papa arbeitet seit heute nur noch 4 Tage die Woche und ist an zwei Nachmittagen zu Hause. Da hat der kleine Phil aber Augen gemacht, als er den Papa überraschender Weise am Bett gesehen hat. Den Nachmittag haben beide bei sonnigen frühlingshaften Temperaturen auf der Terrasse verbracht, dann mit der Physio-Tante etwas herumgeturnt und im Anschluss mit der Mama einen Spaziergang zur Eisdiele gemacht. Ein gelungener Start in die Welt der Halbtags-Arbeit.

06.03. - Jahrestag

Heute vor genau einem Jahr, um 13:15 Uhr ging es nach Hause. Nach 6 Monaten im Krankenhaus, durfte der kleine Rüberatz (wobei er jetzt bei weitem um ein Vielfaches größer ist) endlich die Heimreise antreten. Damals hat ebenfalls die Sonne geschienen und es war ein schöner Tag – so wie heute.
Die Fortschritte die er in der Zwischenzeit gemacht hat, hätten wir uns zwar gewünscht aber nie erträumen lassen. Weiter so !!

Und außerdem hat die Mama heute ihren ersten Arbeitstag und die Urgroßmutter wäre 100 Jahre alt geworden. Was für ein ereignisreicher Tag.

04.03. - Angsthase

Ostern – und man glaubt es kaum, Philip hat in den drei Tagen vier Bücher mit Osterhasen geschenkt bekommen. Das letzte war eins, in dem der Hase sein Köpfchen durch die einzelnen Seiten stecken kann und das war dem kleinen Rüberatz zu Anfang gar nicht geheuerlich - aber jetzt findet er es lustig !

03.03. - Wochenmarkt

Etwa 1.5 Jahre sind vergangen seitdem Mama und Papa das letzte Mal auf dem Wochenmarkt waren. Doch heute war der große Tag. Der Elefant bepackt, Philipuli vorbereitet und gebrieft und schon ging es los. Einen Parkplatz haben wir direkt am Markt gefunden und nach dem alle ausgestiegen und alles untergebracht wurde, schlenderten Mama; Phil und Papa über den Markt. Hmmmm...wie das roch und diese Farben. Für Philip war das die absolute Reizüberflutung. So viele Menschen und Farben, aber er hat es ganz gut verkraftet. Ab heute haben wir uns vorgenommen, am Wochenende wieder regelmäßig auf dem Wochenmarkt zu sein.

04.03. - Spuckefäden

Spiderman hat seine Spinnweben. Phil hat seine Spuckefäden. Er kann davon zur Zeit nicht genug bekommen. Dazu steckt er seinen Finger in den Mund, kaut etwas darauf herum und zieht ihn anschließend langsam heraus - ganz vorsichtig. Dabei beobachtet er den langen Spuckefaden zwischen seinem Mund und seinem Finger und wenn er reißt wird schnell der Finger wieder in den Mund geschoben und das Schauspiel beginnt von vorne. Das geht dann eine ganze Zeit lang.

29.03. - Lesen im Sitzen ist auch möglich

Das Sitzen in seinem roten Stuhl macht Phil großen Spass. Mitterweile liest er sogar in seinem Buch und blättert dabei wild hin und her. Mama und Papa versucehn dann immer schnell einige Bilde roder gar einen Kurzfilm zu drehen. Doch sobald Phil die KAmera sieht, ist es aus und vorbei. Total fasziniert von der Kamera starrt er sie an.

28.03. - Zeitumstellung

Die Umstellung auf die Sommerzeit hat Philipuli ganz gut weggesteckt. Schließlich hat er noch nicht so viele mitgemacht. Mal sehen, ob e sin Zukunft auch so gut klappt.

22.03. - Bilder

Nach langer Pause sind auch mal wieder neue Bilder online.

21.03. - Erste Testfahrt im Elefanten

Nachdem Papa gestern mit dem Zug 1. Klasse (war großartig und für zwei gerade mal 20,- Euro teurer als die 2. Klasse) hin und mit dem Elefanten zurück gefahren ist, wurden noch schnell einige Anpassungen an den Sitzen durchgeführt, der Kindersitz festgeschnallt und dann der große Elefant zu Bett gebracht. Am nächsten Tag wurde alles eingeladen, Phil festgeschnallt, Papa neben Phil sitzend all zeit bereit zum Absaugen gesetzt und Mama wuchtete anschließend den Elefanten über die Straßen.

Um die Kommunikation zu verbessern, muss sich Papa noch etwas einfallen lassen, da Mama und Papa sich die ganze Zeit während der Fahrt angeschrien haben, um sich zu verstehen, denn die Entfernungen sind jetzt erheblich größer zwischen hinten und vorne.

Am Nachmittag kam auch noch Nika. Anfangs ganz nett, erkundete gleich sämtliches Spielzeug vom Philipuli und verteilte es anschließend im Wohnzimmer. Einige Stunden später wurde sie dann doch etwas auffälliger, biß Ihren Papa und nörgelte (erinnert irgendwie an die Mädchen-Gang auf RTL 2) herum – Phil beobachtete die Szenerie interessiert und dachte sich sicherlich seinen Teil dazu. Seit heute heisst sie wieder "Terror-Nika".

18.03. - Netzwerk erweitert sich

Kurze Infos an die treuen Leser: Phil´s Netzwerk weitet sich weiter aus. Mittlerweile sind 6 Kontakte deutschlandweit zusammen gekommen. Einige sind im Netzwerk verzeichnet – bei den anderen gibt es vorerst nur eMail Verkehr via Mama und Papa. Zu finden im Netzwerkbereich der Webpräsenz.

Die Zeit dazwischen - Rücklick

Papa war in den letzten Wochen sehr faul, deswegen gibt es einen etwas gekürzten Rückblick.
Phil kann mittlerweile einige tolle Sachen. Die da wären:
In die Hände klatschen, auf Aufforderung mit den Augen zwinkern (frei nach dem Motto: wie macht die Nika?!) den Schalter seiner Lampe betätigen, so dass das Licht angeht und manchmal sogar wie ein wilder Löwe das Gesicht verziehen, wenn man ihn fragt: wie macht der Löwe?

Er ist suuuper kitzlig geworden, was Papa, Mama und auch Phil große Lachanfälle bereitet, besonders dann, wenn er nackt auf der Kommode liegt.

Das neue Auto ist endlich, nach langem aufwendigen Suchen, gefunden (Dank an Malte), gekauft und jetzt können wir endlich ohne Platzangst und mit "voller" Beladung die ersten entspannten Touren machen.

02.03. - Sprachventil für die Kanüle

Vor einigen Tagen ist das Sprachventil für Phils Kanüle gekommen. Flugs wurde ein Termin im Clemi ausgemacht und heute war es dann soweit. 10:30 Abfahrt von zu Hause mit einem riesigen Berg an Equipment und Anziehsachen (Es wird Zeit das wir das neue Auto finden), 11:00: Ankommen im Clemi mit anschließendem einchecken (ganz wie im Hotel). Kurz nach 11:00 kam dann auch schon eine K-Schwester und hat uns zur Station gebracht. "Gebracht", weil die Station 2 vor wenigen Tagen umgezogen ist. Kaum auf der Station angekommen, schwirrten schon alle K-Schwestern um Philipuli herum, wie Bienen um den Honig.

Nach dem Mittagessen begann dann auch schon das Training mit dem Sprachventil. Zuerst eine Minute, dann drei, dann fünf und sieben Minuten. Herzfrequenz relativ normal, Sättigung zwischen 97% und 99% und das CO2 Meßgerät hat einen Wert von 47 angezeigt - optimale Werte!!

Anscheinend machte es Rüberatz nichts aus und das Training konnte fortgesetzt werden.
Er kann zwar noch nicht fließend sprechen, aber die ersten Töne waren zu hören – ähnlich dem, was man zu hören bekommt, wenn der Schlingel mittags im Bett liegt, an der Elysee angeschlossen ist und nicht schlafen will, sondern eifrig wilde Töne von sich gibt und Quatsch macht.

Am Nachmittag erfolgte die zweite Trainings-Staffel.  

Das aller Beste kommt aber noch!
Phil und Mama durften am späten Nachmittag nach Hause. Also das ganze Zeug wieder eingepackt und zum Auto gebracht - hat sich ja voll gelohnt !
... und Papa musste den freien Abend mit den ganzen Bunnys vertagen ...

01.03. - Popo in die Luft

Mama und Papa drehen Phil oft auf die Seite, manchmal sogar so weit, dass er fasst auf seinen Bauch rollt.
Das schien ihm heute besonders gut zu gefallen, denn er fand es zum einen sehr lustig und zum anderen rollte er sich selbständig wieder auf die Seite und versuchte sich dann ganz alleine auf den Bauch zu rollen. Drückte sich dabei mit den Füßen ab, so dass sich sein Popo etwas anhob, schmiss schwungvoll seinen Arm rüber und versuchte sich so auf seinen Bauch zu rollen. Immer wieder und wieder. Was für ein Spass.

27.02. - Phils Nase hat Löcher

... und diese hatte er entdeckt. Seit der kleine Latino-Boy zu Besuch war und Phil gezeigt hat, wie toll es ist seinen Finger in die Nase zu stecken, sind zwar einige Tage vergangen, aber Philipo scheint nichts vergessen zu haben. Irgendwann war es dann auch beim Rüberatz so weit. Schwuppdiwupp tauchte plötzlich sein Finger in die Tiefen seiner Nase ab. Anscheinend gefiel es ihm so sehr, dass er immer wieder in seinem Nasenloch bohrte und sich tierisch darüber gefreut hat. Grinsend zeigte er Mama und Papa was er konnte !

25.02. - Der Stuhl ist wieder da

Eine Woche musste Phil ohne seinen fahrbaren Stuhl auskommen. Doch jetzt hat er Ihn wieder. Es wurden einige Änderungen durchgeführt, wie z.B. eine breitere Sitzschale und der vordere Sicherheitsgurt. Es ist    kaum zu glauben, aber unser Rüberatz ist in der Zwischenzeit gewachsen und passte nicht mehr so richtig in seinem "alten" Stuhl.
Phils betse Freundin Nika hat dieses Problem nicht, sie kann immer noch die Sachen von vor 6 Monaten anziehen - süß ist sie aber trotzdem. Hat schließlich auch Vorteile so klein zu sein ...

23.02. - Hände können auch klatschen

Neuerdings kann Philip mit seinen Händen klatschen. Macht es zwar nicht oft, nur wenn er in bester Laune ist, aber dafür zwinkert er noch zusätzlich mit den Augen, wenn er sieht dass sich Mama und Papa sehr darüber freuen oder er mit den K-Schwestern flirtet.

17.02. Alles ist lustig

Rüberatz hat die Bronchoskopie gut weg gesteckt. Und heute findet er irgendwie alles lustig. Er erfreut sich an allem. Lacht wenn sich Mama nach seinem Spielzeug bückt. Freut sich über jede Grimasse. Findet es lustig und wedelt mit seinen Armen, wenn Papa mit Ihm vor dem großen Spiegel steht und er sich selber sieht. Lacht die Mama über sein Spiegelbild direkt an und ist total kitzelig.

16.02. - Bronchoskopie

Es war mal wieder soweit – ein halbes Jahr ist vergangen und Phil musste wieder ins Clemi zur Bronchoskopie. Wie beim letzten Mal wurde alles eingepackt und noch viel mehr: Das Standardpaket (Absauger & Sauerstoff) plus Monitor und Elysee. Zum Spielen ein Teddy, die Giraffe, das Stoffbüchlein, und eine Kraschpel-Karte, etwas zum Anziehen, Schlaf- und Waschzeug für die Mama, da wir damit gerechnet haben länger zu bleiben, wie beim letzten Mal. Und was mussten wir erfahren. Keine Narkose, so dass wir nach der Untersuchung direkt wieder nach Hause fahren durften. Papa hat freiwillig das Untersuchungszimmer verlassen und Phil war ganz tapfer. Die Bronchoskopie verlief komplikationslos und das Ergebnis war mehr als gut. Beim Phil ist alles bestens. Keine Vernarbung durch die Absaugkatheter, Lunge gut durchlüftet und der Thymus scheint auch kleiner geworden zu sein.

13.02. - Ein ereignisreicher Tag

Was für ein Tag: begonnen hat Ihn Phil mit der Übergabe von Mamas Geschenk (ein von Papa illustriertes Geburtstagsbuch zum 40sten – Mann, ist die Mama alt ...), welches er in Papas Auftrag unter seinem Kopfkissen versteckt hielt und darauf aufpasste, damit Mama es nicht frühzeitig fand.
Anschließend durfte er ausnahmsweise kurz fernsehen und die Eröffnungsfeier der Winter-Olympiade in Vancouver betrachten, während Papa ihm alles erklärt hat. Da waren plötzlich voll die Farben, Lichter und ganz viele Menschen in der schwarzen Kiste – wie das alles da rein passte? Philipo war ganz fasziniert von diesem Medium ...

Und dann war es auch schon kurz vor 11:00 und die ersten Gäste kamen zu Mamas kleinen Geburtstagsfeier. Allen voran die Nika. Die Kleine wird irgendwie auch nicht größer. Rüberatz lag derweil in seinem Zimmer und musste seine Mittagsruhe einhalten - freute sich aber, als Nika ihn besuchte. Wobei der laufende halbe Meter sich eher um die Malsseife im unteren Fach der Wickelkommode kümmerte - naja, lag ja auch in ihrer Augenhöhe. Praktisch so klein zu sein, dann kann man im Supermarkt den Strategen dort ein Schnäppchen schlagen und hat gleich die günstigen Waren aus dem unteren Regalbereich im Blick.

Während die ersten Gäste gekommen sind, hat sich Papa verkleidet (ist schließlich Fasching-Samstag) Hier ein Tattoo auf den Unterarm, dort ein Piercing in die Lippe und zwei in die Nase, schnell noch die "Schnellficker-Hose" angezogen, das körperbetonte gelbe ärmellose Top, dann ein rotes kurzarm Hemd über die Brust zusammengeknotet und zu guter letzt die Vokuhila Perücke aufgesetzt und fertig war die "Asso-Schlampe". Mama hat den Papa gar nicht erkannt und Phil war äußerst skeptisch.

Da keiner der Gäste verkleidet war, hatte Papa dadurch umso mehr Spaß. Und zum Schluss, am späten Nachmittag, wurde Philipo ebenfalls verkleidet. Er bekam einige Bartstoppel und einen Schnurrbart aufgemalt und ebenfalls eine Perücke aufgesetzt.

Nächstes Jahr gehen Papa und Phil als Borg. Rüberatz hat schon einige Schläuche und Anschlüsse. Mal sehen was sich Papa einfallen lässt um es möglichst authentisch wirken zu lassen.

07.02. - Eis-Saison eröffnet

Nach langer Zeit ist Papa mal wieder alleine mit Phil spazieren gegangen. Jetzt, da Rüberatz immer aufmerksamer wird, lag er nicht vollständig in seinem Buggy, sondern hatte eine leichte Schräglage, so dass er mehr von seiner Umwelt sehen konnte. Leider führte dies zu einem vermehrten Sekretfluß, was wiederum dazu führte, dass Papa auf dem Spaziergang alle 15-20 Meter einen Boxenstopp einlegen musste, um Philip absaugen zu können.
Nicht desto trotz nährten sich die Beiden der Eisdiele und so wurde mit einer großen Kugel Mon-Cherry Eis die Eis-Saison eingeläutet. Zum Glück wollte Phil nicht ganz so viel Eis (wobei er diesmal nicht seine Lippen aufeinander gepresst hatte wie er das sonst immer macht, wenn es ums Essen geht - schien ihm doch ein wenig geschmeckt zu haben, da er auch mal die Zunge über seine kontaminierten Schokolippen strich) und so hatte Papa mehr davon.

04.02. - Buzzer

Da Phil nicht die Kraft hat, um Knöpfe auf normalen Spielzeugen drücken zu können, ist heute nach langer Vorbereitungszeit, endlich jemand von der Frühförder Stelle gekommen. Mitgebracht wurden zwei Buzzer (sehr leicht gängige große Drücker die wiederum so konzipiert sind, dass sie an verschiedene Batterie betriebene Gegenstände angeschlossen werden können), ein ferngesteuertes rosa Schweinchen und eine rote Lampe. Philipo fand alles spannend, denn sobald er etwas drückte, wurde eine Aktion ausgeführt. Die Lampe leuchtete oder das rosa Schweinchen bewegte sich und grunzte dabei, je nachdem was an die  Buzzer angeschlossen wurde.
Anfangs hat sich Rüberatz vor dem rosa Schweinchen erschreckt, aber mit der Zeit fasste er Vertrauen und fand es ganz lustig.

02.02. – Selbstgekochtes schmeckt auch

Seit Stunden steht Mama in der Küche. Schält, hackt, zerkleinert, kocht, mixt und verflüssigt  das, was Papa zum zweiten mal eingekauft hat.  Ja, zum zweiten mal, da Papa beim ersten Einkauf einen Rüffel bekommen hat, dass nicht alles BIO war. Als ob früher alles BIO gewesen ist! Und? Wir leben immer noch und haben keine 3 Arme und 2 Köpfe. Also musste Papa erneut los und BIO-Zeug kaufen. Jetzt haben wir einen riesigen Vorrat an nicht BIO Zucchini, nicht BIO Kartoffeln und nicht BIO Kohlrabi und wir machen eine nicht BIO vegetarische Woche.
Alles in allem ist das selbst gekochte Essen leckerer und nach einer hochkomplizierten Formel auch noch günstiger.
Philips erste Malzeit bestand aus BIO Karotten, BIO Brokkoli, Hirse und zu Tode gekochtes BIO Kalbfleisch (ganze 30 Minuten, bis auch die letzte Faser nicht mehr zuckte).
Mal sehen, wann Papa das erste Steak mit Pommes, Mayo und Ketchup verflüssigt ...

01.02. – Phil hat Füße

... und die Füße haben Zehen. Rüberatz hat seine Füße entdeckt. Wenn Phil von seiner Kleidung befreit auf der Wickelkommode liegt und vom Papa ganz fürchterlich durchgekitzelt wird, greift er jetzt immer wieder an seine Füße (was aber nicht auf das Kitzeln zurückzuführen ist). Er betastet seine Zehen und erforscht seine kleinen Füßchen. Angeblich macht er das auch bei der Mama.

30.01. - Ich hab die Haare schön, ich hab die Haare schön

Ohje Ohje, jetzt war es soweit. Philips Haare mussten ab - die schönen Locken - schnipp schnapp – aber er hat es überlebt.
Schweren Herzens hat Mama zum Andenken erstmal zwei lockige Strähnen abgeschnitten und dann die wichtigsten Partien gekürzt, damit die Harre nicht mehr in die Augen fallen, hier und da wurden auch noch die Spitzen gekürzt.
Jetzt sieht Phil nicht mehr wie ein Mädchen aus aber seine Löckchen sind immer noch da.

22.01. - Shopping

Seit Wochen wollte Papa mit Phil zum neuen tegut. Leider war Mama immer etwas dagegen, da sie meinte: Zu viele Menschen, zu viele Bakterien, zu viele Viren, zu viele bla, bla bla ...
Doch heute auf dem Spaziergang konnte Papa die Mama mit einem Stückchen vom Bäcker zum tegut locken. Und so lief die kleine Familie zur neuen Shopping Mall. Phil hat bereits am Eingang große Augen gemacht und sich interessiert umgeschaut. Im tegut selbst an der Bäckertheke hat er dann aber doch aus irgendeinem Grund angefangen zu nörgeln. Was für eine Nörgelbacke! Da ist er das erste Mal in seinem Leben in einem Lebensmittel-Geschäft und was macht der kleine Rüberatz – er nörgelt. Also packte sich die Mama den Kleinen und schob ihn wieder raus.
Mal sehen, wann Papa das erste mal alleine mit Philipo einkaufen gehen darf.

18.01. - Farbspiele

Die Ergo-Tante hat ihr Versprechen wahr gemacht und Farbe mitgebracht. Es sind zwar keine Acryl- oder Ölfarben (die hat Papa für später zum Glück in seinem Atelier), dafür aber gelbe Malseife (ja, gibt es auch!!), weiße Creme und einen Spiegel. Es wurden einige Farbkleckse auf den Spiegel getupft und auch Phil bekam die Farben auf seiner Haut zu spüren. Erst misstraute er der ganzen Aktion und fand es gar nicht gut, als er die Farbe auf seiner Haut spürte.
Nach einigen animierenden Versuchen, fängt der kleine Farbteufel an, wild mit der Hand - ganz der Papa - über die Farbe auf dem Spiegel zu wischen. Mit großem Spaß hat er alles verschmiert. Zum Schluss war nicht nur der Spiegel verschmiert, sondern auch Phils Gesicht.
Schade, dass Papa nicht dabei war. Aber so können beide demnächst mit Fingerfarben und vollem Körpereinsatz zusammen malen. Wie in den alten Zeiten vom Papa. Einige Freunde wissen was gemeint ist ;-)

16.01. - Bauklötze

Phil wird in seiner aufrechten Haltung immer sicherer. Jetzt kann er seinen Kopf schon mehr als 2 Minuten halten. Hier und da müssen Mama und Papa noch ein wenig eingreifen und den Kopf stützen, aber an für sich macht er große Fortschritte.
Zeitweise konzentriert er sich nicht nur auf seine Haltung, sondern auch auf andere Sachen, die so in seiner Umgebung passieren – wie z.B. plötzlich aufgebaute bunte Türme aus Bauklötzen.
Und da Philipo zur Zeit viel Spaß daran hat, Gegenstände auf den Boden zu schmeißen, fiel es ihm nicht sonderlich schwer, die bunten Türme umzuhauen. So verbrachten Papa und Phil einige Zeit damit, dass Papa Türme gebaut hat und Rüberatz diese mit viel Spaß immer wieder umgeworfen hat.

13.01. – Kopfhaltung

Seit einigen Tagen trainiert Phil verstärkt die Halsmuskulatur. Sein Kopf wird beim Sitzen etwas nach vorne gehalten, und schwupp muss er ihn dann ganz alleine halten. War es Anfangs noch etwas wackelig - wurde es in der Zwischenzeit immer besser. Hier und da  fällt der schwere Kopf manchmal zur Seite, aber die Zeiten, die er seinen Kopf ganz alleine halten kann, werden immer länger. Zurzeit sind es etwa 30 Sek. bis zu einer Minute.

11.01. - Gähhnnn

Phil bringt es immer wieder fertig und kaspert herum, wenn es darum geht mittags zu schlafen. Er findet es spannender Heffalump am Rüssel zu ziehen, seinem Teddy etwas zu erzählen, mit der eigenen Spucke zu spielen und irgendwelche BeatBox Geräusche zu machen.
So auch heute - an einen Mittagsschlaf ist nicht zu denken. Leider rächt sich das im laufe des Nachmittags und so passierte es, dass Philipo während der Physio bauchseitig auf dem Therapieball eingeschlafen ist. Es wurden einige Versuche gestartet ihn zu wecken, die aber erfolglos blieben. War wahrscheinlich nicht genügend "Action" während der Physio ...

09.01. – 9kg

Kaum zu glauben, haben sich Mama und Papa vor wenigen Tagen noch Gedanken darüber gemacht, dass Rüberatz keinen größeren Autokindersitz besteigen darf, weil er keine 9 Kg wiegt, hat sich das nun erübrigt.
Am Samstag vor dem Baden wurde wie immer nach folgender komplizierten Formel gewogen:
Mama/Papa + Phil – Mama/Papagewicht = Philgewicht
Und siehe da, nach zweifacher Überprüfung und dem vier Augen-Kontrollprinzip stand das Gewicht fest: 9Kg!
Jetzt darf Rüberatz ganz offiziell Kindersitze ab 9Kg nutzen.
An der 1,2m Hürde verschiedener Fahrgeschäfte (Achterbahn, Schleuder-Dingsbums, etc.) arbeiten wir noch.

02.01. - Alleingang

Minus 2 Grad, draussen scheint die Sonne und Mama backt einen leckeren ApfelPuddingKuchen für den kleinen Wirbelwind, der sich gestern für heute bei Phil angekündigt hat.
Papa nutzt die Gelegenheit, schnappt sich Philipo und geht das ERSTE MAL alleine ohne die Mama spazieren. Merkwürdiger Weise hat Mama kein einziges mal angerufen, um zu fragen wo Papa und Phil gerade sind, was Phil macht und ob alles OK ist.

Nachtrag: Während Nika um Phil herum wirbelte und sämtliches Spielzeug ausprobierte, begann Phil Nikas Aufmerksamkeit auf sich zu richten, in dem er auf seinem Tagesbett seinen Körper immer wieder auf die Seite bewegte, um sich auf den Bauch zu drehen. Teilweise war es so extrem, dass sogar Papa aufsprang, sich vor ihm kniete und bereit war, Phil aufzufangen.
Nika blieb von der ganzen Aktion unbeeindruckt - Mama und Papa waren um so begeisterter mit welcher Energie Philipo an der Drehung arbeitete.

Demzufolge ist er dann auch schon um kurz nach 18:00 eingeschlafen.

01.01. - Mädchenbesuch

Kaum kann Nika (Phils junge Spielfreundin) laufen, haben sich ihre Eltern mit einem Besuch bei Philip angekündigt. Na klasse – noch nicht mal einen ruhigen Start ins neue Jahr ist ihm gegönnt. Also hat er sich seinem Schicksal ergeben und wurde kurz darauf von der Mama erstmal ordentlich am Kopf mit Öl eingeschmiert, um den Knast auf seiner Kopfhaut einzuweichen. Anschließend wurde er gebadet – wobei Rüberatz diesmal wundersamer Weise noch mehr Spass daran hatte, als schon beim letzten Mal (Wasser kann also doch nicht so schrecklich sein) – und in seinem Zimmer bettfertig gemacht. Um Nikas Besuch zu überstehen, dachte sich Phil wohl, müsse er vorschlafen, um bei Kräften zu sein, wenn Nika wie eine Furie durch die Wohnung wirbelt. Und so ist er doch recht schnell noch auf der Wickelkommode eingeschlafen. Selbst Himpelchen und Pimpelchen konnten ihn nicht mehr wecken ...

31.12. AutoKindersitz ist da

Am Dienstag Abend bestellt und heute schon da! Wow - unser Inder von DHL ist ganz schön schnell. Ganz zu Mamas und Papas Entzücken fühlt sich Phil scheinbar ganz wohl in seinem neuen AutoKindersitz.

30.12. - Langschläfer

Kaum zu Glauben, in den letzten Tagen/Wochen hat Phil immer nur einen kurzen Mittagsschlaf von etwa 15-20 Minuten gehalten. Aber an den letzten beiden Tagen, waren es ganze zwei Stunden, die er am Stück durchgeschlafen hat. Ganz ohne Schmatzen und andere merkwürdige Geräusche. Mama und Papa vermuten ja, dass er ein wenig vorgeschlafen hat, um an Silvester fit zu sein.
Leider hat sich Philipo ein wenig in der Zeit vertan. Er schien gedacht zu haben, dass Silvester am 30.12. ist, denn er wachte top fit um 23:45 Uhr auf, um mit Mama und Papa in das neue Jahr zu feiern. Hmm … wäre da nicht der Umstand, dass Silvester erst am 31.12. ist !
Naja, so hat er heute bis 8:15 Uhr geschlafen; sonst ist er schon gegen sieben wach. Mal sehen, ob Phil heute (31.12.) um Mitternacht wieder wach sein wird.

29.12. - AutoKindersitz

Wie die meisten sicherlich mitbekommen haben, ist Rüberatz in den letzten Monaten doch ein wenig in die Länge gewachsen und somit auch aus dem Maxi Cosi heraus. Das hatte zur Folge, dass Mama und Papa sich um einen neuen Sitz kümmern mussten. Es war ein langer Weg, aber endlich ist es überstanden. Nach langem Recherchieren im Internet und Besichtigungen div. AutoKindersitze bei div. Kinderläden, konnten wir uns für einen Sitz entscheiden. Zum Schluss blieben wenige in der engeren Auswahl übrig, bis schließlich der Concord Ultimax den Siegeszug vollführte.

Details unserer Überlegungen findet Ihr im Bereich Myotubuläre Myopathie / AutoKindersitz.

27.12. - Nachtrag

Gestern Abend hatten Phil und Papa einen Lach-Flash. Ganz langsam haben sich beide immer weiter in den Strudel des Lachens gesteigert. Es ging soweit, dass Phil ebenfalls Späße machte . Er schob immer wieder den Kopf nach unten, um ihn dann nach oben zu heben, die Augen aufzureissen und eine Grimasse zu machen. Je mehr Papa dabei lachte, um so mehr lachte auch Phil, bis Philipuli so richtig los lachte. Bisher war es nur ein Grinsen oder Lächeln, aber gestern Abend lachte Philip das erste Mal richtig. Was für ein Erlebnis.

Heute war Phil alleine mit der Mama spazieren. Irgendwann begann es draussen mit dicken Schneeflocken zu schneien. Phil´s erster Schnee, den er live und in Farbe erlebte. Mit großen Augen beobachtete er, wie die Schneeflocken herabrieselten.

... außerdem sind neue Bilder online ...

26.12. - Oh je, Weihnachten ist fast vorbei

Draussen scheint die Sonne, ein schöner blauer Himmel ist zu sehen und Phil liegt, nachdem wir an diesem herrlichen Wintertag spazieren waren und Mama ihn anschließend gefüttert hat, in seinem Bett. Aus Phils Zimmer ist ein lautes Schmatzen und Schnalzen mit der Zunge zu hören, während Papa die Zeilen hier schreibt. An Schlafen ist da drüben wohl gar nicht zu denken. Phils erstes Weihnachten zu Hause haben wir ganz ohne Stress und mit zahlreichen Geschenken vom Christkind überstanden - nur Heiligabend war mit den ganzen Omas und Opas etwas zu viel für ihn, so dass Rüberatz beim Einschlafen etwas unruhig war.

Am nächsten Tag, beim Gans-Essen, war jedoch von all dem Trubel vom Vorabend nichts mehr zu spüren.

Dieses Weihnachten war zwar schon besser als das letzte, an dem wir die Zeit im KH verbracht haben, aber es steckt noch ordentlich Potenzial in dem Ganzen, um es noch schöner zu machen. Nächstes Jahr wird Phil sicherlich mehr von dem Fest mitbekommen.

23.12. - Zeitsprung: An dem Tag vor dem Abschnitt "Mobil"

18.12: Nachdem Phil die letzte Harnwegsentzündung Ende November überstanden hat, ist er förmlich aufgeblüht. Von Tag zu Tag ist er immer kräftiger und aktiver geworden.
Seit einigen Tagen ist seine Sättigung so gut (Werte unter 97% gibt es kaum – meistens liegt der Wert bei 99 – 100%. Was für ein Angeber!), dass Papa und Mama ihn jetzt unter Aufsicht vom Monitor nehmen. Ganz ohne Monitorüberwachung und stöhrende Kabel ist er fast schon wie ein "normales" Kind.

20.12. - Mobil

Seit einigen Tagen nimmt Papa den kleinen Rüberatz öfters mal auf den Arm und balanciert ihn durch die Wohnung. Es wird nachgesehen welche Bücher so im Bücherregal abgestellt sind und was sonst noch so in der Wohnung oder auf der Straße los ist. Das macht Philip großen Spaß und er schaut sich interessiert um. Seine Körperhaltung ist auch schon etwas besser geworden und er rutscht nicht gleich zur Seite weg.
Da Mama ihn so gut gefüttert und er ordentlich zugelegt hat – er wiegt mittlerweile 8,5 Kg – spürt Papa nach einer gewissen Zeit ganz gut das Gewicht. Also muss der Kleine kurz abgelegt werden, um ihn dann wieder auf die andere Seite des Armes zu heben.
Anscheinend denkt sich Phil, dass er nicht mehr getragen wird und so fängt er an zu weinen, bis er wieder auf Papas Arm sitzt.

13.12. - Kleiner Italiener

Phil, Mama und Papa sitzen am Tisch und frühstücken gerade, als Philip plötzlich seinen Kopf immer wieder nach links schlägt (damit signalisiert er, dass er gerne seinen Stuhl nach links gedreht bekommen möchte. Ja, er kann uns bereits Zeichen geben!), um seinen Stuhl nach links gedreht zu bekommen. Und da sitzt er nun, vor der großen Glastür in der er sich spiegeln kann und fängt an munter darauf los zu plappern. Sein gegenüber (Spiegelbild) scheint nicht ganz zu verstehen was Philipo sagt und so verdeutlicht Phil mit seinen Händen das Gesprochene.
Nachdem er sich warm geplappert hat, legte unser kleiner Italiener noch einen Zahn zu und plappert wild mit Händen und Füßen mit seinem Spiegelbild.

Aufruf!

Hallo Ines, leider ist Deine eMail-Adresse nicht vollständig. Schreib mich doch bitte direkt an: jakaomo-ät-gmail-dot-com
Vielen Dank.

03.12. - Schlafen ist blöd

In letzter Zeit möchte Philip abends länger wach bleiben, was Mama und Papa aber trotzdem nicht davon abhält, ihn zur gewohnten Zeit betffertig zu machen und ihn anschließend, nachdem auf der Wickelkommode ordentlich Quatsch gemacht wurde, in sein Bettchen zu legen.

Im Bett geht es dann weiter. Da tauchen Himpelchen und Pimpelchen auf, werden Flugzeuge an der Decke gezählt, zwischendrin wird geweint, wenn Mama oder Papa kurz weg gehen, dem Löwen oder der Giraffe an der Wand etwas erzählt bzw. eingehend die Zunge erforscht.

So vergeht die Zeit und Phil wird immer müder. Zuerst fallen kurz die Augen zu, wobei er sie dann mit voller Kraft wieder aufreißt. Anschließend werden die Augenlieder immer schwerer und Phil fängt zu weinen an – Ich will noch nicht schlafen!! Da alles nichts hilft, Mama und Papa heimlich bei dem Anblick grinsen müssen, werden dann die Finger genommen und die Augenlieder hochgeschoben. Dabei überwiegt aber die Müdigkeit und der kleine Rüberatz schläft kurze Zeit später doch ein.

Gute Nacht.

30.11. Bakterienfrei

Seit langer Zeit war Phil mal wieder richtig gut drauf. Bereits am Sonntag als er gemeinsam mit Mama und Papa im großen Bett gekuschelt hat, streckte er die Zunge raus, machte Grimassen und lachte viel. Aber an diesem Abend wurde es noch mal überboten. Nachdem Papa den kleinen großen Philipuli bettfertig gemacht, ihm seinen Adventskalender gezeigt und dann ins Bett gelegt hat, legt Rüberatz so richtig los: Da wurde eingehend die Zunge mit den Fingern erforscht, laut geschmatzt, mit der Zunge geschnalzt und dem Löwen an der Wand alles nur mögliche erzählt. Scheinbar wurde dem Löwen der Adventskalender ausführlich beschrieben.

Heute wurde auch Phils Urin ein weiteres mal untersucht und es wurde festgestellt, dass die Harnwegsentzündung, mittlerweile nach 15 Tagen Antibiotika, nicht mehr existiert. Mission erfüllt – Bakterien erfolgreich vernichtet. Was noch bleibt, ist die erhöhte Temperatur, die Phil seit mittlerweile fast vier Wochen begleitet.
Wobei - Phil ist schon ein ganz heißer Feger ... vielleicht liegt es daran ...

27.11. EuroGentest

Papa hat im Internet ein PDF von EuroGentest (hier ist das PDF) entdeckt, in dem MTMX mit einigen Bildern recht einfach und deutlich erklärt wird. Ist zwar in Englisch, es sollte aber trotzdem ein Blick darauf geworfen werden, da es recht interessant ist.

25.11. – Schweinegrippe

Oh man, ja, nein, nein, ja, was machen wir nur. Lassen wir uns alle gegen Schweinegrippe impfen, oder nur Mama und Papa oder nur Phil, wir wissen es nicht. Die eine Ärztin sagt ja, die andere nein es ist nicht notwendig. Ist eine Impfung überhaupt notwendig oder ist es nur ein Hype bzw. eine durch Medien hochgepuschte Aktion. Nach der Vogelgrippe kräht auch kein "Schwein" mehr. Wir warten erst mal ab und harren der Dinge die da kommen.

22.11. – Popos können sich auch bewegen

Philipo wird oft auf den Bauch gelegt. Hier und da bewegt er sich auch (kurze Zuckungen), aber heute hat er all seine Kraft zusammen genommen und seinen Popo in die Luft gestreckt. Zwar nur wenige cm, aber immerhin! In 1-2 Jahren muß sicherlich gut auf ihn aufgepasst werden, dass er nicht weg krabbelt ...

20.11. – Großer dicker Junge

Es ist mal wieder Sonntag und sonntags ist bei Phil Badetag. Er hat zwar noch seinen Infekt und etwas erhöhte Temperatur, aber die Haare müssen mal wieder gewaschen werden. Kurzum Heizung voll aufgedreht, alles vorbereitet und ab auf die Waage. Papa mit und ohne Phil gewogen; und siehe da: Rüberatz wiegt 7900 Gramm! Knallharte Fakten! Mama ist mit dem Füttern auf dem besten Weg. Lange genug musste damit gekämpft werden, dass er zunimmt und jetzt hat es geklappt. Das Geheimnis steckt im Milchbrei (div. Geschmacksrichtungen - schmeckt dem Papa auch). Mandelmus wurde nach dem ersten Mal ausprobieren wieder abgesetzt, weil Phil mit Hautrötungen darauf reagierte.

18.11. – Mal wieder Clemi

Seit mehr als sieben Tagen bekommt Phil Antibiotika, da er mal wieder eine Harnwegsentzündung hat. Anscheinend hat ihm die letzte Entzündung so gut gefallen, dass er ganz wild herumgestikulierte, als es darum ging, wer es als nächstes bekommen könnte. Also Termin im Clemi ausgemacht, hin gefahren, übrigens dabei den neuen Behinderten-Parkausweis ausprobiert (praktische Sache) und Blut zwecks Blutbild abzapfen lassen. Da kurze Zeit vorher die Genforscher aus Würzburg um eine weitere Blutprobe gebeten haben  - Phils Version der Schwäche scheint so außergewöhnlich und mutiert zu sein, dass sie das etwas näher untersuchen wollen – musste für die ebenfalls Blut fließen. Phil dachte sich nur: "Mit mir nicht!" und hat kaum etwas Blut abgegeben. Die Nadel wurde hier und dort platziert und um jeden Tropfen musste gekämpft werden. Als zum Schluss in sein Finger gepiekt wurde, sah das weiße Schutzpapier unter Phil´s Körper wie nach einem Blutrausch und Gemetzelt Film eines Vampirs aus. Alles war aber so weit OK. Nur Säure/Basen sind etwas aus dem Gleichgewicht, was zur Folge hat, dass wir ihn momentan (wenn er Infekte hat) auch tagsüber zwischendurch (so 2 - 3 Std.) zur Erholung an die Elyseé anschließen.

17.11. - Weiteres Mitglied im Netzwerk

Sie haben Post! Cool, und wieder hat sich bei uns jemand mit einem Kind, das MTM hat, gemeldet und in das Netzwerk aufgenommen werden möchte. Raum Nürnberg ist jetzt auch vertreten. Kontaktdaten sind im Bereich "Netzwerk" zu finden. Sukzessiv baut sich somit das Netzwerk aus. Ich hoffe, dass sich auch Eltern von älteren Kindern bei uns melden.

16.11. - Pfeifen

Seit Tagen pfeift Papa Phil etwas vor. Gespannt hört Rüberatz zu und wundert sich sicherlich wie diese Töne aus Papas Mund kommen. Neugierig fasst Philipo auch mal an Papas Mund und knetet die Lippen bzw. das Kinn, irgendetwas muss ja die Töne erzeugen und so hat sich Phil wohl überlegt, dass er es selber probiert. Seit heute spitzt er ebenfalls seine Lippen und versucht zu pfeifen. Leider kommt da nichts raus. Und so trainieren Papa und Phil jeden Abend das Pfeifen.

15.11. - Flugzeuge

Am Wochenende war das Wetter nicht so beständig und es hatte leider immer mal wieder geregnet. Und da unser Rüberatz so süß ist und die Gefahr sehr hoch war, dass durch den Regen unser kleiner süßer Bub dahin schmolz, wurde er kurz entschlossen trotzdem warm eingepackt, in den quitsch orangefarbenen Kinderwagen gelegt und draußen auf die überdachte Terrasse positioniert.

Da ringsherum nicht viel passierte, außer das einige Vögel aus dem nahen Vogelhaus einige Körner pickten, wurden Flugzeuge gezählt. Es flogen allerlei verschiedene Flugzeuge an Philip vorbei. Aber irgendwie hat es Phil mit dem Zählen nicht so ganz hinbekommen und so hat Papa vorgeschlagen den Flugzeugen zu winken. Das würde die Piloten und den Passagieren sicher sehr gefallen und vielleicht würden sie auch zurück winken. Gesagt getan: Papa hat Phil vorgemacht, wie das mit dem Winken funktioniert und Philipulli hat es nachgemacht. Immer wenn ein Flugzeug vorbei flog wurde gewunken. Papa und Phil konnten sogar sehen, wie die Passagiere zurück gewunken haben – isch schwör !!! Irgendwann hat Phil dann alleine den Flugzeugen gewunken, ohne dass Papa etwas machen musste.

Am Samstag hatte Papa noch das Gefühl, dass es Zufall war. Aber am Sonntag wiederholte Phil das Spiel. Immer wenn ein Flieger kam, hat Phil ganz alleine dem Flugzeug zu gewunken.
Das ist doch mal wieder ein tolles Erlebnis, oder?!


12.11. – Harnwegs-Infektion die 3.

Kaum zu glauben, da wurde die letzte Harnwegs-Infektion vor ca. drei Woche erfolgreich mit Antibiotika behandelt und schon steht die nächste an. Ich werde das Gefühl nicht los, dass sie sich irgendwie die Klinke in die Hand geben. Mich erinnert das an die Domestos WC Blitz Werbung, in der die Bakterien auf den bevorstehenden Angriff warten. So ist das sicherlich auch beim kleinen Phil ...

Die Kinderärztin vermutet, dass der Urin nicht ganz ablaufen kann bzw. in die Blase zurück läuft (Reflux) und dadurch die Infektion verursacht werden. Jetzt bekommt er wieder Antibiotika, diesmal keine 7 Tage sondern 14 !!

07.11. - Statistik - fünf / 5

Papa hat sich mal wieder mit dem Genforscher in Würzburg in Verbindung gesetzt und nachgefragt wie viele Baby´s mit myotubulärer Myopathie in Deutschland geboren werden. Im Jahr 2008 wurden 675.000 lebende Kinder geboren. Pro Jahr werden hingegen ca. fünf Kinder mit myotubulärer Myopathie geboren. Das macht 0,00074%. Philip und die beiden anderen aus seinem Jahrgang (Grüße in den Norden und Süden) sind schonmal drei. Wo sind nur die anderen beiden, bzw. die Kinder aus den älteren Jahrgängen ? Sollte von den anderen jemand das lesen, meldet Euch bitte bei uns, um Erfahrungen austauschen und das Netzwerk weiter ausbauen zu können.  So wird es vielleicht leichter für die betroffenen Kinder – das Rad muss ja nicht jedes mal neu erfunden werden.

05.11. - … und der zweite Streich folgt sogleich

Phil hat anscheinend gefallen daran gefunden, Mama und Papa zu erschrecken. So auch heute morgen. Kurz bevor Papa unter die Dusche springen wollte, hat er den Kleinen absaugen wollen, um den Schleim aus der Luftröhre zu entfernen. Diesmal vorbereitet und gewappnet, nicht so wie beim ersten Mal, wurde die Aktion „Saug den Phil frei“ gestartet. Der Sohnemann, immer zu einem Streich bereit, hat den Papa machen lassen, bis, ja bis Phil in Aktion trat. Zuerst ging durch das Absaugen die Sättigung herunter, gefolgt vom Pulsschlag. Papa und Mama gar nicht dumm, haben sogleich den Sauerstoffkonzentrator angeschmissen, der mit der Elysee (Beatmungsmaschine) verbunden ist. Jetzt musste nur noch geschickt der optimale Zeitpunkt zwischen Absaugen und Beatmung mit Sauerstoff gefunden und durchgeführt werden. Hört sich in der Theorie recht leicht an. Praktisch war das eine sehr heikel Angelegenheit, da die Sättigung und der Pulsschlag niedrigere und kritischere Werte als beim letzten Mal erreicht haben und Philip in der Zwischenzeit Leichenblass, regungslos und kalt geworden ist. Papa hat schon kurz überlegt den Notruf zu tätigen.

Aber irgendwie haben Mama und Papa das hinbekommen und dem Sensemann die lange Nase gezeigt. Dafür saß der „Schock“ diesmal tiefer als beim ersten Mal vor wenigen Tagen und beide durchlebten den Tag wie in Trance. Es ist schon hart, wenn man so um ein Leben kämpfen muss.

Aus dieser zweiten Aktion haben sich wieder einige Erfahrungswert ergeben, die die Vorgehensweise des morgendlichen Absaugens zur Zeit weiter optimiert haben, zumindest funktioniert das so beim Philip:
1. Vorher inhalieren, um die Luftröhre anzufeuchten und den festsitzenden Schleim zu lösen
2. Sauerstoffkonzentrator anschmeissen (der mit dem Beatmungsgerät verbunden ist) und auf einen relativ hohen Wert einstellen, damit ordentlich Sauerstoff zugeführt werden kann.
3. Kurz absaugen und dann wieder an das Beatmungsgerät anschließen.
4. Abwechselnd absaugen und beatmen.
Mit dem Absaugen wurde wieder begonnen, sobald eine 90%ige Sättigung erreicht wurde.

Ich hoffe es hilft Eltern mit ähnlichen Schwierigkeiten.

01.11. - Schleimi Schleim Schleim

Phil ist zwar auf dem Weg der Besserung, aber trotz dessen ist er noch recht verschleimt, was sich besonders am Abend nach dem Essen und dem andocken an die Elysee bemerkbar machte.  Alles fing mit einem leichten und unauffälligen ausspucken von Schleim und einem kleinen Klecks seiner Mahlzeit an. Papa eilte sogleich zu Phil, saugte den Brei von seinem Spucktuch und führte den Absauger auch an Phils Mund, um die Reste aus dem Mund absaugen zu können.

Und plötzlich tauchte es auf: Schleimi Schleim Schleim! Mit dicken schleimigen Tentakeln hat es nach dem Katheter gegriffen und ihn nicht mehr loslassen wollen. Wie ein Angler hat Papa immer wieder den Katheter rausgezogen und den Schleimfaden eingesaugt. Aber Schleimi Schleim Schleim war hartnäckig und so begann ein langer Kampf. Die Schleimfäden waren dick und zäh. Immer wieder wurde der Katheter durch die pure Kraft des Schleims in Phils Mund zurück gezogen und Papa hatte so seine Mühe, Phil davon zu befreien. Bis plötzlich ein dicker Schleim-Pfropf aus dem Mund viel.

In einem Splatter Film hätte es nicht effektvoller sein können, wobei da sicherlich dieser Pfropfen aufgerissen und aus dem Inneren ein kleiner fieser Alien entsprungen wäre. Bei Phil und Papa nicht. Dann kam nur noch ein zweiter und letzter Pfropfen raus. War schon eine krasse Aktion, zumal die Mama zwei Tage vorher das gleiche erlebt hatte. Vielleicht haben sich irgendwelche Aliens in Phils Bauch eingenistet. Wir werden es beobachten ...

31.10. - Taufe

Vor genau einem Jahr brach die blutsaugerische Schreckensherrschaft von Phil und seinem Gefolge, nämlich Nika und Joan auf, um sich an dem Blut aus div. Konserven zu laben. Mittlerweile konnte der Blutdurst gestillt und Phil davon überzeugt werden, dass es sich auf der "guten" Seite besser lebt als auf der dämonischen. So haben sich auch seine Eckzähne zum Glück normal entwickelt und sind nicht zu den typischen Beißzähnen im Vampir-Style mutiert.

Da Halloween im letzten Jahr den Ausschlag dafür gegeben hat, gab es keinen besseren Zeitpunkt, um den Wandel zum Guten zu zelebrieren, als wiederum an Halloween. Und so fand Philips Taufe an Halloween bei uns zu Hause statt [Kirche kann ja jeder ;-)]. Das Wohnzimmer wurden für die Familie und engsten Freunde dekoriert, ein improvisierte „Altar“ mit Kreuz, Osterkerze, Phils einmalige selbstgestaltete Taufkerze und dem Taufgeschirr aufgestellt. Das ganze startete um 11:00 und war gegen 11:45 zu ende. Alles in allem war es eine sehr schöne und gelungene Taufe mit Gesang (Papa hat vorher ein Faltblatt mit den Liedern und dem Glaubensbekenntnis verteilt, damit auch ja jeder mitsingen und beten konnte), einer Geschichte vom Pfarrer und einem Gebet vom Patenonkel für Philip. Das ganze wurde mit einem Umtrunk und leckeren Snacks vom Caterer abgerundet. Leider hatte der Caterer etwas mehr als einen Drittel vergessen zu liefern.
Super - zum Glück war ausreichend Kuchen vorhanden!

30.10. – Mitten in der Nacht

Eine lange Zeit wurde hier nichts geschrieben. Es gab nicht viel Neues – Rüberatz wächst und gedeiht und der nächste Eintrag sollte ursprünglich an Halloween stattfinden.
Nach anfänglichen Schwierigkeiten mit seinem Essen, welches er eine Zeitlang kurz nach dem Sondieren wieder erbrochen und er deswegen nicht zugenommen hat, hat Mama das wieder unter Kontrolle bekommen.

Entweder lag es daran das der "Pförtner" (Aussage der Osteopathin) in seinem Bauch verkrampft war und in einer Sitzung entkrampft wurde, oder es lag an seinen Zähnen (Aussage der Kinderärztin) die da kamen. Auf jeden Fall bleibt das Essen jetzt in seinem Magen. Zusätzlich bekommt er seit heute einen Kalorien-Booster -> Mandelcreme.
Die Creme hat 638 Kcal/100g , ein Big Mac hat vergleichsweise "nur" 224Kcal/100g.

Papa driftet gerade ein wenig vom Hauptthema ab. Also, "mitten in der Nacht", irgendwann kurz vor vier Uhr Morgens ertönte plötzlich der Alarm. Mama und Papa topp in Übung, standen auch blitzschnell kerzengerade im Bett und sind zu Philipulli, der extrem raschelnd in seinem Bett lag. Papa hat gleich angefangen ihn abzusaugen und Phil fiel mit seiner Sättigung ab. Zusätzlich senkte sich auch sein Pulsschlag, so dass letztendlich das ganze für uns "Laien" kurzzeitig eine sehr bedrohliche Ebene erreichte. Sättigung lag bei ca. 47% und sein Puls nur bei schlappen "paar und 50". Während Papa sich schon dabei gesehen hat, wie er den Beatmungsbeutel auspackt und mit der Herzmassage beginnt konnte Mama mit ein bisschen Sauerstoff Philip wieder in den Normalbereich bringen.
Hier zum Vergleich: Normalerweise hat Phil eine durchschnittliche Sättigung von 97% und einen Puls von 130.

Das war schon eine recht grenzwertige Aktion, die sich da unser kleiner Rüberatz da erlaubt hat. Was für ein Bengel!

... und so war dann auch die Nachtruhe von Mama und Papa vorbei. An Schlaf war da nicht mehr zu denken.


05.10. - Die ersten Kastanien

Hat Phil am Wochenende noch versucht auf seinen ersten Kastanien herum zu kauen, so kann er seit heute, dank seiner Physio-Tante, zwei Kastanien gegen einander stoßen. Es wird, glaube ich, Zeit ihm zwei kleine Schlagbecken zu kaufen, um die Mama tagsüber musikalisch zu erfreuen ...

30.09. - Eisbär

Die Geschenkeflut für den kleinen Rüberatz hat noch kein Ende gefunden. Heute hat er unter anderem ein kleinformatiges Bilderbuch bekommen, in dem es um einen Eisbären geht. Dieser Eisbär kann auf jeder Seite seinen Kopf durchstecken und auf der Rückseites des Buches kann Mama oder Papa einen Finger in den Eisbären stecken (nicht in den Popo des Bären!) und somit den Bären wie eine Fingerpupe bewegen. Da Phil bisher nur starre Figuren aus seinen Büchern kennt, hat er bei den ersten Bewegungen des Eisbären Angst bekommen und zu Weinen angefangen. Mama hat es einige Male getestet und es lag wirklich daran, dass sich der Eisbär im Buch bewegt hat.

Mittlerweile hat Phil erkannt, dass es sich um eine Fingerpuppe handelt und findet es gar nicht mehr so schlimm.

27.09. – Die Bestie wird gieriger

Rotzfrech und dabei grinsend begnügt sich Phil nicht mehr mit Papas kleinem Finger (wir erinnern uns) sondern greift zielstrebig nach dem Zeigefinger und kaut fröhlich darauf herum, um seine Kaumuskulatur zu trainieren, was aber zur Folge hat, das Papa vor Schmerz mehrmals laut aufschreit und dabei den Finger aus Phils Kannibalen-Mund zieht.
Philipo, mittlerweile in der Denkweise fortgeschritten (ist ja auch schon 1 Jahr alt – kann die 1 aber mit seinem Finger noch nicht zeigen bzw. tanzen – Papa arbeitet bereits daran – irgendwie schweift Papa gerade vom eigentlichen Inhalt ab...) greift nun mit der zweiten Hand nach Papas Finger und schiebt mit beiden Händen Papas Zeigefinger zielsicher in den Mund. Was für ein Fuchs !

26.09. - Rüssel ziehen

Am Abend wurde Phil wie immer zum Schlafen ins Bett gelegt. Mama besprach noch die letzten Details mit dem Pflegedienst und Papa spielte ein wenig mit Philipo. Sein Kopf war nach rechts zum Haffelump gerichtet und er zog wie so oft an seinem Rüssel. Derweilen streichelte Papa Phils Kopf, als irgendwann Phil nach Papas Hand griff und diese zu Haffelumps Rüssel führte und Papa´s Hand erst dann löste, als diese am Rüssel zog. OK, klingt vielleicht nach Zufall, dachte sich Papa ebenfalls und so wurde es einige Male ausprobiert. Papa hörte auf am Rüssel zu ziehen, legte die Hand beiseite – Phil griff mit seiner Hand nach Papa´s Hand und drückte/führte sie zum Rüssel und ließ sie erst dann los, als Papa am Rüssel zog. Total Klasse, dass Philip mittlerweile zeigen kann, was er gerne möchte !

25.09. - Erster Infekt

Das ist ja ganz toll, da hat Philipo seinen ersten Geburtstag gefeiert und dachte sich wohl, jetzt will ich auch meine erste Erkältung. Gesagt, getan, die Vorbereitungen dafür liefen schon einige Tage davor an und heute beim Kinderarzt hieß es dann: Philip hat wohl seinen ersten Infekt.
Jetzt bekommt er Meditonsin und was soll ich schreiben, der Alkohol scheint seine Lebensgeister Polka tanzen zu lassen, er ist gut drauf und lacht wieder.

24.09. - Die Torte

Die Torte war so lecker, dass sie fast komplett an Phils Geburtstag aufgegessen wurde. Papa konnte aber noch etwas retten und so mit der Mama zusammen hin und wieder etwas davon naschen.


Der Rest von Phils Geburtstags-Torte