3. Lebensjahr


21.09. - War etwas?

Als ob nichts gewesen wäre - Rüberatz ist wieder fit wie ein Turnschuh.

20.09. - Ich will nicht

Philip hat es geschafft. Den zweiten Versuch, in die Kur zu fahren, hat Phil erfolgreich vereitelt. Die ganze Zeit über war Philipulli top fit. Doch am heutigen Morgen hat Phil es geschafft, gelbliches bröckeliges Sekret zu produzieren, so dass Mama und Papa die Kur absagen mussten. Es ist halt doch schöner, den Geburtstag zu Hause zu feiern, als irgendwo im Bayerischen Wald.

18.09. - Ich zähl mal mit

Phil hat das Zählen für sich entdeckt. Sobald in einem Hörspiel oder in einer Geschichte Zahlen auftauchen, beginnt Rüberatz mit seinen Fingern zu zählen. Ein lustiger Anblick, zu sehen, wie Phil an seiner Hand die Finger bewegt und mitzählt.

15.09. - European Family Conference - Vorträge

Am Wochenende vom 09.07/10.07 fand in London die zweite “Myotubular and Centronuclear Myopathy family conference” statt. Auf der Webpräsenz von myotubular trust befinden sich die Vorträge dieser Konferenz und werden zum Herunterladen angeboten.

13.09. - Es wird besser

Phil ist auf dem Weg der Besserung. Er konnte mittlerweile ein wenig mit dem Ball spielen und Quatsch mit dem Papa machen. Der Oma hatte er am Nachmittag gezeigt, wie man eine Dia-Show, mit Musik untermalt, auf dem iPod erstellt.

12.09. - Immer noch krank

Eigentlich dachten Mama und Papa, dass Phil wieder gesund ist und sie am Dienstag in den Bayerischen Wald starten könnten. Aber leider weit gefehlt. Philip bekam wieder Fieber (38,8°C) und Mama ist mit ihm und der Kinder-Pflegeschwester zum Arzt. Die Ohren und der Rachenbereich waren etwas gerötet. Also Antibiotika und Bettruhe. Jetzt wurde die Fahrt erstmal verschoben - am Nachmittag ging es ihm dann aber wieder besser.

09.09. - Schlaflos im Bett

In den letzten Tagen hat Rüberatz Tagsüber geschlafen, um wieder fit zu werden und war Nachts entsprechend wach und wollte bespaßt werden. Leider hatten Mama und Papa nicht ganz so viel Lust zum Spielen. Das machte aber nichts, denn Philip wartete bis sie sich wieder hingelegt haben und drückte dann den Ruf-Buzzer - so konnte man Mama und Papa auch ärgern. Was für ein Spaß!

Philips Kommunikation wird immer besser: Mittlerweile zeigt er ganz genau was los ist bzw. was er haben will. Entweder zeigt er auf seine feuchte Nase und auf den Beatmungs-Schlauch, um an diese angeschlossen zu werden, oder weckt Papa und Mama Nachts, um gedreht bzw. abgesaugt zu werden. Papa und Mama sind total begeistert.

07.09.  - Krank zu Hause

1x nach langer Zeit mal wieder beim Kinderarzt gewesen und schon hat Philip eine unruhige Nacht hinter sich und musste oft abgesaugt werden - zur Sicherheit bleibt Phil heute zu Hause und der Kindergarten muss ausfallen, denn dort sind auch schon einige Kinder krank.

06.09. - U7a

Die Kinderärztin und ihre Assistentinnen waren total begeistert von Philip. Sie bekommen den Kleinen ja nur während der Pflichtuntersuchungen zu sehen und kriegen somit die Sprünge deutlich besser mit. Sie fanden es klasse was er alles konnte und wie er die Test meisterlich bewältigte. OK - Laufen und Sprechen wurden nicht getestet, dafür aber Werfen, Sitzen und seine Aufmerksamkeit. Auch der körperliche und gesundheitliche Zustand war den Umständen entsprechend sehr gut.

31.08. - Daumen hoch

Phils Chauffeur hat sich um wenige Minuten verspätet. Voller Ungeduld saß Rüberatz in seinem Buggy und schaute um die Ecke. Doch plötzlich tauchte das rote Auto auf, Philip freute sich und beide Daumen gingen hoch - was für ein Anblick!

30.08. - Kleine Zicke

Heute ging gar nichts im Kindergarten. Philip wollte nicht mit den anderen Kindern frühstücken wie sonst auch immer, er wollte nicht im Morgenkreis sitzen und schon gar nicht mit der Logopädin etwas machen. Immer wieder kullerten dicke Krokodilstränen über Phils Wangen, denn Rüberatz wollte raus zu seiner Schaukel. Leider war das nicht möglich. Doch nach der Logo war es dann soweit und er durfte raus zu seiner heißgeliebten Schaukel. Die Welt war dann wieder in Ordnung!

28.08. Seitenschläfer

Philip hat den Seitenschläfer-Stiel für sich entdeckt. Neuerdings möchte er immer auf die Seite gedreht werden, um einschlafen zu können und wenn er nachts gedreht werden möchte, drückt er auf seinen Buzzer, damit er nach Mama oder Papa rufen kann. Zum Glück drückt er viel öfter den Mama-Buzzer als den Papa-Buzzer und so kann Papa ruhig weiter schlafen.

21.08. - 4 Stunden am Stück

Jetzt legt er aber los! Heute hatte Phil das Sprachventil 4 Stunden am Stück an. Wahrscheinlich hatte ihn heute Vormittag der Ausflug zum Flugfest im Taunus ein wenig beflügelt. Die Autofahrt fand er wie immer total klasse und das Flugfest eher langweilig, da wegen des leichten Regens kaum etwas gestartet ist.

20.08. - Sprachventil

Die Kinder-Krankenschwester hat mal wieder das Sperachventil angesetzt und 15 Minuten mit Philip trainiert. Papa hat es aufgegriffen. Anfangs war Phil gar nicht begeistert davon, aber mit viel Ablenkung ist es dann doch in Vergessenheit geraten und irgendwann war es "normal".
Das lief sogar so gut, dass er am Vormittag und am Nachmittag jeweils 2,5 Stunden  damit verbrachte und auch einige Töne von sich gab. Teilweise hatte Papa sogar den Eindruck, dass es ihm Spass gemacht hat sich hören zu können. Für Mama und papa war es auch ein tolles Gefühl den kleinen Rüberatz mal wieder zu hören.

19.08. - Freies Sitzen

In der heutigen Krankengymnastik hat es Phil geschafft zum Teil ganz ohne Unterstützung auf einem kleinen Hocker zu sitzen. Es war zwar teilweise eine sehr wackelige Angelegenheit aber ansonsten hat er es sehr gut gemeistert. Papa denkt darüber nach, ob es Zeit wird Garten-Möbelgarnitur für Kinder zu kaufen, da Phil zur Zeit auch ganz übel am flirten (er greift in ihre Haare, nach ihrer Hand und heute grinste er sie sogar die ganze Zeit über in der Nestschaukel an, während sie neben ihm lag) mit einem Mädchen aus dem Kindergraten. Schließlich sollen sie gemeinsam in einer ruhigen Ecke des Gartens bequem an einem Tisch über die wichtigen Sachen des Lebens reden können.

18.08. - Resümee

Philip ist total begeistert vom Kindergarten. Am liebsten lässt er sich von den Mädchen in der Nestschaukel schaukeln oder spielt mit den Autos. Manchmal muss er auch als Probant in der Spiel-Küche aushelfen, wenn dabei etliche Mädels um ihn herumschwirren. Irgendwie ist er ein kleiner Mädchen-Magnet geworden. Philip ist so heiss auf den Kindergarten, dass Morgens das erste Zeichen immer Autofahren ist und er dabei nach draussen zeigt.
Eintrag der K-Schwester von heute in Phils Tagesprotokoll: "Philip ist traurig, dass es bereits nach Hause geht."

16.08. - Alleine unterwegs

Menschens-Kinder wie schnell die Zeit vergeht. Wurde Philip letzte Woche noch von Mama oder Papa in den Kindergarten begleitet, so ist er heute das erste mal alleine mit seinem Chauffeur und der K-Schwester in den Kindergarten gefahren. Ein merkwürdiges Gefühl ...

14.08. - Ein Wunder

Es ist kaum zu Glauben, Papa ist nur Kurz in den Keller gegangen und hat noch schnell online etwas bestellt, bevor er zu Phil gehen wollte, Mama kam ihm zuvor und war schon bei Phil im Zimmer, als sie plötzlich nach Papa rief. Was musste er da sehen: Oh Graus, Phil schlief seelenruhig. Das erste Mal seit Februar (und damals auch nur, weil er etwas krank war).
Das Wecken des kleinen Rüberatz erwies sich als etwas schwierig, aber es musste sein, denn der Besuch eines Reiterhofes für behinderte Kinder stand an. Den Reiterhof fand er gar nicht. Eigentlich mehr die Pferde - der kleine Ausflug mit einem Pferd, obwohl Philip einige Meter hinter dem Pferd gefahren wurde, erwies sich als Katastrophe. Er weinte den ganzen Weg über.

13.08. - Einfache Satzbildung

Papa und Phil spielen im Garten mit dem Ball und übten dabei den einfachen Satz: "Bitte lieber Papa". Das funktionierte teilweise ganz gut. Phil zeigte jedesmal auf den Ball, wenn er diesen haben wollte. Dabei machte er: "Bitte Papa" und Papa warf ihm anschließend den Ball zu.

11.08. - Papa

Papa ist mächtig stolz auf Philip, denn heute hat er zum ersten Mal ganz alleine und von sich aus das Papa Zeichen aus der Gebärdensprache gemacht. Mama ist etwas traurig, aber das Mama Zeichen wird Phil sicherlich bald als nächstes machen.

10.08. - Papa langweilt sich

11:00 Uhr – absolute Stille. Kein Mensch weit und breit in der Wohnung. Mama ist heute mit Phil und der K-Pflegeschwester in den Kindergarten gefahren. Papa hat frei. Eine neue ungewohnte Situation, ohne den Rüberatz in der Wohnung. Ich will meinen Sohn zurück!! Zum Glück ist er um 12:00 wieder zu Hause.

09.08. - Ich will in den Kindergarten

Auch der zweite Tag war ein voller Erfolg. Phil konnte es kaum erwarten in den Kindergarten zu fahren. Kurz vor dem Kindergarten, als er das Gebäude gesehen hatte zeigte er beide Daumen nach oben und als er dann wieder zu Hause gefragt wurde, ob es OK wäre am nächsten Tag in den Kindergarten zu fahren, zeigte er ebenfalls den Daumen nach oben. Es scheint ihm zu gefallen!

08.08. - 1 Tag im Kindergarten

Der große Tag ist angebrochen. 13°C, Regen, Donner und Blitz. Es konnte nur besser werden und vor allen Dingen heller! Mama war die ganze Zeit über aufgeregt und Philip konnte es kaum erwarten zu starten. Bereits auf der Wickelkommode wurde das Zeichen für raus und Autofahren gemacht. Und endlich ging die Fahrt in den Kindergarten los. Dort wurde Phil im täglichen Morgenkreis vorgestellt aber auch die anderen Kinder haben sich vorgestellt. Philip fand es sehr spannend und freut sich, wobei er dabei eifrig mit seinen Händen klatschte und umher zeigte.
Von Mama und Papa hat er zu seinem ersten Kindergartentag eine selbst gebastelte kleine Kindergartentüte gefüllt mit ein von der Mama gemachtes "Kleines Ich bin Ich", einen orange farbenen Flummi (damit spielte er gleich mit den anderen Kindern – Phil warf und die Kinder brachten ihm den Flummi zurück) und zwei Lutscher bekommen.
Der Vormittag ging raz faz rum und eher man sich versah, war auch schon Zeit nach Hause zu fahren. Alles in allem hat es heute Philip sehr gut gefallen.

05.08. - Letzter Tag

Oh je, jetzt ist es soweit. Heute war Philips letzter Tag als kleiner „Huschipuh“. Ab Montag beginnt ein weiterer Teil seines Lebensabschnittes. Nur noch 3x Schlafen.

01.08. - 2011 MTM-CNM Family Conference in USA

Die Amerikaner haben mal wieder ein großes Familien-Treffen veranstaltet, was ein großer Erfolg war. In diesem Blog hier kann nachgelesen werden wie es verlaufen ist.


Gruppenfoto der Teilnehmer - MTM-CNM Family Conference 2011!

31.07. - Blinddate

Endlich ist es geschafft – die Viererbande und die Weberlins haben es mal wieder geschafft sich zu treffen. In der Zwischenzeit wurden zwei Kinder geboren (Lotti und Phil) und div. Abenteuer bestanden, so lange ist es bereits her. Leider war Phils Stamm-Café geschlossen und so musste auf das Ginkgo ausgewichen werden. Alles in allem verlief das Treffen mit der Vierbande sehr gut. Anfangs waren die beiden Mädchen neugierig, stellten Fragen und haben oft zu Phil hingeschaut, als er abgesaugt wurde, aber mit der Zeit wurde es ganz normal. Phil interessierte sich viel lieber für die Autos, die am Café vorbeigefahren sind als für die Mädels.

29.07. – Neues Handzeichen

Heute machte Rüberatz zum ersten Mal das Handzeichen für "zuHause". Mittlerweile kann er folgende Handzeichen machen: Auto bzw. Auto fahren, BitteBitte, Arbeiten, nochmal, Ende bzw. es reicht, Gut bzw. OK, Pssss, Zähne putzen, in den Ohren kitzeln (OK das passt hier nicht rein, aber das macht er sehr gerne) und er knirscht ganz wild mit den Zähnen, wenn ihm etwas nicht passt.
Kurze Notiz am Rande: Der Fahrdienst ist bewilligt und Philip kann in den Kindergarten! Yuhuuu !!!

27.07. - Halbstarken Gruß

Jetzt wo Phil den Meter geknackt hat und nur noch wenige Tage von seiner Einkindergartung entfernt ist, hat Papa mit ihm einen coolen Gruß eingeübt: Faust gegen Faust schlagen. Mama nennt es den "Halbstarken Gruß". Nach zwei Tagen üben, konnte es Phil schließlich. Jetzt wird am Morgen gegrüßt, wenn Papa zur Arbeit geht, wenn Papa von der Arbeit kommt, wenn Phil etwas besonders gut gemacht hat und am Abend, wenn es zum Schlafen geht.

23.07. - Laufender Meter

Es war mal wieder an der Zeit Philip zu vermessen: Mit seinen 2 Jahren und 10 Monaten hat er jetzt eine Größe von einem Meter erreicht. Dabei wiegt er ganze 14,3 Kg. Kein Wunder das Mama ihm neue Bodys und längere Hosen bestellen musste.

21.07. - Gesundheitsamt

Großer Tag beim Gesundheitsamt. Phil war froh, dass er mal wieder Auto fahren durfte und Mama und Papa hatten eine schlaflose Nacht hinter sich. Die Amtsärztin war nett. Papa mißtraute ihr aber trotzdem, denn sie stellte so merkwürdige Fragen wie z.B.: "Wenn er sich seine Kanüle zieht, dann muss er doch mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus, oder?!" Klar, haben ja alle Zeit der Welt, wenn die Kanüle mal draußen ist. Teilweise kamen sich Mama und Papa wie bei einem Verhör vor. Phil fand es dort ganz und gar nicht gut und wollte weg. Nun heißt es abwarten und Tee trinken, bis die Behördenmühlen hoffentlich schnell gemahlen haben ...

20.07. - Kindergarten Ausflug

Philip wurde heute von seiner Gruppe in den Kindergarten eingeladen, um mit den anderen Kindern aus seiner Gruppe zu grillen, eine Schatzsuche zu machen, die beiden ältesten Kinder in die Schule zu verabschieden und die beiden neuen Kinder willkommen zu heißen. Leider hatte es geregnet und die Schatzsuche wurde nach dem Indoor-Grillen in das Kindergartengebäude verlegt. Phil wurde von Papa durch das Gebäude geschoben, immer den anderen hinterher, und sie suchten gemeinsam mit den anderen Kinder nach den geforderten Schriftstücken. Anschließend haben sich alle Kinder aus der Gruppe im Turnraum versammelt. Dort wurde gesungen und verabschiedet. Danach wurde Phil und ein weiterer Junge begrüßt. Beide bekamen jeweils eine kleine gebastelte Schatzkiste, in der die Wünsche der anderen Kinder gesammelt wurden, die auf Zetteln geschrieben wurden.

19.07. - Papa lässt nicht locker

Papa hat heute mit der netten Dame vom Amt gesprochen und dadurch einen Termin beim Gesundheitsamt bekommen. Mal sehen, wie die entscheiden werden.

18.07. - Fahrdienst

Anfang April haben Mama und Papa einen Antrag für die Kostenübernahme eines Fahrdienstes gestellt, um Phil in den Kindergarten zu befördern. Nach mehrmaligen Anrufen in den letzten Wochen wurde uns dann doch schon mitgeteilt, dass die Kostenübernahme abgelehnt wurde. Was für ein Tiefschlag - zumal es nur noch drei Wochen sind bis Philip in den Kindergarten kommt.

15.07. - Kindergarten

Philip wurde zum Abschluß der Projektwoche in seinem neuen Kindergarten eingeladen, was auch gleichzeitig sein erster Tag mit gaaaaaanz vielen Kindern war. Den Anfang machte ein Kinder-Gottesdienst, welcher von einer Kinderaufführung begleitet wurde. Anschließend wurden für die Schulkinder Geschenke verteilt und dann war Spielen angesagt. Papa ist mit Phil über den Spielplatz gelaufen, während Mama die ersten Kontakte knüpfte. Von der Mama unbeaufsichtigt, nutzte Papa die Gelegenheit, um mit Phil die große Rutsche auszuprobieren. Das klappte aber nicht ganz so, wie es sich Papa vorgestellt hatte - da muss er wohl noch etwas an der richtigen Technik schrauben, aber zum Glück werden sich noch viele Gelegenheiten ergeben. Etwas später wurde noch eine große Tellerschaukel ausprobiert, was dem Philip sehr gefallen hatte. Während Phil so schaukelte, konnte es ihm nicht wild genug sein. In einer Schaukelpause saß Phil wieder in seinem Therapiestuhl und wurde von einigen Kindern umzingelt. Alle waren sehr neugierig und fragten der Mama lauter Löcher in den Bauch. Mama war dann ganz froh, als sie wieder gegangen sind.

13.07. - Papa ist unbeliebt

So etwas hätte sich Papa nie erträumen lassen, dass es Tage gibt, an dem Philip von Papa nichts wissen will! Keine Ahnung was Philip hatte, aber sobald Papa in die Nähe gekommen ist, um etwas mit Rüberatz zu machen, mit ihm zu spielen oder abzulenken, hatte er Papa per Handzeichen gezeigt dass er weg gehen sollte. Er winkte mit der Hand (sein Zeichen für weg), machte das Zeichen für "Arbeiten gehen" und zog sich dann anschließend seine Stoffwindel über den Kopf. So schlecht hatte sich Papa lange nicht mehr gefühlt ...
Am Abend konnte Papa aber wieder gutes Wetter machen, indem er den Rüberatz auf der Wickelkommode und im Bett ordentlich durchgekitzelt hatte.

12.07. - Spenden für die Forschung



Zum 10 jährigen Bestehen des Information Point
wurde ein Spenden-Mosaik erstellt, um Gelder für die weitere Erforschung der Centronuklearen und Myotubulären Myopathie zu sammeln.
  • Wenn 100 £ zusammenkommen, kann das Forschungslabor mit Reagenzgläser und Messzylinder ausgestattet werden.
  • Wenn 500 £ zusammenkommen, kann ein Forscher mit einem Satz Pipetten ausgestattet werden.
  • Wenn 1.500 £ zusammenkommen, kann ein dedizierter Computer und Software für Studien der Bio-Informatik finanziert werden, um die genetische Ursache von Centronuklearer Myopathie identifizieren zu können.
  • Wenn 2.500 £ zusammenkommen, kann ein Student 6 Monate lang für die Arbeit zwecks Mechanismen und Behandlungsmethoden der Centronuklearen Myopathie bezahlt werden
  • Wenn 3.600 £ zusammenkommen, könnte ein Jahr aus dem drei Jahres PHD-Projekt für die genetische Untersuchung von CNM (Centronukleare Myopathie) Patienten, deren genetische Basis zurzeit noch vollkommen unbekannt ist, finanziert werden. Gesamtkosten für das drei Jahres Projekt belaufen sich auf ca. 10.800 £.
  • Wenn 4.000 £ zusammenkommen, kann ein PCR-Cycler (ein grundlegendes und unverzichtbares Gerät, um die genetischen Ursachen von Centronuklearen Myopathien zu identifizieren) finanziert werden.


11.07. - Fristverlängerung

Heute Vormittag kam die nette Sanitäts-Frau, um Philips zweiten Therapiestuhl für den Kindergarten zu bringen. Eigentlich sollte sie den Test-Rolli wieder mitnehmen. Aber nachdem sie gesehen hatte, wie gut Phil mit dem Rolli umgehen konnte und außerdem Philips Analysen bzgl. "Dem Schiebeverhalten von Therapiestühlen im Ganzen" nicht zu Ende waren, kann Phil den Rolli bis Freitag behalten. Dann muss Papa diesen leider zurückbringen.

06.07. - Augenarzt und eine Seefahrt

Das Jahr war schnell vergangen und die Untersuchung beim Augenarzt stand an. Also fuhren Mama, Philip und Papa nach Frankfurt, um den Termin wahrzunehmen. Es fing alle sehr gut an. Phil kam recht schnell dran und wurde von einer netten „hmhmhm“ (Papa hat leider vergessen was der Job dieser Frau ist) untersucht. Alles war OK. Jetzt soltle noch die Hauptuntersuchung stattfinden. Leider haben die Mädels vorne am Empfang den süßen Phil vergessen, so dass Papa nach ca. 1 Stunde eine kleine Unterredung mit den Empfangsdamen hatte. Und siehe da, schwupp die wupp 10 Minuten später war Rüberatz beim Doc. Wie sich herausgestellt hatte, hatte der Doc, nachdem er davon gehört hatte ebenfalls ein Gespräch mit den Mädels. Währen der Hauptuntersuchung (Phils Augen sind soweit OK) hatte sich der Doc etliche Male entschuldigt und Papa konnte zum Schluss noch einen aufziehbaren Betonmischer-LKW herausschlagen.

Am Nachmittag traf sich Phil mit der Nika im Szenelokal 38Grad (Achtung, Achtung, Gefahrenzone – andere Main-Seite, andere Gemeinde und anderes Kennzeichen). Dazu ist er mit Mama und Papa und der Fähre auf die andere Main Seite gefahren. Was für ein Erlebnis für Rüberatz, denn diesmal wurde nicht das Auto genommen. Da das Szenelokal nicht sonderlich weit von zu Hause ist, wurde ein kleiner Spaziergang dorthin gemacht. Auf der anderen Seite wurde erst mal ein Tisch mit direktem Blick auf den Main, die Fähre und die Autos ausgesucht, damit Phil ein wenig Action zu sehen bekommt. Irgendwann kam dann auch Nika und alle saßen lange gemeinsam dort. Phil hatte viel Spaß, denn er durfte etwas Eis von der Nika essen, konnte Autos, Schiffe und Flugzeuge beobachten. Es wird ganz schön schwer dieses von Mama und Papa zu toppen.

05.07. - KilleKille

Philips neuster Spaß ist es mit seinen Händen den Kopf von Mama oder Papa zur Seite zu drehen und dann mit seinem kleinen Zeigefinger im Ohr zu kitzeln. Dieses Spiel kann ganz lange gespielt werden. Dabei lachten Philip und Mama bzw. Papa, weil es so wahnsinnig kitzelte.
Da sich der neue Test-Rolli zurzeit bei Philip in einer ausgiebigen Testphase befindet, wird auch das Verhalten im Zusammenhang mit anderen Vehikels aus Phils Fuhrpark erprobt. Wie sich dabei herausgestellt hatte, kann mit dem Rolli der Therapiestuhl quer durch die Wohnung geschoben werden. Damit dieses genauer Analysiert werden kann, muss dieser Test mehrmals am Tag stattfinden und wehe der Therapiestuhl bleibt irgendwo stehen ...

04.07. - Reisepass

Endlich ist es soweit. Mama hatte dem Rüberatz einen Reisepass besorgt. Papa hatte dafür am Samstag spontan eine kleine Foto-Session mit Phil veranstaltet und dann das Foto freigestellt, damit es für den Ausweis einen neutralen Hintergrund bekommt. Heute in der Passausgabestelle wurde das Bild eingescannt und anschließend aufgeklebt. Als Papa das fertige Bild in Phils neuem Reisepass gesehen hat, ist er aus allen Wolken gefallen. So eine miserable Qualität - da hätte Papa sich gar nicht die Arbeit machen müssen.

03.07. - Stammgast

Einige Tage sind vergangen seit dem Phil das letzte Mal mit dem Auto gefahren ist. In den letzten Tagen ist er deswegen immer wieder mit seinem Probe-Rolli aus dem Garten und zum Bus gerollt. Dort hatte er immer auf den Bus gezeigt und dabei mit seiner Hand über das Auto gestrichen, aber Mama und Papa konnten ihn ganz gut ablenken, in dem sie gemeinsam zu anderen Autos gerollt sind.
Doch heute war wieder ein Ausflug in die große Stadt geplant und so fuhren Philip, Mama und Papa in ihr neues Lieblings-Cafe - das Eckhaus. Zur großen Überraschung wurde Phil wie ein Stammgast begrüßt. Jetzt will Rüberatz wahrscheinlich jeden Sonntag in sein Stammlokal fahren.

01.07 - Die Drehung funktioniert

Philip ist von dem neuen Probe-Rolli so begeistert, dass er am liebsten die ganze Zeit über damit durch die Gegen fahren würde. Leider geht das nicht, da ihn nach ca. 45-60 Minuten die Kraft verlässt und er in sich zusammensackt. Deswegen werden seine Ausflüge erstmal reduziert angegangen (jede Tour beträgt etwa 45-60 min. und das ca. 2-3 am Tag). Deswegen sind Mama und Papa um so begeisterte von Phils Fähigkeiten bereits nach wenigen Stunden herausgefunden zu haben wie es mit der Drehung des Rollstuhls funktioniert - nicht die "einfache" Drehung sondern die professionelle Version. Ein Rad nach vorne und das andere Rad in die Gegenrichtung, was eine Drehung auf der Stelle bewirkt.

29.06. - Der Rolli ist wieder da

Lange musste Phil auf seinen Probe Rolli warten, doch jetzt ist er da und für gute zwei Wochen seins. Als der Rolli gebracht wurde lag Rüberatz auf seiner Lümmelwiese. Doch kaum hat er es gesehen, zeigte er auf den Rolli und wollte reingesetzt werden. Kurz darauf wurde Philip reingesetzt und schon ging die Fahrt los. Erstmal ganz vorsichtig, um wieder rein zu kommen, aber 2 Minuten später rollte Phil grinsend quer durch das Wohnzimmer. Damit die umliegenden Zuschauer auch etwas Spaß hatten, ließ er sich einmal nach hinten kippen und schwupp waren zahlreiche Hände da, um ihn aufzufangen - was aber nicht notwendig war, da der Rolli auf Grund des hinteren Stützrades nur ein wenig kippte. Der Schreck war aber groß und Rüberatz lachte ganz herzlich. Über den Nachmittag verteilt, erkundete er die Wohnung, den Garten und fand es super spannend, vor dem Spiegel hin und her zu fahren bzw. auf den Spiegel zuzufahren und sich dabei zu beobachten. Am Abend standen Mama und Papa in der Küche und Phil fuhr durch den Flur - ganz alleine und selbständig. Ok, die meiste Zeit verbrachte er vor dem Spiegel und beobachtete seine Fahrkünste, aber er bewegte sich alleine ohne Mama und Papas Hilfe.

28.06. - Kleiner Nörgler

Ohje ohje, nichts konnte Phil beruhigen. Nach der Krankengymnastik fing es an, dass Phil auf dieses und jenes zeigte und dabei das Gesicht verzog. Er wurde unter anderem in seinen Stuhl gesetzt und durch die Wohnung geschoben. Immer dorthin, wohin er zeigte. Aber selbst das hatte ihn nicht beruhigen können; nichts konnte ihm recht gemacht werden. Zwischendrin gähnte er einige Male und dann war alles klar - Phil war müde! Also ab zum Umziehen (dabei zeigte er immer wieder von der Wickelkommode auf sein Bett und gähnte so stark, dass man Angst bekam in seinem Mund zu verschwinden). Zum Glück ging aber alles recht schnell und kaum lag er im Bett winkte er der Mama und dem Papa zu. Frei nach dem Motte: Gute Nacht!

26.06. - Frühstück mit Emil, oder so ähnlich

… und wer kann es erraten, wohin die Fahrt mal wieder ging? Genau, nach Frankfurt. Da Papa und Mama seit Kindesbeinen die Stadt unsicher machen und Phil eigentlich ein echter Frankfurter Bub ist, wurden einige Freunde zusammengetrommelt und das Eckhaus (ein Café) in Bornheim besucht. Zuvor wurde aber noch ein Abstecher zum Gestüt gemacht, um den weißen Esel Emil zu besuchen - leider war dieser aber nicht da, so dass Phil fröhlich die gagernten Hühner und zwei, drei andere Pferde betrachtete. Anschließend sind Philip, Mama und Papa zum Eckhaus gefahren und haben sich dort mit den Freunden getroffen. Phil hatte einen guten Platz mit freier Sicht auf die Kreuzung und war total begeistert. Hin und wieder tauchte ein Auto auf, dann mal ein Fahrrad oder gar ein Motorrad. So gegen 14:00 Uhr war Rüberatz schließlich zu Hause.

25.06. - Kurzer Trip nach Frankfurt

Kaum hatte Phil heute seine Augen geöffnet, wurde nach draußen gezeigt und das Zeichen für´s Auto gemacht. Also wurde mal wieder der Bus beladen und die Fahrt nach Frankfurt konnte beginnen. In der City wurden Autos gezählt, einige Kleinigkeiten gekauft und anschließend wieder die Heimfahrt angetreten. Es ist einfach klasse, wie Rüberatz alles mit großem Interesse beobachtet und zeigt. Auf dem Rückweg meinte Papa zur Mama: Das war so wie früher, bevor Phil da war, einfach irgendwo hinfahren, ganz ohne "großen" Aufwand - irgendwie hat es klick gemacht und Mama, Papa und Phil sind jetzt ganz "normal" unterwegs. Ein tolles Gefühl.

23.06. - Ausflug nach Frankfurt

Feiertag und die Sonne lachte. Phil ist mittlerweile seit zwei Tagen kein Auto mehr gefahren und schon ganz hippelig. Um das zu ändern, wurde gleich am Morgen der Bus beladen und ab ging die Fahrt nach Frankfurt. Nach einem ausgedehnten Bummel auf der Fressgass und einer leckeren argentinischen Chorizo Wurst (günstige 4,-) auf der Openplatzfest haben sich Phil, Mama und Papa mit dem Patenonkel getroffen. Anschließend wurde noch das Spanische Fest an der Hauptwache besucht und nach einem ausgedehnten Morgen fanden sich alle um 13:30 Uhr wieder zu Hause. Ganz schön spät - Phil ist sonst immer spätestens um 12:00 im Bett und an der Beatmungs-Maschine. Aber es hatte ihm nichts ausgemacht, ganz im Gegenteil.

19.06. - Mal wieder der Flughafen

Die Flugzeuge haben es Philip angetan und so war es nur eine Frage der Zeit, wann es mal wieder zum Flughafen ging. Heute wurden einige Bilder für Phil´s Fotoalbum geschossen. Sogar ein A380 fand den Weg vor die Linse.

13.06. - 18.06 Papa hatte Urlaub

...und die Mama leider nicht, deswegen wurde Phil morgens gleich nach dem Frühstück angezogen und anschließend mit Papa der Bäcker, tegut und zu div. anderen Lokalitäten besucht. Das hatte Rüberatz so gut gefallen, dass er nur noch mit dem neuen Buggy unterwegs sein wollte - was Papa auch zu seinem Gefallen die ganze Woche über machte.

12.06. - Flughafen

In den letzten Tagen gehörte es zu den Lieblingsbeschäftigungen von Philip und Papa, sich am Abend jeweils auf eines der bequemen verstellbaren Terrassenstühlen zu setzen und die vorbeifliegenden Flugzeuge zu beobachten bzw. einigen hinterher zu winken. Heute kam Mama auf die tolle Idee zum Flughafen zu fahren. Ursprünglich war zwar die Fahrt zum Bahnhof geplant, damit sich Philipuli einige Züge ansehen konnte, doch auf der Fahrt dorthin wurde spontan umdisponiert. Am Flughafen wurde der Bus das erste Mal in einem Parkhaus geparkt (was für eine Aufregung, denn mit der Höhe des Fahrzeuges ist das so eine Sache) und mehrere Aufzugfahrten später fanden sich Mama, Phil und Papa bei Mc Donalds in Terminal 2 wieder, von wo aus sie eine gute Sicht auf die landenden Flugzeuge hatten. Phil war ganz begeistert von den Flugzeugen - endlich konnte er sich die Dinger aus der Nähe und in ganz groß ansehen. Anschließend wurde noch eine Fahrt mit der Sky Train zum Terminal 1 und dort ein kleiner Schaufenster-Bummel gemacht.
Zum Abschluss wurde noch der Kassenautomat mit 8 Euro für 1:06 h Parkzeit gefüttert - Halsabschneider.

08.06. - Neuer Buggy

Was für ein Akt - seit Wochen suchten Mama und Papa nach einem zweit Buggy für den Kindergarten. Sie hatten auch schon die nette Reha-Tante damit beauftragt, aber irgendwie war das alles nichts und jetzt hatte Mama doch tatsächlich einen handelsüblichen Buggy entdeckt, in dem Phil, trotz seiner Größe, noch Platz hatte. Im Internet gesehen, bestellt und kurz darauf wurde dieser ausgeliefert. Am Abend durfte Rüberatz mit Papa die erste Probefahrt durch die Wohnung und anschließend durch den Garten machen. Was für ein Spaß für Philip.

07.06. - Kindrgarten

An diesem heutigen heißen Tag fand die Eltern-Kennenlern-Stunde in Philips Kindergarten statt. Was für eine Hitze in dem Raum! Die Eltern haben sich kurz vorgestellt, es wurde etwas erzählt und zwei Videos über das Verhalten von Kleinkindern, wenn sie plötzlich alleine mit einer fremden Person gelassen werden und zur Eingewöhnungsphase im Kindergarten, gezeigt. Hier und da sprangen noch zwei, drei Kinder um Phil herum (der super klasse in seinem Buggy saß), was er sehr spannend fand, und so verging die Zeit in dem heißen Raum relativ schnell.

06.06. - Das Geheimnis wurde gelüftet

Mama, Papa und Phils derzeitige Lieblings-K-Krankenschwester fragten sich seit einiger Zeit, wie es möglich war, dass obwohl an Phils iPod die Lautstärke an dem für ihn schwer erreichbaren seitlichen Knopf, herunter geregelt wurde, kurze Zeit später die volle Dröhnung zu hören war. Heute wurde dieses Geheimnis gelüftet! Phil wendete dazu einen kleinen Trick an: er wählte nämlich dazu den Standard MusikPlayer aus, erhöhte dort die Lautstärke über den eingeblendeten Regler und damit es keiner mitbekam (die K-Krankenschwester hatte es beobachten können) drückt er den Hauptknopf, wischt ganz schnell über den Bildschirm und verließ somit die Anwendung, bzw. öffnete alibimäßig eine andere Anwendung. Was für ein Schlitzohr (Papas Sohn halt). Am Abend hatte Papa den Rüberatz damit konfrontiert und Philip demonstrierte stolz wie er mit seinem iPod umgehen konnte, was Papa ziemlich baff machte.  Zielsicher drückte er auf den “Startknopf” und entriegelte anschließend das Geräte mit dem Schieber, danach drückte er direkt auf seinen speziellen Player, wählte an Hand der eingeblendeten Cover seine Musik aus und ließ dise abspielen.

05.06. - Emil

Phils Krankengymnastin hatte Rüberatz zu einem Ausflug in einen Reitstall eingeladen, was Mama und Papa gerne angenommen haben. Alle waren gespannt wie Philip auf die großen Vierbeiner reagieren würde. Anfangs war Phil etwas ängstlich und aus einer Entfernung von ca. 2m war alles in bester Ordnung - nur näher durften sie nicht kommen. Aber mit der Zeit wurde die Distanz immer kürzer und Emil, ein weißer Esel, dessen Vater oder Mutter sicherlich ein Lama zu sein schien (er sah tatsächlich wie eine Esel-Lama Mischung aus), hatte dann schließlich das Eis gebrochen. Phil, in Papas Armen, traute sich recht nah an den Esel und fand ihn sehr lustig. Anschließend wurde noch ein kleines Pony besucht und dieses fand er ebenfalls zum Grinsen - besonders dann, wenn das Pony seinen Kopf nach dem Arm Phils Krankengymnastin streckte, seine Zähne zeigte und die Zunge rausstreckte, was Phil sofort nachmachte.

03.06. - 00073... Kein Anschluss unter dieser Nummer

Philip hatte eine neue Stufe der Kommunikation betreten. E-Mails schreiben mit seinem iPod gehörte mittlerweile fast schon zur täglichen Routine (zum Glück ist der iPod nicht online). Über Papas Facebook-Konto hatte Rüberatz auch schon ein Bild hochgeladen und mit kryptischen Zeichen kommentiert. Doch jetzt hatte sich Phil das Telefon vorgeknöpft - zielsicher gab er etliche Ziffern ein und hoffte wohl auf eine aktive Gegenstelle. Zum Glück drückte Phil nach der Eingabe der Ziffern nicht zusätzlich noch die Hörertaste um die Nummer anzuwählen. Aber das wird Philip bestimmt auch noch herausfinden und dann müssen Mama und Papa höllisch aufpassen.

02.06. Luca

Papas Netzwerk hatte sich mal wieder bezahlt gemacht. Vor wenigen Wochen hatte sich eine Familie beim Papa gemeldet, die ebenfalls einen Jungen mit MTM haben. Und zur großen Überraschung kommen sie ebenfalls aus dem Rhein-Main Gebiet.  Heute fand das erste Treffen statt und alle waren sehr gespannt. Es war ein herrlicher Tag des Kennenlernens. Mama und Papa konnten sehen, wie positiv sich alles entwickeln kann und Luca (7) freute sich, Philip kennen zu lernen.

01.06. - Rolli, steady, go!

Es ist kaum zu glauben, vor einigen Wochen hat sich Papa mit einer anderen Mutter über Rollstühle unterhalten und scherzhafter Weise zu Phils Mama, also Papas Ehegattin, gesagt, wie toll es wäre, wenn Rüberatz in seinem Rolli die Straße vor dem Haus entlang rasen würde.
Durch einen glücklichen Zufall konnte die Reha-Beraterin heute unter anderem zwei leichte Kinder-Rollstühle mitbringen. Phil war erst mal skeptisch, als Papa ihn in den Rolli setzte. Dem  Feuerstuhl fehlten zwar noch Kopfstützen, Seitenpelotten und die Rückenlehne war auch nicht so hoch, aber nicht desto trotz saß Phil wie eine Eins in dem Rolli. Papa zeigte Rüberatz wie der Rolli funktionierte und aus dem anfänglichen vor und zurück, sauste Phil kurze Zeit später alleine durch das Wohnzimmer und den Flur. Der totale Wahnsinn – was für ein Anblick! Eltern, die ihre Kinder das erste Mal laufen sehen, können das Gefühl sicherlich nachempfinden und wissen wovon Papa gerade schreibt. Rüberatz war von dem Feuerstuhl so angetan, dass er jedes Mal, wenn Papa ihn aus dem Stuhl genommen hat, "lautstark" protestierte und dabei auf den Rolli zeigte. Jetzt hoffen alle, dass die nette Reha-Beraterin ganz schnell ein passendes Testgerät besorgt und anschließend Philips Feuerstuhl bestellt werden kann. Das Video dazu könnt Ihr hier sehen.

30.05. - Hacker

Wie sich bestimmt einige erinnern können, hat Papa dem Philip vor einigen Monaten ein iPod gekauft, damit der kleine Rüberatz selber entscheidet was er gerne hören möchte (Musik oder Hörspiel) und sich über div. andere Apps mitteilen kann. Sicherlich werden einige denken: Wozu braucht ein 2,5 Jähriger ein solches Gerät: Nun, jedes normale Kind kann in diesem Alter ein Kinder-Kassetten oder CD-Gerät bedienen. Dem Philip fehlt die Kraft. Oder andere Kinder können sprechen, Philip zeigt auf ein besprochenes Bild und jeder weiss was er will. So ein iPod ist flexibler und besser als diese "alten" globigen Hilfsmittel mit einem - ja - 28k Modem.

Mittlerweile ist Phil so fit mit dem iPod (er hat nun die Kraft, um den "Startknopf" zu drücken und der Finger biegt sich dabei gefährlich, so dass Papa Angst bekommt das er brechen könnte), dass er dieses hacken und dadurch die Apps verschieben kann, in div. Untermenüs gelangt (die Papa bis dato gar nicht kannte) und sie durcheinander bringt oder sich selber filmt bzw. fotografiert.

Das Beste war aber, dass Papa kurz etwas auf seinem Smarty nachgeschaut hatte und Phil ebenfalls das Gerät haben wollte. Papa hat es Phil hingehalten und zack drückt er ohne Umwege oder es auszuprobieren auf den richtigen Knopf, damit er in das Hauptmenü gelangen kann. Wahnsinn, oder?!

29.05. - Sitzen

Das Sitzen wird immer besser. Mittlerweile kann Phil ca. 5 Minuten sitzen und ist ganz ungehalten, wenn er sich kurz zum Erholen hinlegen muss. Dann zeigt er nach vorne und will wieder sitzen.

27.05. - Dauerwelle

Mama und Phil hatten mal wieder Lust etwas neues zu probieren. Diesmal musste Phil mit seinem Kopf hinhalten. Nicht das er nicht genügend Locken hat, aber aus irgend einem Grund dachte sich Mama, dass Rüberatz eine Welle vertragen könnte. Kaum war der Gedanke zu Ende gedacht, schon folgten Taten - Philip bekam eine Dauerwelle verpasst.

17.05. Handkäs mit Musik

Der Frankfurter Bub hat wieder zugeschlagen. Papa hatte mal wieder einen leckeren Handkäse mit Musik (Rezept kann gerne angefragt werden) gemacht und Phil konnte es kaum erwarten. Anfangs dachten Mama und Papa, dass das nichts für den Rüberatz ist, da Papa auch Apfelwein zur Musik machte und haben ihm erstmal etwas Obstmus gegeben. Das war aber nichts ! Phil wollte den Handkäs - also wurden ihm zwei kleine Stücke auf seinen Teller gelegt, aber irgendwie nörgelte er trotzdem noch herum. Dann wurde klar, dass er auch ein Stück von dem Brot haben wollte, damit er es der Mama und dem Papa gleich tun konnte. Fortan war er damit beschäftigt, den Käse auf das Brot zu legen und diese Kombination in seinen Mund zu befördern. Teilweise hat es gut geklappt und hin und wieder hat er auch mal am Käse geknabbert.

Papa muss unbedingt mal neue Bilder veröffentlichen ...

15.05. - Pflaume

Papa wollte genüsslich eine leckere Pflaume essen, als sich der Vielfraß mal wieder meldete und auch etwas davon haben wollte. Also gab Papa dem Phil etwas von seiner halbe Pflaume ab und schwupp fing Philip an, an dem Fruchtfleisch zu knabbern. Das Fruchtfleisch wurde aber nicht heruntergeschluckt, sondern durch Phils fast schon patentreifes Spühlsystem aus dem Mund gespühlt - na zumindest trainiert er dadurch seine Kauleisten und bekommt etwas vom Geschmack mit.
Wenn Papa bedenkt, was Mama und Papa schon alles ausprobiert haben, wie z.B. Kausäckchen, mit Ahoi-Brause beschmierte Wattestäbchen, etc. um Phil auf den Geschmack zu bringen, so klappt das heutzutage wie von selbst. Phil will alles probieren, was Mama und Papa essen. Das ist doch mal ein Fortschritt!

13.03. - Eis und Chicken jalfrezi

Papa hat es schon nicht leicht - jetzt muss er zukünftig sein im Winter hart verdientes Eis-Geld (fürs Schnee kehren bei den Nachbarn) mit Phil teilen. Heute hat Phil zum ersten Mal an Mama´s Nutella Eisbällchen geleckt -so richtig mit Zunge rausstrecken und über das Eis lecken. In Zukunft wird Philipuli sicherlich sein eigenes Eis haben wollen, so wie bei all den anderen Sachen wie Pudding, Götterspeise, Joghurt, Grüne Sauce, Sauce Hollandaise, etc.

Am späten Nachmittag wurde das Abendessen auf der Terrasse angerichtet. Heute gab es Chicken jalfrezi, frisch vom Inder. Papa hat extra darauf geachtet, dass das Gericht nicht zu scharf ist, da Phil mittlerweile immer etwas vom Essen abhaben will. Einige Freunde von uns würden sagen: "Ganz schön hot!" Mama und Papa würden eher sagen: "Yeah, it´s a little bit spicy - nice feeling" Und Phil? Phil kennt da nichts -> auf die Gabel gescheffelt und ab in in den Mund. Spicy, hot, kein Problem für ihn. Das einzige was ihn immer noch etwas verwirrt sind die einzelnen Reiskörner in seinem Mund. Die werden aber gekonnt mit viel Spucke rausgeschwemmt.

10.05. - Check up

Da der ursprüngliche Termin im März wegen Philips Infekt abgesagt werden musste, war es heute soweit. Philip hatte einen Termin im Clemi. Er wurde ein bisschen geärgert aber Phil hat alle Untersuchungen vorbildlich mitgemacht. Ergebnis: alles soweit prima – und Papa, der diesmal dabei war und assistierte, hat es auch überlebt.

08.05. - Badesaison eröffnet

Sonnenschein pur – genau das richtige Wetter, um die Badesaison zu eröffnen. Da Mama und Papa keinen Pool haben, wurde kurzerhand improvisiert und Wasser in eine der Wäschewannen gefüllt und Philipulli rein gesetzt - diese Saison passt er gerade noch so rein (mit Beine anziehen). Philip hatte viel Spaß, plantschte und spritzte mit dem Wasser und spielte mit seinen Badetieren.

07.05. - Vielfraß

Philip scheint sich zum Vielfraß zu entwickeln, denn heute konnte er gar nicht genug vom Essen bekommen. Angefangen beim Frühstück, wo er fleißig Marmelade naschte (Rüberatz ist scheinbar der Ansicht, dass ein Belag auch ohne Brot schmeckt). Nachmittags, als seine Freundin Nika und sein Cousin Louis zu Besuch waren, gab es für die drei Vanillepudding. Auch hier konnte Philip gar nicht genug bekommen, denn als seine Freundin Nika nicht mehr konnte (Mädchen müssen ja auch auf ihre Figur achten), griff er schnell nach ihrem Löffel und naschte aus ihrem Schüsselchen. Dann, als Nika  wenig später ein Joghurt aß, wollte Phil natürlich auch wieder etwas davon ab haben. Abends wurde gegrillt und Philip war vom Couscoussalat richtig angetan. Wenn er so weiter macht, isst er Mama und Papa noch die Haare vom Kopf !!

06.05. - Sauce Hollandaise

Saisongerecht gab es heute Spargel mit Kartoffeln und Sauce Hollandaise (eine Päckchensauce, die Papa unbedingt mal ausprobieren wollte, obwohl Mama dies eigentlich ablehnt). Philip bekam natürlich auch eine Portion ab und machte sich auch gleich über die Spargel- und Kartoffelstücke her, die leider größtenteils auf dem Weg zu seinem Mund wieder von seiner Gabel fielen. Jetzt wissen Mama und Papa auch, wofür die merkwürdig gebogenen Löffel sind, die es zu kaufen gibt. Dann hat Phil die Sauce Hollandaise entdeckt. Sie schien ihm besonders gut zu schmecken, denn er konnte gar nicht genug davon bekommen und schob eine Gabel nach der anderen in seinen Mund. Zwischendurch versuchte er immer mal wieder eines der Kartoffelstücke in seinen Mund zu schieben, was dem Rüberatz manchmal auch gelang, um sie dann wieder mit seiner Zunge heraus zu schieben. Doch dann versteckte sich eine kleine Ecke von der Kartoffel unter seiner Zunge, die er nicht herausbekam – das war Philip ganz schön unheimlich und letztendlich war er sehr froh darüber, als Papa  ihm half, die Kartoffel unter seiner Zunge hervor zu hohlen.

05.05. - Phil sitzt

Wow, jetzt ist Phil so weit, dass er eine recht lange Zeit (ca. 2-3 Minuten) alleine sitzen kann. Das hatte er uns heute in der Krankengymnastik sehr gut zeigen können und alle sind wir mächtig stolz auf Ihn.
Am Abend durfte er dann zur Belohnung auch etwas von Mama und Papas indischem Essen bekommen - es gab Mango Curry mit Huhn. Einiges landete mal wieder in seinem Gesicht, aber er hatte auch mal eine Gabel voll in seinen Mund gesteckt. Die Schärfe des Gerichts hatte ihm gar nichts ausgemacht.
Und weil es so toll geklappt hatte, bekam Rüberatz am Abend, als er bereits im Bett lag, noch ein Stück von der Karotte (die sich Papa als Nachtisch gegönnt hatte), auf der er herum knabberte.
Wie ihr sehen könnt, ist da doch ein gewisses Interesse am Essen. Mal sehen, wie sich alles weiter entwickelt.

03.05. - Ich will !

Ohje, jetzt hat eine neue Phase begonnen. Sicherlich können sich einige noch an die Werbung erinnern, in der ein kleiner Junge auf dem Boden zappelt und wütet, weil er nicht das bekommt was er haben möchte. So ähnlich ist es jetzt auch beim Philip. Seit einigen Tagen fängt er an zu heulen oder knirscht ganz wild mit den Zähnen, wenn nicht das gemacht wird, was er gerade möchte. Hmm ... geht dem Papa gerade am Allerwertesten vorbei, denn Erpressungen ziehen bei ihm nicht. Mal sehen, wann diese Phase vorüber sein wird.

01.05. - Wackelpudding

Phil hatte heute Wackelpudding mit Waldmeistergeschmack bekommen. Er fand es total klasse und probierte sogar teilweise davon, aber am meisten machte es ihm Spaß den Wackelpudding links und rechts zu verteilen.
Zum Schluß war ringsherum und Phils Gesicht grün (sah sehr ungesund aus) und der Becher bzw. der Löffel klebten an seinen Händen. Zum Glück wurde am Abend noch gebadet und Papa befreite Philipuli von dem grünen Klebezeug.

30.04. - Neuer Autositz

Wie einige Tage zuvor zu lesen war, hatte es Phil diesen Frühling den Pflanzen nachgemacht und ist ebenfalls ausgeschlagen. Dadurch passt er nun nicht mehr ganz so gut in sein Autositz. Also fing das leidliche Thema wie vor einigen Jahren von neuem an. Kurzum wurde im Internet beim ADAC nachgeschaut, div. Foren besucht und etliche Stunden später wurde entschieden, welche Autositze es in die engere Runde geschafft haben. Um diese antesten zu können fuhren Mama, Phil und Papa zu BabyOne. Dort verlief (bis auf einen kleinen Erstickungsvorfall, der von Mama und Papa recht schnell erkannt wurde, weil sich Phils feuchte Nase mit Schleim auffüllte) alles sehr gut. Diverse Sitze wurden probe gesessen und letztendlich blieb die Entscheidung beim "kiddy guardian pro 2". Dieser Autositz besitzt eine Schlummerfunktion (die es ermöglicht den Sitz in eine Liegeposition zu bringen) und außerdem saß Phil in diesem Stuhl am besten.
Da Phil bereits in diesem Kinderladen war, wurde auch gleich ein Buggy ausprobiert, aber leider waren Mama und Papa hierbei nicht ganz so erfolgreich. Phil war schon zu groß!

29.04. - Royal Wedding

Heute heirateten Prinz William und Kate. Um das Schauspiel bei einem guten Frühstück zu genießen, wurde die Sachen gepackt und der Patenonkel besucht. Papa war schon ganz gespannt, wie sich Phils Patenonkel verhält (seine Wohnung ähnelt einem Museum in einem alten Schloß), da es Rüberatz erster Besuch bei ihm war. Erfreulicher weise durfte sogar der Kinderwagen, in dem Philip saß, über das teure und empfindliche Parkett - wie sich aber später herausstellte, durfte dieser nicht all zu oft bewegt werden. Gemeinsam schauten sie sich die Hochzeit an. Phil saß dabei mit am Frühstückstisch und später lag er auf der Couch. Zum Glück hatten Mama und Papa genügend Tücher dabei, so dass das wertvolle Leder vor Phils ätzender Spucke geschützt war. Zeitweise saß Philip auch auf Papas schoß und winkte hin und wieder der Leuten im Fernsehen zu, während der Patenonkel Prinz William nachweinte (ja, Papa und Mama waren auch überrascht, wie sentimental Phils Patenonkel war), der bald vergeben war.

25.04. - Frankfurter Bub

Endlich ist es wieder Frühling; die Blumen blühen und die Kräuter wachsen frisch und ergiebig. Deswegen hat Papa gleich mal die Zutaten für die erste Grüne Sauce in diesem Jahr besorgt. 7 Kräuter, Joghurt, Schmand und eingelegte Gurken. Schnipp schnapp, hacke hack und fertig war die Sauce. 24 Stunden später saßen Phil, Mama und Papa an den frisch geschliffenen und geölten Gartenmöbel und aßen die Grüne Sauce (hmmm, Papa kann sie übrigens sehr gut machen) klassisch mit Kartoffel und Ei. Philip hat ebenfalls etwas von der Sauce bekommen und siehe da, diese schien ihm sehr gut zu schmecken. Mehrmals hat er seine Gabel mit der Grüne Sauce an den Mund und auf seine Zunge geführt. Manchmal auch nur mit dem Finger - mal wieder ein Beweis dafür, dass er ein echter Frankfurter Bub ist.

23.04. - Ab in den Garten

Die Jahre sind vergangen und haben ihre Spuren an den Gartenmöbel hinterlassen. Also hatte sich Papa ein Herz gefasst, die Gartenmöbel abgeschliffen und neu eingeölt. Jetzt sahen sie wieder wie neu aus und Papa war mächtig stolz auf seine Arbeit. Leider hatte Rüberatz kein so großes Interesse und blieb die ganze Zeit über in der kühlen Wohnung, während Papa draussen in der Hitze bei 25 Grad schaffte. Da das Öl erstmal auf dem Holz trocknen musste, wurde Phils Tagesdecke nicht wie sonst üblich auf den Gartentisch gelegt, sondern in einem schattigen Bereich auf die Wiese. Anschließend wurde Philipuli geschnappt und mit Papa´s Hilfe hingesetzt. Ohh, war das spannend aus dieser Perspektive den Garten zu betrachten. Besonders angetan hat es Phil die Fliege und der Schmetterling, die manchmal zu Phil und Papa geflogen kamen. Ganz genau wurden diese beobachtet. Aber auch sonst hatte er sich ganz genau umgeschaut.

Da er nicht so lange sitzen konnte, wurde er auch von Papa wieder hingelegt. Aber so, dass seine Füße und Beine den Rasen berührten. Papa weiss ja nicht, was Phil sich dabei gedacht hatte, aber er schien davon auszugehen, dass der Rasen ein tödlicher Todesteppich ist, der auf gar keinen Fall berührt werden durfte. Und daran hielt sich der kleine Rüberatz - naja, macht nichts, so hat er durch das lange und permanente Anziehen seiner Beine wenigstens seine Bauchmuskeln trainieren können. Das gibt einen schönen "Six-Pack"!

Irgendwann hatte er aber trotzdem all seinen Mut zusammengenommen, den Rasen berührt und siehe da, er fand es sehr lustig.

21.04. –Alternative Kofdrehung

In der heutigen Krankengymnastik wurden das "harte" Training im Sitzsack begonnen. Eine der Übungen war es, aus der schrägen Sitzposition den Kopf alleine zu heben und zu halten. Und was soll Papa da schreiben: Der kleine Mann hat das richtig gut gemacht. Die Krankengymnastin hat ein wenig unterstützt, aber im Großen und Ganzen hatte er diese Übung ganz alleine machen können.

Über das Abstützen auf den Knien und dabei den Kopf bzw. Oberkörper halten muss Papa gar nichts mehr schreiben, denn mittlerweile will er diese Übung mehrmals wiederholen und kann sich sogar schon mit nur einer Hand abstützen. Hat Papa eigentlich schon mal erwähnt, was für eine tolle Krankengymnastin Phil hat ... zum Glück liest sie ja mit. Hallo Tante Krankengymnastin - Du machst einen tollen Job!

Am Nachmittag hatte Papa noch zu Mama folgendes gesagt: Letztes Jahr haben wir uns darüber gefreut, wie er auf dem Terrassen-Tisch lag und sich ein wenig gedreht hatte. Heute können wir ihn gar nicht mehr unbeaufsichtigt irgendwo lassen, ohne Sorge zu haben, dass er sich durch seine Bewegungen in den Abgrund stürzt. Wir sind schon gespannt, was nächstes Jahr um diese Jahreszeit sein wird.

... leider hat Rüberatz in den letzten Nächten seinen Kopf nicht mehr alleine gedreht. Aber Mama und Papa sind da ganz zuversichtlich. So aktiv wie er in den letzen Tagen/Wochen geworden ist, wiederholt das sicherlich früher oder später.

17.04. - Out of control

Sonntagmittag in Deutschland - brave Kinder liegen im Bett und ruhen sich aus, bzw. halten einen kleinen Mittagsschlaf. Doch Philipuli nicht – er benimmt sich wie ein wilder Hengst. Wirbelt von der einen Bettseite auf die andere und macht einen extremen Hohlrücken, um sich noch mehr drehen zu können. Seine Beine sind gar nicht mehr zu halten und so passierte es, dass Papa den Rüberatz in seinem Bett "entknoten" musste. Zum Glück war das Gitter oben, denn Philipuli lag schon bedenklich schräg in seinem Bett, wobei das eine Bein durch das Gitter gerutscht war und das andere Bein oben am Gitter hing ... und dabei grinste er ganz frech.

16.04. - Kopfdrehung

Junger Mann, so geht das ja schon mal gar nicht! Du kannst nicht einfach so im Schlaf dein süßes kleines Köpfchen drehen – du hast doch eine Muskelschwäche!!! Da gingen Mama und Papa nach einer gewissen Zeit, nachdem der kleine Rüberatz eingeschlafen war, in sein Zimmer und stellen verwirrt fest, dass sein Kopf in die andere Richtung zeigte. Kurz wurde abgecheckt, wer in gedreht hatte und nachdem sich herausgestellt hatte, dass es beide nicht waren, war es eine umso schönere Überraschung, denn dann konnte es nur Phil alleine gewesen sein.

15.04. - Neues Video online

Vor einigen Tagen hatte Papa bereits über Phils Löffel-Weitwurf in der Küche berichtet - nun ist das Video auf unserem YouTube Kanal online.

14.04. Körperhaltung

Ja ja, Phils Krankengymnastin – was die alles mit ihm anstellt. Kaum zu glauben, mittlerweile hat sie Philip so weit, dass er sich auf der Erdnuss (ein großer gelber aufblasbarer Ball in Erdnuss-Form) abstützen kann und dabei seinen Kopf und seinen Oberkörper gerade hält. Teilweise sogar ganz ohne ihre Unterstützung. Einfach klasse !

10.04. - Grill-Saison

Das Wetter war so herrlich, dass Papa nicht widerstehen konnte und mit Phil zusammen die Grill-Saison gestartet haben. Aber irgendwie fand Rüberartz das Anfeuern der Kohle und Grillen der leckeren Steaks bzw. Würstchen nicht besonders spannend. Sein Würstchen hat ihm trotzdem geschmeckt.

09.04. - Friseur Termin

Oh je, nun war es wieder soweit. Philips Haare mussten geschnitten werden. Kurzum wurde Phil bei diesem tollen Wetter in seinem neuen Stuhl raus auf die Terrasse geschoben und schnipp schnapp - 20 Minuten später waren Phils Haare ab. Teilweise war er etwas zickig aber durch den tollen Einsatz der neuen vollautomatischen Seifenblasen Pistole konnte er abgelenkt werden. Durch diese Aktion wurde auch gleich Phils neuer Stuhl eingeweiht.
Bevor Phil am Abend geduscht wurde, haben sich Papa und Phil gemeinsam gewogen und siehe da, jetzt wusste Papa, warum er in den letzten Tagen/Wochen den kleinen Philipuli kaum noch hochheben konnte: er wiegt nun nämlich ganze 14kg und das bei einer Körperlänge von 98cm.

06.04. - Jahrestag

Mensches Kinder, wie die Zeit vergeht. Jetzt sind mittlerweile zwei Jahre vergangen, seitdem Phil nach 6monatigem KH-Aufenthalt über die heimische Türschwelle getragen wurde. Deswegen gibt es jetzt eine kleine Zeitreise in die Vergangenheit:
06.04.2009 - Heimreise
Die Fahrt vom Clemi nach Hause verlief spannend. Unterwegs musste der Kleine in Höhe vom Porschehändler auf der Hanauer abgesaugt werden und Papa war jederzeit bereit, mitten auf der Straße zu halten, um Mama das Absaugen des Rüberatzes zu erleichtern. Aber zum Glück war es nicht notwendig.
Zu Hause haben Phil, Mama und Papa herumgewuselt, waren spazieren und fielen dann in ein Zeitloch, so dass wir nicht mehr wussten, was wir ca. 2-3 Stunden am Nachmittag gemacht haben. In der Nacht hat Philipo bei Mama und Papa im Schlafzimmer geschlafen. Er schlief ruhig und entspannt. Papa hat in dieser Nacht ca. 3 Stunden geschlafen und Mama hat überhaupt kein Auge zugemacht. Entweder hat der Monitor laut Signal gegeben und wir standen kerzengrade im Bett, oder durch den Schleim in seiner Kanüle hat er (nicht der Monitor, sondern Rüberatz) laut geschnarcht.  Irgendwann fiel auch seine Sättigung, so dass wir nach einigem hin und her die Sauerstoff-Produziermaschine angeschmissen haben.
... mehr darüber könnt ihr im Bereich "zu Hause" nachlesen - ganz unten beginnend ...

05.04. - Neues Lieblingsspielzeug

Phils momentanes Lieblingsspielzeug ist der Absaugkatheter. Zur Zeit kann er minutenlang voller Konzentration damit spielen. Dazu nimmt er den Katheter in die eine Hand und die Verpackung in die andere Hand. Anschließend steckt er sie zusammen. Wehe dem, der das unterbrechen will bzw. es ihm abnimmt - dann ist das Geheule riesengroß und dicke Tränen kullern in Strömen. Steigern lässt sich dieses Spiel durch das Einschalten des Absaugers, denn dann schmeißt er die Verpackung weg, führt den Katheter an seinen Mund und beginnt sich selbst im Mund abzusaugen. Vorzugsweise zieht er dann durch den entstehenden Unterdruck seine Zunge raus.

31.03. - Löffel-Weitwurf

Phil hat es voll drauf! Er entdeckte jetzt eine neue Fähigkeit bei sich - nämlich die Wurfkraft, welche er ausgiebig ausprobierte. Hat er früher die Löffel nur aus der Schublade auf den Boden geworfen, nahm er nun die Löffel und feuerte sie durch die Durchreiche in der Küche in das Wohnzimmer. Ist ja ganz toll, jetzt haben wir nicht nur Macken im Parkett um Phils Platz herum, nein jetzt befinden sich auch welche hinter der Durchreiche ...

30.03. - Zwinker zwinker

Als Papa heute von der Arbeit nach Hause gekommen ist, lag Philip noch auf der Lümmelwiese. Papa beugte sich also über ihn und Phil machte sein "ich bin ein Schamör" Gesicht, dabei zwinkerte er mit seinen Augen. Bei dem Anblick musste Papa grinsen.

In den letzten Tagen hat Papa damit begonnen, Philip mit anpacken zu lassen, wenn sein Body angezogen wird. Mittlerweile ist er so fit, dass er alleine seine Hände aus dem Ärmel bewegen kann, um anschließend seine Ärmel herunter zu ziehen. Das herunter Schieben des Body klappt noch nicht ganz, aber Papa und Rüberatz arbeiten daran.

Nach dem Anziehen seines Schlafanzuges wird Phil anschließend von Papa ganz weit hochgehoben, dass er seine Flugzeuge, welche um die Deckenlampe schwirren, zu bewegen. Doch seit zwei Tagen lässt er sich dabei Zeit. Zuerst schaut er sich die Flugzeuge etwas an, dann hebt er den Daumen und signalisiert das alles OK ist und irgendwann im Anschluß, wenn Papa nicht ganz von Phil´s Gewicht (denn er wiegt nicht mehr so wie früher 5kg) zusammengebrochen ist, haut er dagegen. Endlich - lachend fallen dann beide ins Bett.

29.03. - Orthesen

Heute kam die Sanitätstante und machte Fuß- und Beinabdrücke von Philip. Zum Glück schien die Sonne und es war warm, so dass das Ganze draußen auf der Terrasse stattfinden konnte. Denn nach der Aktion, die Phil mal wieder total spannend und lustig fand, waren alle „eingegipst“.

In der Krankengymnastik konnte Philip heute, als er auf allen Vieren stand, seinen Kopf fast ganz alleine halten. Er wurde nur von der Krankengymnastin seitlich am Kopf gestützt.

28.03. - Auf Droge?

Irgend etwas hatte die Pflegeschwester mit Phil gemacht, denn so aufgedreht und lustig wie heute Abend war er lange nicht. Im Bett sollte er zwar schlafen, aber als er dann Papa entdeckte, der etwas später wie üblich nach Hause gekommen ist, drehte er noch einmal auf und machte allerhand Quatsch mit Papa. Papa durfte sogar an der Windel knabbern, die ihm immer wieder von Phil an den Mund gehalten wurde.

25.03. - Mama ist wieder da

Mama bekam für dieses Wochenende wieder Freigang und durfte nach Hause fahren. Diesmal war Phil nicht ganz so böse auf Mama und schon nach kurzer Zeit war alles wieder wie immer.

19.03. - Philip im Seifenblasenrausch

Der Frühling schien endlich zu kommen. Draußen schien die Sonne, die Vöglein sangen und die Temperaturen waren auch schon etwas wärmer. Philip konnte mal wieder nicht schlafen und machte den DJ an seinem iPod. Wechselte die Alben und hörte die Lieder die er mag. Am Nachmittag gingen Papa und Phil auf die Terrasse und genossen die warmen Sonnenstrahlen. Um der Langeweile entgegen zu wirken, ließ Papa lauter Seifenblasen entstehen und der Wind blies diese um Phil herum. Er hatte so viel Spaß, dass er regelrecht einem Rausch verfiel und immer wieder und wieder Seifenblasen sehen wollte. Kamen sie ihm zu nah, versuchter er einige von ihnen mit seinem Finger  zu berühren. Teilweise gelang es ihm auch.

16.03. - Mama wieder da

Heute war ein großer Tag – Mama wurde aus dem Krankenhaus entlassen. Die OP ist gut verlaufen, Mama hat enorm an Wert gewonnen (durch das Titanimplantat) und durfte nach Hause. Papa hatte sie am Mittag schnell abgeholt und heim gefahren. Alle waren gespannt, wie Philip reagieren würde. Schließlich war er 8 Tage und Nächte mit Papa alleine. Voller Vorfreude, den kleinen Rüberatz zu sehen, kam Mama ins Kinderzimmer und erblickte Phil in seinem Bettchen, doch Phil konnte diese Freude nicht teilen und spielte lieber mit seiner Windel – als ob Mama nach einem kurzen Einkauf wieder heimgekommen wäre und alles ganz normal wäre. Frei nach dem Motto: Ach ja, die Mum – schön das du auch wieder da bist, aber ich bin jetzt mit meiner Windel beschäftigt. Mama war ganz traurig!

15.03. - iPod

Seit Wochen zermarterte sich Papa wie er Phils Kommunikation verbessern könnte. Mit den Buzzer nach Mama und Papa rufen klappt mittlerweile sehr gut. Einige Handzeichen kann er auch, aber irgendwie fehlte da noch etwas. Die Krankenkasse lässt sich leider mit der Bewilligung der Grundausstattung noch etwas Zeit. Außerdem erwähnte die Delphinen (Philips zukünftige Kindergartengruppe) Gruppenleitern beim letzten runden Tisch im Kindergarten, dass es hilfreich für die anderen Kinder wäre, wenn Philip zeigen könnte, was er außerhalb des Kindergartens so alles macht. Hmmm, wie bekommt man das alles unter einem Hut, ohne Trilliarden von Kärtchen, Bücher, etc. mit sich schleppen zu müssen? Die super Sprach/Kommunikationscomputer sind mittlerweile auf einem aktuellen Stand und haben sage und schreibe ein 56k Modem (wow ist das schnell), 2 USB Anschlüsse, 4 Stunden Akkulaufzeit und wiegen nur zwischen 2,5 und 3,4 kg. Da geht was! Also hat sich Papa im Internet umgeschaut und sich für ein Produkt aus dem Hause Apple entschieden (obwohl Papa Apple gar nicht mag!!!) und ein iPod gekauft. Klein, schnell, leicht und sehr viele Apps für die Unterstützung der Kommunikation. Kurz darauf hatte sich mal wieder bewahrheitet, warum Papa Apple nicht mag und hätte das Teil fast in die Tonne getreten, dem Sohnemann zuliebe hat er es dann doch nicht gemacht, aber das ist eine andere Geschichte (Papa schreibt nur: Update, Daten weg, schei*** iTunes, VGA Qualität, etc.) Da gibt es bessere Geräte, aber leider keine Apps, weil sich alle auf dieses schei*** Apple eingeschossen haben …

Papa wird auf www.mtmx.de in den nächsten Wochen einen Artikel zu Tab-Geräten und deren Kommunikationsmöglichkeiten verfassen.

13.03. - Neue Bilder

Es ist kaum zu glauben – Papa hat es geschafft einige neue Bilder online zu stellen. Wie immer sind diese im Bereich Galerie zu finden.

12.03. Schoko-Massaker

Es war mal wieder einer dieser Tage, an dem Papa besonders viel Spaß mit Philip hatte. Begonnen hatte es damit, dass Phil am Nachmittag bei strahlendem Sonnenschein und warmen Temperaturen von Papa in dem neu eingestellten Buggy spazieren gefahren wurde. In Fahrtrichtung sitzend (bisher ist er immer mit dem Rücken in Fahrtrichtung geschoben worden – aber Mama ist weg und so hatte Papa die Möglichkeit neues zu probieren) und mit cooler Sonnenbrille zeigte er Papa den Weg. Nach dem Spaziergang verbrachten Philip und Papa den Nachmittag auf der Terrasse, wobei kurz darauf  Phils Cousin kam und beide mit dem Flummi spielten. Philip warf und Louis fing den Ball.

Da beim letzten Eisessen Phil so begeistert von der MonCherry Eiskugel war, bekam er am späten Nachmittag eine eigene Kugel von dieser tollen Geschmacksrichtung. Anfangs noch etwas vorsichtig und zaghaft, entwickelte Rüberatz schnell Interesse dafür und kostete immer wieder von dem Eis. Irgendwie machte es ihm aber auch großen Spaß mit dem Eis zu spielen und so passierte es, dass sehr viel von dem  Eis in seinem Gesicht und seinen Haaren landete. Nach einer gewissen Zeit war er komplett mit dem Eis eingeschmiert. Zum Glück war die Mama nicht da, denn sie hätte sicherlich die Arme über ihren Kopf geschlagen und laut geschimpft – aber Papa und Phil hatten sehr viel Spaß. Das sah echt übel aus! Würde Papa die braune Schokofarbe rot einfärben, könnte man meinen, etwas ganz schreckliches sei geschehen. Jetzt, da Phil über und über mit MonCherry eingesaut war, wurde schnell alles für´s Duschen vorbereitet und trotz dessen, dass Mama nicht da war, Phil geduscht. Das Duschen ist dabei etwas wilder ausgefallen und so blieb Papa nicht ganz unverschont von den Wasserstrahlen. Eigentlich hätte Papa gleich Mitduschen können.


Hmmm, lecker!

11.03. - Ist das lustig !

Ist schon merkwürdig, was Philip lustig findet. Papa hatte heute die Arbeitsplatte des Stehständers mit einer schwarzen Anti-Rutsch Matte versehen. Damit sich Philip das ansehen konnte wurde es ihm vorgeführt. Mal wurde die schwarze Seite und anschließend die helle Rückseite gezeigt. Philip zeigte dem Papa mit einer Handbewegung, das er die Arbeitsplatte wieder drehen sollte und wiederholte das Handzeichen wieder und wieder. Und immer wenn er die schwarze Fläche sah, lachte er und hatte viel Spaß dabei.

Am Abend, als Rüberatz im Bett lag, gab es wieder eine lustige Szene. Diesmal für den Papa. Viele wissen bereits, dass Phil zum Einschlafen immer einen Zipfel seiner Stoffwindel in den Mund nimmt, so auch heute, aber dann nahm er einen weiteren Zipfel und steckte es sich in die Nase und zu guter Letzt, nahm er einen weiteren Abschnitt der Windel und bedeckte damit die Augen. Na dann, gute Nacht und schlafe schön mein Kleiner.

09.03. - Stehständer

Lange musste Philip auf seinen Stehständer warten, zwar bei weitem nicht so lange wie auf seinen Therapiestuhl (der immer noch nicht da ist, aber das ist eine andere Geschichte. Papa schreibt nur: Sanitätshäuser denken oft sie hätten ein Monopol und Service ist etwas Böses …). Die nette Rehaberaterin brachte heute das Teil, stellte es eine Ewigkeit ein, damit es genau passte und Phil war total begeistert (er zeigte es, indem er beide Daumen nach oben richtete – endlich, nachdem Papa ihm das schon seit Wochen und Monaten zeigte), dass er mal wieder der Hahn im Korb war. Nicht nur die Rehatante sprang um ihn herum, nein auch seine Pflege-Schwester und seine Krankengymnastin.

07.02. - Männerzeit

Oh je, jetzt ist die Zeit doch schnell vergangen als ursprünglich gedacht und nun ist die Mama im Krankenhaus wegen Ihrer Hüft-OP. Papa schläft die ganze Zeit über im Wohnzimmer, um Philipuli besser hören und entsprechend reagieren zu können. Das ist ganz schön unbequem auf der harten Lümmelwiese. Die erste Nacht hat Papa kaum geschlafen und die darauf folgenden irgendwie auch nicht. Im Büro hat er die Kollegen bereits vorgewarnt: Sollte er einschlafen, sollen sie ihn in ruhe lassen und sollte Papa leicht gereizt wirken, ihn darauf aufmerksam machen - die Kollegen fanden es lustig.

06.03. - MonCherry – der Renner

Es ist wieder einmal bewiesen, dass Rüberatz eindeutig vom Papa abstammt. Wie den meisten sicherlich bekannt ist, isst Papa gerne MonCherry Eis, wobei es gar nicht so fies schmeckt wie die Mon Cherry´s von Ferrero. Heute nämlich wollte Phil plötzlich Papa´s Eisbecher. Mit der Ricotta Feige konnte er nicht viel anfangen, aber als er dann vom MonCherry Eis probierte, kam er auf den Geschmack. Papa durfte nur noch zusehen, wie Philip immer wieder ganz kleine Portionen vom Eis aß.

Im laufe der Zeit wurde nicht nur der Inhalt des Bechers weniger, sondern auch Phil´s Gesicht dunkler, denn wenn er nicht seinen Mund mit dem Eis-Löffel traf, so schmierte er etwas in sein Gesicht und nutze es gleichzeitig als Gesichtsmaske.

05.03. - Karnevalsumzug

Leider hat es mit dem Kostümieren dieses Jahr nicht ganz geklappt, aber trotzdem sind Phil, Mama und Papa auf den Karnevalszug gegangen, der nur wenige Meter vom Haus verlief. Irgendwann hat Papa den Rüberatz aus seinem Buggy gehoben und auf seinen Oberschenkel gesetzt. Gemeinsam verfolgten die den Karnevalszug. Plötzlich schoss in unmittelbarer Nähe jemand mit einer Kanone und Papa ist vor Schreck zusammengezuckt. Philip war unbeeindruckt und absolut entspannt. An diesem Tag lernte Phil das Helau Handzeichen. Immer wenn Mama oder Papa Helau riefen, hob Philip seinen Arm und machte eine Halbkreis förmige Bewegung.

02.03. - Erster Ausflug

Während der kalten Tage hatte Philip keine größeren Ausflüge gemacht. Doch heute schien die Sonne so schön und es war ein weniger wärmer, dass Papa den Bus sattelte und die Familie zum Bauernhof starteten.  Dort angekommen wurden auf direktem Wege die Tiere angesteuert und Phil schaute sich die  Hühner, Kühe (diese fand er lustig), Schweine und Pferde an. Zum Abschied winkte er sogar dem Pferd zu.

26.02. - News auf mtmx.de

Lange Zeit wurden die News auf der MTMX Website nicht gepflegt, doch jetzt sind einige neue hinzugekommen. Schließlich soll die Präsenz einen gewissen aktuellen Stand haben.

21.02. - Mama oder Papa

Mama, Papa und Philip saßen am Esstisch. Am Ende des Abendessens fragte Mama den kleinen Phil mit wem er Zähne putzen gehen möchte. Phil zeigte auf Papa und winkte der Mama zum Abschied. Klare Ansage, oder?!

21.02. - Gebärdensprache

Folgende Zeichen kann Philip mittlerweile zeigen: Auto (nutzt er auch für seinen Lenkrad) oder wenn er draußen eins sieht, Licht an und aus, nochmal, Schlafen/Bett (das sieht so süüüüß aus), Tornado bzw. herumwirbeln, Musik. Es ist noch nicht viel, aber wir arbeiten daran.

19.02. Autofahren

Vor ca. zwei Wochen hat Papa dem Rüberatz ein neues Spielzeug mitgebracht (Anmerkung: Das artet irgendwie aus mit seinen Spielsachen, ob Papa sich da auslebt?) - einen Lenkrad mit allerlei Knöpfen. Von der Handhabung her für Phil perfekt, da sich alles sehr gut von ihm bedienen lässt. Heute hat er den “Radio-Knopf” entdeckt. Damit lassen sich verschiedene Melodien abspielen. Drückt man ihn mehrmals hört es sich an wie ein Sendersuchlauf. So passierte es ständig, dass Philip permanet den Sendersuchlauf drückte, bis er seine Lieblings-Melodie gefunden hat.

18.02. - Dinner

Na das hat Rüberatz super eingefädelt: Hat er noch am Valentinstag Mama und Papa ein gemeinsames Dinner im Gusto der Villa Kennedy geschenkt, hat er heute einen auf krank gemacht. 37,8°C Fieber. Papa hat der Pflegeschwester abgesagt und kurze Zeit später hat Phil dann voll aufgedreht. Machte nur Quatsch und spielte, als ob nichts wäre, mit seinen Spielsachen. Wahrscheinlich wollte er einfach nur den Abend mit Mama und Papa verbringen. Als er im Bett lag hatte er dennoch 38,1°C.

15.02. - Joghurt

Phil´s neue Pflegeschwester macht Ihre Arbeit sehr gut. In letzter Zeit hat sie angefangen ihm einige Gebärdenzeichen beizubringen, die er auch recht schnell lernt. Während sie heute Philip´s Nachmittagsessen in der Küche vorbereitete, saß er in seinem roten Flitzer Stuhl neben ihr. Irgendwann hat sie ihm dann von seinem Essen (Joghurt) kosten lassen und er aß sogar einige Löffel!

14.02. - Kopfhaltung

Papa hat nur das Video gesehen aber das war schon sehr beeindruckend was Phil und seine Krankengymnastin da so getrieben haben. Seine Krankengymnastin hat auf einem Medizinball gesessen und Phil ihr gegenüber auf ihre Oberschenkel gesetzt. Zusammen haben sie sich auf dem Gymnastikball auf und ab bewegt. Sie hat ihn nur am Brustkorb gehalten und Philip hat die ganze Zeit über seinen Kopf gerade gehalten und dabei viel Spass gehabt.

08.02. - Im Twitter-Style

In den letzten Wochen ist Papa zeitlich ein wenig eingespannt und hat nicht so die Muse, um in aller Ruhe die Texte für Phils Blog zu verfassen. Deswegen werden jetzt die letzten Highlights im Twitter-Style geschrieben.

Phil hat ja bereits vor einigen Monaten mit der Gebärdensprache begonnen und in den letzten Tagen weiter ausgebaut. Jetzt kann Philip nicht nur "nochmal" anzeigen, sondern auch "nein" bzw. "genug". Die neue Kinder-Krankenschwester ist da sehr engagiert und hat ihm heute die Zeichen für "Auto" und "Helikopter" gezeigt. Als Papa nach Hause gekommen ist, saß er auf Mama´s Schoß und hat Papa stolz gezeigt, wie das Zeichen für Auto aussieht. Das war total ergreifend !


07.02. - Bauchdrehung

Mama hat Philipuli so auf den Rücken gelegt, dass er mit seinem Kopf auf dem Kissen lag. Plötzlich begann er, sich zu drehen – so weit,dass er es geschafft hat, sich das erste mal alleine auf den Bauch zu drehen. Ok, beim zurückdrehen musste Mama ein bisschen helfen, den Kopf wieder hoch auf das Kissen zu schieben und als er wieder auf dem Rücken lag, drehte er sich zurück auf seinen Bauch.

Etwas später am Nachmittag, saß er in der Physio ohne Hilfe auf seinen vier Buchstaben. Phils Krankengymnastin macht das richtig gut. Dank ihrer Hilfe kann er mittlerweile einige Sachen, die Mama und Papa sich so nicht erträumt haben.

06.02. - Zählen

Papa hat mit Phil das Zählen der Finger geübt. An einer Hand werden die einzelnen Finger gezählt und dabei geöffnet. Phil kann das schon recht gut. Zuerst der Daumen, dann der Zeigefinger, anschließend der Mittelfinger. Nur die beiden letzten Finger lassen sich noch nicht einzeln öffnen. Daran arbeiten wir aber.

02.02. - Fingertechnik

Früher hat Phil das Licht eingeschaltet, indem er mit seiner Hand auf den Lichtschalter geschlagen hat. Nun nimmt er seinen Finger und schaltet damit das Licht an.

29.01. - Bestandsaufnahme­

Rüberatz wiegt jetzt 13,2 kg und ist 95 cm lang.  Er schlägt die Hände gegen seine Backen um "Au Backe" zu zeigen und blickt durchs Fernrohr - und freut sich, wenn er den Papa auf der anderen Seite des Rohrs entdeckt.

27.01. - Philip steht in der Physio

Mit der Hilfe seiner Krankengymnastin und einem Therapieball auf dem Philip sich abstützen konnte, haben es die beiden geschafft, das Phil fast ganz stehen konnte.

24.01. - Phil kann das auch

Mama hat für Phil einen Bananen-Milchschnitte-Milch Mix am Nachmittag gebraut, um ihn damit zu füttern. Phil, der kleine Nachmacher, nutzte  die Gelegenheit, als Mama einen Moment unaufmerksam war und griff nach der Essensspritze, hielt die Spritze in das Gefäß, schmierte damit etwas herum, klopfte es fein säuberlich am Rand ab (so wie es Mama und Papa auch machen – nur machen die das über eine etwas saubere Art und Weise) und verschmierte anschließend alles ein wenig herum. Wahrscheinlich dachte er sich, dass es auch eine gute Idee war, sich das Zeug in die Haare zu schmieren, um es als Haarpflege zu nutzen. Gedacht, getan – als Mama wieder zurück kam, war der Bereich um Phil herum voll vom Bananen-Milchschnitte-Milch Mix und seine Haare ebenfalls. Natürlich könnte man jetzt denken, dass Mama stundenlang weg war, aber dem war nicht so, sie war nur ca. 2 Minuten weg.
Außerdem hat er heute wieder einige Töne nebeneinander auf dem Klavier gespielt.

22.01. - Pianist

Rüberatz wird immer geschickter beim Klavierspielen. Heute saßen Mama und Papa am Tisch und haben gefrühstückt. Phil saß am Klavier und hackte in die Tasten. Mal mit der ganzen Hand, mal mit einzelnen Fingern – als plötzlich die Tonleiter zu vernehmen war. Mama und Papa schauten sofort zu Phil rüber und er freute sich über seine Spielkünste. Phil lieferte ein ganz tolles Konzert. Mama meinte dann nur: "Er spielt ja schon fast so "gut" wie Papa!" Die erste Freestyle-Jazz Session steht also demnächst an.

19.01. - Los Papa!

Philips neuester Spaß ist es, sich von Papa in den Arm nehmen und durch die Wohnung tragen zu lassen. An jeder Tür wird kurz angehalten und gefragt, wo es langgehen soll und Phil zeigt dann den richtigen Weg. Am aller liebsten auch nach draußen ins Treppenhaus. Da Mama ihn nicht so lange tragen kann und Phil ein kleiner Schlauer ist, zeigt er bei der Mama auf seinen roten Sitzflitzer und dann soll es auch schon ins Treppenhaus gehen. Eigentlich könnte Phil die ganze Zeit über im Treppenhaus verweilen und schauen wer alles kommt.

16.01. – Eiszeit

Wochen und Monate mussten Papa und Phil auf die Wiedereröffnung der Eisdiele warten. Endlich ist es passiert. Die Eisdiele hat auf, der Main ist bei 1,50 m über den normalen Pegelstand gestiegen (sieht ganz schön wild und breit aus) und die Sonne lacht. Schnell wurde Phil angezogen und schon ging es mit Mama und Papa raus zur Eisdiele. Phil bekam eine Kugel Karamell, das hatte ihm letztes Jahr so lala geschmeckt und Papa kaufte sich eine Kugel MonCherry Eis. Mama verzichtete dankend. Leider war Karamell dieses Jahr nicht mehr nach Phils Geschmack und so musste Papa zwei Kugeln Eis essen.

13.01. – Durchgeknallt und aufgedreht

Irina, eine von Phils Pflegeschwestern, hatte heute ihren vorletzten Tag, bevor sie bald für ein Jahr auf die Philippinen fliegt, um dort Missionsarbeit zu machen. Da Phil gerne mit ihr zusammen war, hat er den ganzen Tag über viel Spaß mit ihr gehabt und ihr gezeigt, wie sehr er sie mag. Er sprengte alle Register, in dem er sich wild hin und her bewegte, seinen Kopf von links nach rechts bewegte und andere allerlei mehr oder weniger ungewöhnliche Bewegungen machte die ihm großen Spaß bereiteten. Als die Mama dann da war und Phil in die Arme genommen hatte, drückte er sich raus, beugte sich wild und hatte viel Spaß am wilden herumzappeln – und das ganz ohne Kaffee oder RedBull.

12.01. - Zerstörer

Ihr könnt euch sicherlich noch an die Abwrackprämie erinnern. Phil hat es damals, als es aktuell war, nicht so mitbekommen. Deswegen dachte er wohl, dass es sie immer noch gibt und es eine gute Gelegenheit wäre, schnell an Geld zu kommen, um die kleine Nika (irgendwie ist sie nicht sonderlich gewachsen) vom anderen Mainufer zu finanzieren falls sie doch schwanger wird. Also hat Rüberatz eines seiner Autos so dermaßen geschrottet, dass das Fahrzeug in alle Einzelteile zerbrochen ist. Selbst die Karosserie ist in zwei Teile gebrochen. Aber leider gab es diese Prämie nicht mehr und so sah Phil keinen Cent.

10.01. – Knutschalarm

Nika hatte sich wieder für einen Besuch angemeldet. Und tatsächlich, sie kam – ohne vorher etwas zu verschlucken, was die Speiseröhre blockieren könnte (wie beim letzten Mal). Phil war hellauf begeistert und hatte einen schönen Nachmittag. Nika brachte ihm schon mal den Kindergarten-Gruß  (Finger in die Nase stecken) bei; es sind schließlich nur noch 7 Monate bis zu seiner "Einkindergartung".

Aber das aller Beste kommt noch: da Phil Papas Charme und Aussehen geerbt hat, konnte Nika nicht ganz wiederstehen (so wie es aussieht, ist die Kleine schon länger scharf auf Phil) und hat ihm einen Kuss auf die Backe gegeben. Knutschalarm!! Zum Glück waren die Mamas gleich zur Stelle, nicht das Nika jetzt schwanger wird.

09.01. - Kekse

Papa hatte heute Lust auf Kekse. Keine im Haus, also wurde die Zutaten herausgesucht und selbst gebacken. Beim Backen durfte Phil helfen, was ganz gut klappte. Nur mit dem Mixer, der zum verrühren des Teiges verwendet wurde, konnte er sich nicht anfreunden. Er verzog jedes Mal sein Gesicht, wenn dieser angeschmissen wurde.

Naja, zur Belohnung, dass er tatkräftig beim Backen geholfen hat, durfte er mit Papas Smarty spielen und sich die Bilder in der Galerie ansehen. Mittlerweile ist in der Handhabung besser geworden. Jetzt verwendet er nur noch einen Finger zum wischen (nicht mehr zwei oder alle Finger) und er kann aus der Gesamtübersicht aller Bilder einzelne Bilder aufrufen. Cool, oder ?!!
Das Video dazu findet ihr hier.

08.01. - Selbst ist der Mann

Rüberatz schaut sich immer mehr Aktivitäten von Mama und Papa ab. Jetzt ist er schon so weit, dass er sich selber in seinem Mund absaugen kann. So auch heute: Er machte einen riesen Aufstand um den laufenden Absauger zu bekommen und schob sich den Katheter direkt in den Mund. Drückte seinen Finger auf die Öffnung, dass es anfing zu saugen und schon hat sich Philip selbst aus dem Mund abgesaugt. Und wehe Papa hat den Absauger ausgeschaltet, dann ging das "Geschrei" los.

Da Phil jetzt genau weiss, wie das Zeichen zum Lich ein- und ausschalten geht, dürfen Papa und Mama springen – los Mama Licht an, los Papa Licht aus. Das ging eine Zeitlang gut, bis Papa dem Ganzen ein Ende bereitet hat. Phil, wir müssen Strom sparen!

07.01. - Fenster auf und Fenster zu

Zu Phils Lieblingsübung mit seiner Krankengymnastin gehört ein kleines aber nettes Spiel: Fenster auf und Fenster zu. Dazu liegt er auf dem Rücken wie ein kleiner Käfer, hat die Beine angewinkelt und hält mit seinen Händen seine Fußknöchel fest. Anschließend "öffnet und schließt" er seine Beine zum Takt "Fenster auf und Fenster zu". Dabei hat er viel Spaß – wobei es ihm noch viel mehr Spaß bereitet, wenn er Mama und Papa dazu bringt, ständig das Licht ein und auszuschalten. Dazu zeigt er auf die Lampe über dem Esstisch und macht eine Faust bzw. öffnet seine Hand wieder.

03.01. – Endlich da!

16:00 Uhr, Philip lag auf der Lümmelwiese und zeigte oft auf die Tür. Mama und Papa arbeiteten noch und so wartete Phil geduldig mit seiner Pflegeschwester auf die Eltern. 16:50 Uhr, endlich war Papa da. Voller Freude zeigte Phil auf die Tür zum Flur, wo Papa stand, winkte dann mit den Händen und klopfte sich auf die Brust. Ob sich Phil wohl gefreut hat?!

02.01. – Wecker aus

1,5 Wochen waren Mama und Papa mit Rüberatz zu Hause und hatten viel Spaß. In dieser Zeit schlief der Langschläfer meistens bis 08:30 / 08:45, was dazu führte, dass Mama und Papa den Wecker einfach ausgeschaltet haben und die Gelegenheit nutzten länger im Bett zu bleiben - zum ersten Mal seit Phil auf der Welt ist. Doch morgen klingelt der Wecker wieder, da Mama und Papa zur Arbeit müssen.

27.12. - Fang mich

Phils Cousin Louis war mal wieder bei Rüberatz und der Abend war wie immer sehr "actiongeladen". Diesmal flogen keine Plastik-Bälle wie Geschosse knapp an Phil vorbei, es sprangen auch keine wilden Kreaturen (Nikolaus) um ihn herum. Dafür wurde der  Therapiestuhl, welcher Phil zum Antesten bekommen hatte, in einen heißen Flitzer verwandelt und los ging die Verfolgungsjagd. Phil und Papa jagten Louis durch die Wohnung, Kurven wurden eng genommen und auf den Geraden stark beschleunigt. Hin und wieder konnte Louis gefangen werden und die Jagd begann von neuem. Phil und Louis hatten mächtig Spaß dabei.

25.12. - Weihnachtsessen

Am Morgen wurde erstmal kontrolliert, ob der Weihnachtsmann und die Rentiere ihren Snack bei uns eingenommen haben. Und siehe da, der Weihnachtsmann hat bis auf einige Krümel alles aufgegessen, die Rentiere haben die gesamte Milch ausgeleckt und Phil machte große Augen, als er den leeren Teller und das leere Schälchen gesehen hat.

Am Mittag ging es hoch zu Oma und Opa, wo es Gans, Klöße und Rotkraut zu Essen gab. Phil hat eine fette Portion bekommen und aß somit zum ersten Mal dieses leckere traditionelle Essen. Mama und Papa sind ganz froh, dass Philipulli keine Sondernahrung benötigt und ganz normales Essen bekommt, welches er sehr gut verträgt. Papas liebstes Haushaltsgerät ist der Stabmixer – damit bekommt er für den Rüberatz alles klein. Mal sehen, wann Phil sein erstes püriertes Schnitzel im Restaurant bekommt ...

24.12. - Zeigefinger

Jetzt geht nichts mehr ohne Zeigefinger. Auf alles wird gezeigt: Auf den herabrieselnden Schnee, auf die schneebedeckten Tannen, auf den neuerdings mit einem Schneehut gekleideten Kürbiskopf und auf alles andere was sich so in der Umgebung von Philip befindet. Wurde eigentlich schon erwähnt, dass wir hier total eingeschneit sind?
Übrigens, am Weihnachtsabend hat Phil mit dem Papa schnell noch 2-3 Plätzchen für den Weihnachtsmann und ein Schälchen mit etwas Milch für die Rentiere vor dem Ofen platziert. Und siehe da, kurze Zeit später hatte Phil ganz viele Geschenke. Irgenwie waren da aber nur Geschenke für Rüberatz – merkwürdig.

21.12. - Luftballon

Phils Krankengymnastin hat ihm netterweise einen mit Gas gefüllten Luftballon vom Weihnachtsmarkt mitgebracht. Diesen findet er total spannend. Er zieht sich den Luftballon immer wieder zu sich herunter, lässt diesen anschließen wieder aufsteigen und hat großen Spaß dabei.  Dabei freute er sich so sehr, dass er mit seiner Zunge laut prustete. Das macht er übrigens immer, wenn er sich sehr freut oder etwas besonders lustig findet.

20.12. - Zeigen, die zweite

Mittlerweile erfreut Phil die Mama und den Papa immer mehr durch sein Fingerzeigen - und er weiß auch ganz genau, was es bedeutet. Wenn man ihn fragt, wo die Mama ist, zeigt er auf die Mama, fragt man ihn, wo Papa ist, zeigt er auf den Papa. Wird er nach Philip gefragt, schlägt er stolz auf seine Brust und wo die Nase zu finden ist, weiß er auch ganz genau. Abends zeigt er auf seine Flugzeuge, die herumgewirbelt werden müssen und auf Nikas Laternenpferd. Das ist so toll – ok, "normale" Kinder können das sicherlich früher, aber dafür ist unser Rüberatz dabei besonders süß und schnuckelig.

19.12. - Lokomotivführer

Als kleine Überraschung hat Papa heute die Eisenbahn so auf dem Esstisch aufgebaut, dass diese zwischen den Frühstückssachen fuhr. Da Phil nun geprüfter Lokomotivführer ist und die volle Kontrolle über seinen Zug hat, durfte er die von Mama und Papa mit Käse oder Nutella beladenen Waggons von einem zum anderen fahren. Leider hält sich Rüberatz nicht ganz an die Bahnregeln und es passierte öfters, dass die Nutella im Mamas Bahnhof ohne anzuhalten einfach durchgerauscht ist.

18.12. Mit dem Finger zeigen

Philip hat langsam den Dreh raus, mit dem Finger auf etwas zu zeigen. Immer öfter zeigt er auf etwas - lange, bis Papa oder Mama reagieren und ihm sagen, worauf er zeigt.

17.12. - Eisenbahn

Vor einigen Tagen hat Phil einen "Step Pusher Button Dingsda" zum Antesten bekommen. Damit dieses Teil auch nützlich angewendet werden kann (abgesehen von Licht oder irgendwelchen Haushaltsgeräten Ein- und Ausschalten) hat Papa aus den tiefen des Internets eine Lego Eisenbahn geschossen. Kaum von der Post gebracht, wurde die Bahn schnell aufgebaut und voller Spannung konnten es Mama und Papa kaum erwarten, wie Rüberatz darauf reagiert. Da Phil dieses "Button Dingsda" bereits kannte, schlug er gleich mit der Hand darauf und die Bahn setzte sich in Bewegung. Man hat er große Augen gemacht, als er gesehen hat, wie die Bahn zu fahren begann. Die nächsten Minuten verbrachte er damit, die Bahn zu stoppen oder wieder fahren zu lassen.

16.12. - Alles wird gut

Phil ist auf dem Weg der Besserung. Den Vormittag verbrachte er mit seiner Elysee in seinem Bettchen und konnte somit zu Kräften kommen. Das Fieber ist auch gesunken und er macht wieder ordentlich Quatsch.

15.12. – Rüberatz ist krank

Jetzt hat es unseren Rüberatz auch erwischt. Nachdem Mama krank wurde und wir hofften, dass er sich nicht ansteckt, ist es dann doch passiert. Laufende Nase, etwas Husten und Niesen waren angesagt. Tagsüber musste Phil öfter als gewohnt abgesaugt werden – hatte aber kein Fieber. Doch am späten Abend stieg seine Temperatur auf über 39° und er erbrach sich. Mama wurde ganz nervös, konnte aber von Papa zum Glück etwas beruhigt werden, nachdem er ein fiebersenkendes Zäpfchen bekommen hat (Philip, nicht Papa!). In der Nacht musste Phil noch einige Male von Mama abgesaugt werden. Mama ist somit "Mayor of Phils Place"!

14.12. - Nachtrag

Irgendwie hatte Philip Wind davon bekommen, dass sich Nika jetzt alleine anziehen und sich nicht dabei helfen lassen will. Ganz so eigenwillig ist er zwar nicht, aber selbständiger ist er in den letzten Monaten schon geworden. Heute hatte er mal wieder sein Sprachventil auf, als er jedoch wieder anfing zu schummeln (so wie öfters in letzter Zeit) und die Membrane runter drückte, hat Mama das Ventil abgenommen. Als sie es beiseite legte, versuchte er es in die Finger zu bekommen und kurz darauf hat Rüberatz stolz der Mama gezeigt, wo es hingehört – nämlich auf seine Kanüle. Einige Male hatte er das Sprachventil immer wieder gegen seine Kanüle gedrückt, so, als ob er es selbst wieder anbringen wollte.

Am Abend auf der Wickelkommode hat Philip wie immer Quatsch gemacht. Diesmal hat er seine feuchte Nase in irgendeine Ecke gepfeffert. Als Papa ihn gefragt hat, wo denn seine feuchte Nase sei, hat er grinsend auf seine echte Nase gezeigt – was für ein Schlingel!

14.12. - Kindergartenplatz ist gesichert

Yuhu, wir haben die Zusage für den Kindergarten. Irgendwie hat da auch die Personalabteilung von der Mama ihre Finger mit ihm Spiel. Hmmm ... wurde Philip jetzt eingestellt und bekommt vielleicht sogar Weihnachts- und Urlaubsgeld? Vielleicht sogar später ein Ausbildungsplatz? Zumindest hat er jetzt seinen süßen Fuß in der Tür zu einem großen Konzern. Ab August 2011 geht es los!

13.12.- Gurkensternesalat

Heute hat Philip mit seiner neuen Ergo-Tante eine Gurke geschält, in Scheiben geschnitten und anschließend Sterne ausgestochen. Diese hat er auf einen Teller gelegt und Mama hat sie in den Kühlschrank gestellt, damit die Gurkensterne bis zum Abend frisch blieben, denn schließlich waren sie ja für Papa gedacht. Am Abend hat Mama dann den Gurkensternsalat und eine Karotte geholt und Philipulli hat den Papa damit gefüttert. Jetzt wünscht sich Papa jeden Abend einen Rohkostsalatteller, wenn er nach Hause kommt und Rüberatz darf ihn immer füttern.

12.12. - Mal antesten

Mama hat für Phils Mittagessen eine Karotte mit Kohlrabi und Reis gekocht. Dieses Essen wurde in einem großen Becher püriert und ihm dann verabreicht. Während Papa ihm das Essen gab, wollte Phil ebenfalls die Spritze haben und sie mit seinem Essen aus dem Becher aufziehen. Irgendwie klasse, wie er die Spritze in den Becher zu dem Essen steckt und sie dann wieder herausholt, um sie an seine Magensonde zu halten. Aber das Beste war, dass als er die Spritze wieder aus dem Becher zog, diese etwas mit Essen verschmiert war und er ganz vorsichtig mit seinem Finger über das Essen strich. Danach hat er seinen ganzen Mut zusammen genommen und seinen Finger, an dem ein kleines Bisschen von dem Essen hing, an seinen Mund geführt und angetestet. Leider war es für Phil nicht so überzeugend, als dass er auf den Geschmack gekommen wäre.

In der Vergangenheit ist Phil oft mit der Hand oder dem Arm über seinen Augen eingeschlafen. Neuerdings legt er seine Windel über seine Augen, um einschlafen zu können. Ein herrliche süßes Bild was sich da Mama und Papa bietet.

11.12. - Mama, Papa ich bin wach!

Heute morgen war es dann soweit. Phil war früher wach als Mama und Papa und nutzte gleich die Gelegenheit, um sich bemerkbar zu machen. Er drückte auf den Buzzer und es ertönte: "Mama, Papa ich bin wach!" (Ist das nicht toll?! Jetzt kann er sich in seinem Bett bemerkbar machen und mitteilen, dass er wach ist.) Sogleich sind Mama und Papa zu ihm hin gelaufen, was Phil so sehr freute, dass er lachend immer wieder auf den Buzzer haute.

Am Nachmittag hatte Papa Lust auf ein Stück Honigkuchen. Schnitt sich also ein Stück ab, ging ins Wohnzimmer zum Rüberatz, drückte es ihm in die Hand und schon begann die Fütterung. Philip kann das richtig gut und freute sich total, während er Papa den Kuchen in den Mund schieben konnte.

08.12. - Raubtier-Fütterung

In letzter Zeit ist Phil sehr aufmerksam am Esstisch. Diesen Ansatz hat Papa genutzt und der Mama eine Karotte geklaut, während sie für Rüberatz das Essen gekocht hatte. Anschließend hat Papa genüsslich vor Phils Gesicht in die Karotte gebissen, um sie dann in seine Hand zu geben. Phil hat schnell begriffen, dass er damit Papa füttern sollte – was auch wunderbar klappte. Philipulli hat die Karotte vollständig an den Papa verfüttert, während er laut wie ein Löwe knurrte und brüllte.

07.12. - Step by Step

Gestern kam noch eine nette Pädagogin von der Beratungsstelle "ohne Worte" und hatte einige  Drücker und Stromunterbrecher mitgebracht. Diese wurden heute eingerichtet. So wurde z.B. ein Step by Step Drücker von Papa mit folgendem Text besprochen: "Mama, Papa ich bin wach!" und beim nächsten drücken ertönt: "Kommt zu mir!" Dieser Drücker wurde an Phils Bett befestigt und kann jeder Zeit von ihm gedrückt werden, wenn er Mama und/oder Papa sehen möchte. Die Funktion hat Philipulli schnell herausgefunden und ist permanent am grinsen und drücken.

06.12. - Nikolaus

Letztes Jahr war Philipulli noch zu klein für diesen Zauber im Dezember, doch nun dachten sich Mama und Papa, dass es vielleicht passen könnte. Also wurde klammheimlich ein Plan aufgestellt, ein Kostüm besorgt und ein guter Freund sollte den Nikolaus spielen. Leider kam dieser aber zu spät, so das zum Glück der Patenonkel einsprang und in das Kostüm schlüpfte. Als der Nikolaus dann mit lautem Ho Ho Ho zur Tür herein kam, bekam Phil einen Schreck und fing zu weinen an. Nach einer Weile beruhigte er sich wieder, aber alles in allem war der Abend doch sehr aufregend für ihn und er war sichtlich erleichtert, als der Nikolaus zu den anderen Kindern weitergereist ist.

01.12. - Übung macht den Meister

Am Sonntag klappte das Klavierspielen noch nicht ganz so gut. Nicht jeder Tastenschlag hat einen Ton von sich gegeben. Aber mittlerweile übt Phil jeden Tag und fast jeder Tastenanschlag erzeugt einen Ton. Bis Weihnachten wird er es bestimmt hinbekommen und die Hausmusik ist gesichert. Übrigens bekommt er jetzt jeden Abend eine Stulle geschmiert.

29.11. - Vorstellungsgespräch

Vorstellungsgespräche gibt es nicht nur in der Arbeitswelt, sondern auch in Kindergärten. Heute war das große Vorsprechen im Kindergarten, welchen Phil zukünftig besuchen soll. Es wurden einige Fragen von Seiten des Kindergartens gestellt und beantwortet und anschließend stand die Besichtigung der Räumlichkeiten an. Philip gefiel es sehr gut in dem Kindergarten und er grinste bis über beide Backen, als er die vielen Kinder sah. Mal sehen ob Phil diesen Kindergarten ab dem kommenden Sommer besuchen darf.

Am Nachmittag hat Rüberatz einen weiteren Stehständer zum Probieren bekommen. Diesmal von einem anderen Sanitätshaus. Die nette Rehaberaterin hat den Stehständer eingerichtet und Phil durfte Platz nehmen. Anschließend schraubte sie noch ein wenig hier und dort herum, während er in dem Stehständer lag und wie die meisten sich sicherlich denken können, hat es Phil sehr gefallen. Was aber besonders aufgefallen ist, war das Phil nur Augen für die Rehaberaterin hatte und mit ihr ganz wild flirtete. Zum Glück war die Nika nicht dabei - sie wäre bestimmt ganz eifersüchtig geworden ...

28.11. - Piano man

Bis Weihnachten ist es nicht mehr lange hin und Papa überlegt schon seit Tagen, was Phil für einen Life-Act aufführen könnte. Weihnachtsgedicht aufsagen klappt noch nicht so richtig. Das Glockenspiel oder das Xylophon interessiert Drama Boy auch nicht - wahrscheinlich ist da zu wenig Drama dabei. Also wurde der Kleine vor das Klavier gesetzt, was er sofort nutzte, um freudestrahlend auf die Taste zu hämmern, bis das Stück einen Punkt erreicht hatte, an dem er plötzlich inne hielt und versuchte, in dem Notenbuch zu blättern. Papa hat ihm dabei etwas geholfen und als er die richtige Seite aufschlug, spielte Rüberatz weiter. Das Video ist hier zu sehen.
Kurze Zeit später wurde Phil bettfertig gemacht und Mama bereitete sein Abendessen vor. Heute gab es zum ersten Mal eine Scheibe Butterbrot mit Schinken und Milch. Eine neue Ära hat jetzt begonnen.

27.11. - Oh Schreck - Papa singt

Oh Wunder, Papa hat es jetzt auch mal geschafft, dass Rüberatz nicht meckert wenn er Ihm die Zähne putzt. Mit viel Sing-Sang und schräger Tonlage klappte es wunderbar. Keine Träne, kein wildes Kopfschütteln und auch die Zunge blieb ruhig und presste nicht, wie sonst immer, die Zahnbürste raus. Papas Sing-Sang schien Phil gut zu gefallen, oder war er von den schrägen Tönen so betäubt, dass er nur noch apathisch in seinem Stuhl saß ... ?

22.11. - Orangensaft

In der heutigen Ergostunde hat die Therapeutin eine Orange mitgebracht. Phil hat die Orange mit Hilfe zerschnitten und eine Hälfte ausgepresst bzw. anschließend zerstückelt. Phil hat es großen Spaß bereitet, nur probieren, geschweige denn essen, wollte er die Orange nicht.

21.11. - Ereignisreicher Tag

Letztes Jahr war Philip noch zu klein, um Plätzchen zu backen. Doch nun, super fit und voller Tatendrang,  wurde das Plätzchen backen an diesem Nachmittag angegangen. Die Oma hatte bereits den Teig vorbereitet und vor Phil ausgerollt. Mama hat Phil einige Förmchen in die Hand gegeben und gemeinsam wurden Elefanten, Enten, Herzchen und Sterne ausgestochen. Was für ein Spaß. Anschließen kam Phils Cousin Louis und Phil half ihm ein wenig beim Bau eines Pfefferkuchenhäuschens.

Gegen Abend hat Papa den Rüberatz auf der Lümmelwiese wieder zwischen seine Beine genommen und diesmal konnte Phil sogar ganz ohne Unterstützung sitzen. Dabei drückt er oft seinen Rücken durch und macht ihn ganz gerade. Papas Hand war zwar immer in Kopfnähe, um ihn aufzufangen, da er doch ein wenig schwankte (und dabei hat er gar nichts getrunken) und etwas mit seinem Gleichgewicht beschäftigt war, aber das war gar nicht notwendig. Mama wurde sofort herbeigerufen und musste alles filmen. So stolz wie heute Abend war Papa lange nicht auf Drama Boy. Noch viel stolzer, als am Freitag. Das war ein riesiger Schritt - leider war Papa so dusselig und hat den Film auf der Kamera gelöscht ... Rettungsmaßnahmen laufen noch.

20.11. - Headbanger

Mama, Papa und Phil saßen gemeinsam am Tisch und frühstückten. Phil fing wie immer mit seinen Bewegungen an und hampelte herum, als er plötzlich das Übergewicht verlor und sein Kopf voll auf die Tischplatte stieß. Beng - was für ein Schlag! Mama und Papa waren total erschrocken, tauschten sich schnell ihr Wissen zu Gehirnerschütterungen aus und Phil ... Phil grinste und tat so, als wäre nicht passiert. Eine Beule ist auch nicht gewachsen. Der Bengel macht Sachen !

19.11.  Freies sitzen

Es war wieder einer dieser Freitag Nachmittage, an dem Papa bereits am Mittag zu Hause war und viel Zeit mit Drama Boy verbringen konnte. Da hin und wieder die Sonne schien, wurde Phils Mittagsruhe verkürzt, der Buggy beladen und dann ein Spaziergang gestartet. Der Weg führte natürlich beim Eissalon vorbei und es wurden einige Bällchen MonCherry Eis gekauft, wovon Phil vom Papa anschließend zum Kosten angeboten wurde – und siehe da, Phil hat nicht einmal das Gesicht verzogen. Also wurde noch etwas auf die Lippen geschmiert, aber irgendwie ist es doch nicht nach Phil´s Geschmack.

Am Nachmittag wurde noch etwas herumgealbert und mit Phil das Sitzen geübt, was heute sehr gut klappte. Musste Philip vorher noch etwas an den Schultern gestützt werden, war es diesmal nicht notwendig. Rüberatz saß zwischen Papas Beinen und wurde nur ein wenig an den Hüften gehalten. Den Rest machte Phil ganz alleine und so saß er total glücklich, wie ein Betrunkener schwankend mit Papa auf der Lümmerwiese und wurde von Papa ganz heftig gelobt – denn Papa war ganz mächtig stolz auf Phil!

18.11. - Guten Tag

Seit einigen Tagen übt die Oma mit Philip das Hände geben. Mittlerweile klappt das ganz gut. Wenn man ihm eine Hand reicht und ihn freundlich darum bittet, reicht er einem ebenfalls die Hand und es könne die Hände geschüttelt werden.
Wenn Drama Boy auf der Wickelkommode liegt passiert manchmal etwas ganz merkwürdiges: Er beginnt sich in einen Prinzen zu verwandeln, dabei greift er nach seinem Kamm oder der Bürste (je nachdem was er zu erst zu greifen bekommt) und kämmt sich seine Haare. Anschließend stylt er noch kurz mit den Händen seine Haare und fertig ist der kleine Rüberatz zum Ausgehen. Wo bleibt eigentlich Nika?!

18.11. - Facebook

Seit heute gibt es auf Facebook eine deutsche "Myotubuläre Myopathie" Fanseite, auf der aktiv Erfahrungen, Bilder und Videos über diese Muskelschwäche ausgetauscht werden können. Nur Mut - so können Infos für betroffene Familien zusammengetragen werden!

10.11. - Phil kann es auch

Phils neuster Spaß ist, sich selbst medizinisch zu versorgen. Mittlerweile hat er fast alles bei Mama und Papa abgeschaut. So kann er seine feuchte Nase (wenn sie durch Zufall abgegangen ist) fast schon selbst wieder anbringen – nur mit dem Zielen klappt es nicht ganz, aber da arbeiten wir dran.

Sich selbst im Mund absaugen findet er auch toll; er führt dabei ganz alleine den Absaugkatheter in den Mund und bewegt es hin und her.

Was Drama Boy auch manchmal macht, wenn er auf der Wickelkommode liegt, ist sich die Hände andeutungsweise zu waschen. Ganz wie Mama und Papa, wenn sie sich mit Sterilum die Hände waschen, bevor sie Phil medizinisch versorgen.


08.11. - Und wieder "will haben"

Na toll, seit dem Phil entdeckt hat, dass durch Zeigen und ein wenig Handwinken Mama und Papa reagieren, will er jetzt alles haben, was die beiden auch haben. Anschließend wird damit freudig gespielt oder auf den Boden gepfeffert.

05.11. - Meine Haare, deine Haare

Sind alle Haare gleich? Phil hat sich vorgenommen dieses heute herauszufinden. Die Versuchsobjekte: Mama, Oma und im Selbsversuch „Drama Boy“. Während Rüberatz im Bett lag und vom Schlafen ablenkte, lockte er Mama und Oma ganz nah an sein Gesicht, so dass er zack in die Haare der Beiden greifen konnte. Zuerst wurden Mamas Haare angefasst, dann die Haare von der Oma und im riskanten Selbstversuch die eigenen. Da nicht auf Anhieb ein direkter Unterschied herauszufinden war, wurde der Versuch mehrere Male wiederholt. Irgendwann war dann klar: Die Haare von Drama Boy waren die Besten!

04.11. - Stehständer

Mal wieder ein bedeutender Tag in Phils Leben. Heute hat er seinen Stehständer bekommen! Ist zwar nur ein Vorführgerät für zwei Wochen, aber zumindest wurde der Grundstein gelegt, um Drama Boy das Stehen zu ermöglichen. Phil wurde vom Sanitätsmann vermessen und dann von Papa in den Stehständer gelegt. Der Sanitätsmann hat anschließend noch einige Anpassungen durchgeführt. Hier und da einige Stützpunkte verstellt, während Phils Krankengymnastin und Papa mit ihm spielten. Rüberatz fand alles wie immer ganz toll – er mag es halt, wenn an ihm herumgeschraubt wird. Das nächste Mal wird Rüberatz ins Auto gelegt, während es in der Inspektion ist ... Ach so, nachdem alles fertig eingestellt war, wurde Phil langsam aufgestellt. Er war begeistert und freute sich seines Lebens!

30.10/31.10. - Erstes MTM/X Treffen

Jetzt war es soweit. Das erste deutsche MTM/X Treffen hat stattgefunden. Das Altstadthotel Gelnhausen hatte uns ein super Angebot unterbreitet und so kamen immerhin 6 Familien zusammen. Insgesamt waren wir 11 Erwachsene und 7 Kinder - wovon 2 betroffene Kinder dabei waren (Philip und Aaron). Beide haben sich sehr gefreut und machten alles recht gut mit. Nur Aaron war anfangs kurzweilig ein wenig enttäuscht, da er damit rechnete, dass noch ein weiteres Kind mit einem Schlauch kommen würde - Phil hatte seinen Schlauch aber oben im Zimmer.

Es wurden Erfahrungen ausgetauscht, die Kinder bewundert und so verliefen zwei sehr informative Tage wie im Flug. Die Eltern waren sich einig, beim nächsten Mal muss es länger gehen! Geplant ist nun für den kommenden Sommer ein Treffen über zwei Nächte, so dass zwei volle Tage zur Verfügung stehen.

Hier noch ein herzliches Dankeschön an den Hotelier Hr. Dr. Weber des Hotels www.Alstadthotel Gelnhausen.de, der eine kostengünstige Möglichkeit geboten hatte, uns zu treffen und austauschen zu können.

29.10. - Weltspartag

Rüberatz hat das ganze Jahr über fleißig sein Taschengeld gespart. Mamas und Papas Kleingeld kassiert und auch etwas von Oma und Opa dazu bekommen. So hatte sich im Laufe der Zeit doch ein nettes Sümmchen angesammelt, wie sich später herausstellte. Leider musste Papa alleine zur Bank gehen, da das Gebäude absolut anti Behindertengerecht gebaut wurde: Die Treppenstufen zum Eingang sind halbkreisförmig gebaut worden, so dass Phils Buggy da nicht hochkommt. Schade ! Also ist Papa alleine hin und hat das Geld auf Drama Boys Sparbuch eingezahlt. Als kleines Dankeschön gab es anschließend ein Spielzeug. Zur Auswahl standen ein Sparschwein (für diejenigen, dir ihr altes mit brachialer Gewalt geplündert haben), ein Kalender, ein Notizbuch und eine Stofftier-Giraffe. Alles super Sachen !!! Nützliche Sachen wie z.B. Spielzeug oder Malsachen hatten sie natürlich nicht. Naja, Papa hatte das schon entsprechend direkt vor Ort kommentiert.

28.10. - Drama Boy

Papa war am Samstag fast den ganzen Tag bei Oma und Opa um beim Einrichten der neuen Wohnung zu helfen. Gegen 17:00 kam er dann endlich nach Hause und lief auch gleich zum Philip, um ihn zu begrüßen. Phil war total glücklich. Es wurde geschnackelt und 3 -4 Minuten später ging Papa nochmal aus dem Wohnzimmer, damit er sich die Hände waschen und Phil endlich anfassen konnte – und plötzlich hatte Drama Boy seine Aufführung. Phil fing ganz fürchterlich an zu weinen! Als Papa kurz darauf zurück kam, hatte Mama ihm das erzählt und Papa hat dann die Testphase eingeläutet; siehe da, immer wenn Papa das Zimmer verließ, kam Drama Boy. Anschließend hat sich das die ganze Woche durchgezogen. Sobald Papa Phils Zimmer am Morgen verließ, um zur Arbeit zu fahren, tauche Drama Boy auf.

18.10. - Da passiert ja nichts!

Es ist kaum zu glauben: Philip ist technisch so gut drauf, dass er sein Wissen auch auf andere Gegenstände  anwendet. So z.B. auf die kleine Digi-Cam. Phil ist es mittlerweile gewohnt, auf Papas Smarty mit dem Finger zu wischen und somit die Bilder hin und her zu bewegen. Das hat er nun auch auf dem Bildschirm der Cam ausprobiert, als Papa ihm einige Bilder auf dem Gerät gezeigt hatte. Leider hat es nicht ganz funktioniert ... aber die Bilder von sich fand er trotzdem gut und hat sich sehr gefreut!

15.10. - Nikas Geburtstag

Nika ist nicht sonderlich gewachsen, aber dafür wurde sie heute mittlerweile 2 Jahre alt – und das musste gefeiert werden. Also wurde Phil cool angezogen, der Bus beladen und ab ging es auf die andere Main-Seite zum Geburtstag seiner Freundin.
Nika feierte ihren Geburtstag in einem öffentlich zugänglichen Mutter-Kind Raum, wo es ausreichend Platz und Spielmöglichkeiten gab. Der Zugang war zwar nicht Kinderwagengerecht, geschweige denn Behindertengerecht, aber zum Glück sprang Nikas Vater gleich heraus und half beim Treppen bewältigen mit Phils Buggy.
Oben angekommen, war Nika irgendwie voll und ganz mit einem Kinderstaubsauger beschäftigt, so dass sie nur kurz Phil begrüßte, seine Geschenke für sie an ihrem Vater weitergab und gleich wieder fort war.
Während des Nachmittags verbrachte Phil die Zeit im Buggy oder in Papas Arm. Aufmerksam schaute er sich alles an, beobachtete die anderen Kinder und rutschte sogar lachend auf einer kleinen Holzrutsche.

14.10. - Phil dreht auf

Die neue Spielwiese scheint Philip sehr gut zu gefallen. Seit das Teil aufgebaut ist und er nicht mehr auf dem Boden liegen und die Welt von unten betrachten muss, ist er wie ausgewechselt. Er bewegt sich viel mehr, hat noch mehr Spass und kaspert herum. Besonders heute war wieder so ein Tag. Man hätte meinen können, er hatte einen Clown verschluckt. Frech grinste er einen an, freute sich über jede Kleinigkeit, streckte seine Zunge raus und spielte mit ihr, schloss seinen Mund (was er erst seit kurzem bewusst macht) und spitze ihn etwas, ganz so wie Papa es macht wenn er Phil etwas vorpfeift. Die Beine konnten auch nicht still bleiben und von den Armen wollen wir erst gar nicht reden.
Es ist so schön zu sehen, wie er sich entwickelt und von Tag zu Tag immer aktiver und kommunikativer wird. Wenn er in seiner roten Sitzschale sitzt, zeigt er machmal mit seiner Hand in welche Richtung er gefahren werden möchte. Heute hatte Mama ihm gezeigt, wie das Licht ein- und ausgeschaltet wird.

10.10 - Mael ist tod

Es ist unglaublich, was ein Unfall alles bewirken kann. Mael (ein MTMX Kind aus der Schweiz) ist vor einigen Wochen mit seinem Elektro-Roller an einem Türstopper verunglückt, kam ins Krankenhaus, dort führte das eine zum anderen und nun ist er weg – tod !
Mael, wir denken an dich !! Wir haben dich zwar persönlich nie kennen gelernt, aber durch deine Mutter und deine Webpräsenz durften wir einen Einblick in dein Leben erhalten und sind sehr traurig darüber, was geschehen ist.

10.10. - Spielwiese

Zwei Tage hat Papa mit Holz, Schrauben, Leim und Tapeten gekämpft und nun ist es fertig. Phils neue Spielwiese. 180x200cm Lümmel-Fläche in 50cm Höhe stehen ihm jetzt zur Verfügung. Schwarzes Leder auf hartem Schaumstoff, so dass auch die Therapien darauf stattfinden können.
Beim Bau hat Phil tatkräftig geholfen, in dem er in seinem neuen Sitzsack (ähnlich einem Fatboy) lag und Papa genau beobachtete und hilfreiche Tipps gab, während Mama auf der Hochzeit einer guten Freundin war.
Das erste Probeliegen auf der Spielwiese hat dem Rüberatz so gut gefallen, dass er sich gleich von einer zur anderen Seite gedreht und wild mit den Füßen aufgestampft hat.
Endlich herrscht auch wieder Ordnung im Wohnzimmer, da die Spielwiese vier Rollcontainer hat, in dem das Spielzeug und die Therapiesachen verstaut werden. Das ganze ähnelt zwar einem Bett – aber hey, wer hat schon im Wohnzimmer ein großes "Bett" ...

09.10. - Auf und zu – immer wieder

Oh man, so langsam müssen Mama und Papa echt aufpassen. Wenn das so weiter geht, müssen alle Türen abgeschlossen werden. Zur Zeit hat Phil eine neue Aktivität entdeckt, die ihm unendlich (ja unendlich – denn das Spiel kann stundenlang gespielt werden) viel Spaß bereitet. Zum einen öffnet er jetzt die Türen und schließt sie wieder. Ok, Mama oder Papa müssen die Klinke runter drücken, aber dann zieht er ganz alleine die Tür auf, um sie anschließend wieder zu schließen.
Und zum anderen drückt er sich, wenn er am Tisch in seinem roten Sitzflitzer sitzt, ganz alleine vom Tisch ab und hat dabei ein ganz breites Grinsen auf seinem Gesicht. Mama und Papa finden das total klasse, da es gleichzeitig auch ein Training für ihn ist, um die Arm und Schultermuskulatur zu stärken. Mal sehen, wann sich der kleine durch die Wohnung rollt.

08.10. - Rehacare

Papas Ausflug zur Rehacare in Düsseldorf war sehr erfolgreich. Er konnte sich über div. Hilfsmittel informieren und das Standpersonal ärgern, wenn diese unbeeindruckt telefonisch mit einer Freundin tratschte und dabei den Papa ignorierte. Ein kurzer treffender Spruch erzielte so manche Überraschung beim Standpersonal und Papa hatte viel Spaß dabei.
Zwei Familien mit Muskelschwachen Kindern hat Papa ebenfalls kennen gelernt. Der eine ist 20 und studiert mittlerweile und er andere ist in der fünften Klasse und ein Spaßvogel. Mal sehen, ob sie Kontakt mit Papa aufnehmen.

Leider verbrachte Papa den ganzen Tag auf der Messe, so dass er erst wieder zu Hause war, als Philipuli schlafend in seinem Bett lag. Papa hat dem kleinen aber trotzdem eine gute Nacht ins Ohr geflüstert und dann passierte etwas, dass Papas Herz beflügelte: Phil machte kurz seine Augen auf, winkte mit seiner Hand und schlief wieder ein.

04.10. - Will auch haben !!

Jetzt ist es soweit. Mama war gestern bei strahlendem Sonnenschein auf der Terrasse, während Oma die Blumen beschnitten hat. Phil saß in seinem roten Stuhl-Flitzer (wie heißt denn nur dieses Teil ... ?!?) und beobachtete die Oma, wie sie die verblühten Blumen köpfte - unter anderem auch die Sonnenblumen. Irgendwann fing Phil damit an, sich nach vorne zu beugen und seine Hand nach den Blumen zu strecken. Frei nach dem Motto: Das möchte ich auch haben! Sobald Oma ihm die Blumen gegeben hat, hat er die Blütenblätter auf den Boden geworfen und fand es total lustig. Und wieder ist Phil einen Schritt weiter: Jetzt zeigt er auf etwas, wenn er es haben möchte.

02.10. - Hat Papa eigentlich schon erwähnt ...

das sich Phil von Mama und Papa immer wieder verabschiedet?! Das ist so überwältigend!! Seit einigen Tagen verabschiedet sich Rüberatz winkend, wenn er im Bett liegt und langsam einschläft oder wenn Mama und Papa zur Arbeit gehen - von sich aus, ohne das Mama oder Papa damit anfangen. Die Amerikaner würden jetzt sagen: What a little cutiepie!!! He's just so adorable!! Yeahh, it´s my wonderful son!

30.09. - Philip ist der Beste!

Heute war ein großer Tag: Philip sollte vor einem "Gremium" des Frankfurter SPZ auftreten, um die weiteren Fördermassnahmen zu besprechen. Der Termin war für 17:40 angesetzt. Phil, Mama und Papa saßen sicherheitshalber bereits um 16:30 im Bus, um Phils Krankengymnastin abzuholen, da um diese Uhrzeit meistens Rush-hour in der Frankfurter City herrscht. Heute aber nicht – und so war Phil, seine Krankengymnastin, Mama und Papa bereits kurz nach 17:00 im SPZ. Zum Glück hat Mama einige Bälle, einen silbernen Luftballon und das musizierende Nilpferd an seiner Leine mitgenommen, so konnte Phil während der Wartezeit belustigt und abgelenkt werden. 17:55 war es dann soweit, die Tür öffnete sich und es ging los. Papa trat mit Phil auf dem Arm zuerst rein und da standen sie wie beim Empfangskomitee: Sieben Personen – Ärzte, Orthopäden und Orthopädie-Techniker. Papa reichte jedem nacheinander die Hand, während Phil alles aufmerksam beobachtete und mit Papas Armhaare spielte.

Es folgte eine kurze Vorstellungsrunde und anschließend wurden Phils Bewegungen und Gelenke untersucht. Phil demonstrierte wie immer auf Sparflamme was er kann, Papa hat sich mit einer der Orthopädie-Technikerin unterhalten, Phils Krankengymnastin mit dem Arzt und Mama mit der anderen Ärztin. Die Ärztin hatte einen ganzen Stapel Papier dabei. Wie sich später herausstellte, hatte sie Phils Web-Blog ausgedruckt. Später wurde Phil in seinen Buggy gesetzt und auf Phil´s aktuelle Größe neu ausjustiert, bzw. gepimpt. Da wurde hier etwas verlängert und dort etwas verkürzt bzw. der Neigungswinkel verändert. Während die beiden Orthopädie-Technikerinnen Phils Buggy pimten, saß der kleine Rüberatz in diesem, grinste und flirtete mit den beiden Damen.

Das Treffen hat Philip überraschender Weise sehr gut überstanden. Er war die ganze Zeit über gut drauf, grinste, flirtete, war sehr aufmerksam und hatte sichtlich Spaß an dem Ganzen. Kurz nach 19:30 war Phil wieder zu Hause.

28.09. - Veränderungen

Anfangs, als Philip nach Hause gekommen ist, hat er sich kaum bewegt. Da lag er zum Beispiel ganz ruhig auf seiner Wickelkommode. Nach einigen Wochen hat er angefangen sich nach der Frischetücher-Box zu strecken und es mit seinen Fingerspitzen zu berühren. Monate später konnte er bereits die Klappe der Frischetücher-Box schließen. Mittlerweile passt er gerade noch auf die Wickelkommode, baumelt dabei mit seinen in der Luft hängenden Beinen, schnappt sich die Frischetücher-Box in beide Hände und wirbelt es wild herum. Sollte noch etwas Griffbares in der Nähe seine, wie ein Kamm oder Spielzeug, wird es nicht mehr wie anfangs nur von der Wickelkommode fallen gelassen, nein - es wird jetzt in die Weite des Kinderzimmers geworfen.

Seit Philipulis zweitem Geburtstag ist die Interaktion mit Mama und Papa ausgeprägter. Wenn man ihn auffordert die Hände zu geben, dann gibt er sie einem. Wenn er im Bett liegt und sich Mama oder Papa von ihm mit einem "gute Nacht und schlaf schön" verabschiedet, winkt er zum Abschied. Morgens, wenn Papa sich von Phil verabschiedet, um auf die Arbeit zu gehen, winkt er ebenfalls. Wahnsinn, wie toll er interagiert.

26.09. Käse Sahne Torte

War es vor wenigen Tagen noch die Bratwurst die er püriert bekam, hat Papa nun ein Stück Käse Sahne Torte mit einer Birne püriert und Philip verabreicht – Phil ist es gut bekommen.

25.09 – Die Augen anderer

Neuerdings macht Philip ja einen auf Asiaten; schiebt immer wieder die Finger an seine Augen und zieht sie zur Seite, so dass sie ganz "schlitzig" werden und wenn er Mama und Papa ärgern will, schiebt er die Finger auch noch in bzw. hinter seine Augen.

Papa oder Mama ermahnen ihn immer wieder und jetzt schiebt es sich die Finger halt nicht mehr allein in seine Augen, sondern auch in Mamas oder Papas Augen. Dabei lenkt er die beiden geschickt ab, in dem er mit der anderen Hand die Haare verwuselt und dabei vergnüglich grinst.

24.09. - Änderungen auf der Webpräsenz

Eins vorweg - neue Bilder sind online !!!

Was Papa vor einigen Wochen bereits angekündigt hat, wird nun krasse Realität. Der Bereich „Myotubuläre Myopathie“ wird getrennt, so dass es ein reiner Web-Blog wird, in dem Ihr an Phils Leben teilhaben könnt. Der getrennte Bereich bekommt eine eigene Webpräsenz, in der das Netzwerk weiter ausgebaut wird, Neuigkeiten aus der Myopathie "Szene" (Mama und Papa haben durch Facebook Kontakte zu vielen internationalen Familien aufbauen können) und andere hilfreiche Informationen veröffentlicht werden. Also, schaut immer wieder mal auch auf www.mtmx.de rein.

Von der Torte ist diesmal nichts übrig geblieben, da sie etwas kleiner ausgefallen ist - aber dafür gab es noch drei weitere Kuchen für die Gäste.


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